BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//Erdheim-Chester Disease Global Alliance - ECPv6.16.3//NONSGML v1.0//EN CALSCALE:GREGORIAN METHOD:PUBLISH X-WR-CALNAME:Erdheim-Chester Disease Global Alliance X-ORIGINAL-URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/ X-WR-CALDESC:Evenementen voor Erdheim-Chester Disease Global Alliance REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H X-Robots-Tag:noindex X-PUBLISHED-TTL:PT1H BEGIN:VTIMEZONE TZID:America/Chicago BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20240310T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20241103T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20250309T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20251102T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20260308T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20261101T070000 END:STANDARD END:VTIMEZONE BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20251024T180000 DTEND;TZID=America/Chicago:20251024T190000 DTSTAMP:20260604T053004 CREATED:20250927T155559Z LAST-MODIFIED:20250927T155559Z UID:10000920-1761328800-1761332400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Australische/Nieuw-Zeelandse chat DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/australische-nieuw-zeelandse-chat-6/ CATEGORIES:Australische en Nieuw-Zeelandse chats ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/download-7.jpeg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20251021T140000 DTEND;TZID=America/Chicago:20251021T150000 DTSTAMP:20260604T053004 CREATED:20251003T132347Z LAST-MODIFIED:20251010T234246Z UID:10000939-1761055200-1761058800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Onderwerp: Verkenning van wisselende signalering en de impact ervan op precisietherapie bij patiënten met Erdheim-Chester Disease DESCRIPTION:Datum: 21 oktober 2025\nTijd: 14:00 uur CT \nSpreker: Samuel B. Reynolds\, M.D.\nMoffitt Kankercentrum\nDr. Reynolds komt oorspronkelijk uit de omgeving van Boston en voltooide zijn medische studie aan de University of South Florida Morsani College of Medicine. Daarna voltooide hij een interne geneeskunderesidentie en hoofdopleiding aan de Universiteit van Louisville en een Hematologie & Medische Oncologie fellowship aan de Universiteit van Michigan. In het latere deel van zijn opleiding in Ann Arbor begon hij zich te richten op histiocytaire neoplasmen. Hier richtte hij de Michigan Histiocytosis Working Group op en sindsdien is hij lid van het Histiocytosis Care Network als onderzoeker en arts. \nGedurende zijn hele carrière is Dr. Reynolds gepassioneerd geweest door de moleculaire karakterisering en translationele zorg van hematologische aandoeningen. Tijdens zijn T32 aan de Universiteit van Michigan publiceerde hij verschillende manuscripten over de resultaten van doelgerichte therapie en trends in perifere bloedmonocytose bij histiocytaire aandoeningen. Momenteel is hij assistent-professor aan het Moffitt Cancer Center en is hij gespecialiseerd in het onderzoek naar en de zorg voor myeloïde en histiocytaire neoplasmen. \nDe webinar gaat in op de diversiteit van de ziekte van Erdheim-Chester (ECD)\, zowel onder patiënten als op genetisch niveau. Omdat ECD een zeldzame en complexe hematologische kanker is\, vereist een geïndividualiseerde behandeling een gezamenlijke aanpak. Inzicht in het unieke moleculaire profiel van elke patiënt – de DNA-veranderingen die hun ziekte bepalen – is de sleutel tot een effectieve therapie. \n  \nRegistreer hier URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/onderwerp-verkenning-van-wisselende-signalering-en-de-impact-ervan-op-precisietherapie-bij-patienten-met-erdheim-chester-disease/ CATEGORIES:Webinars ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/10/Dr-Reynolds2.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20251016T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20251016T120000 DTSTAMP:20260604T053004 CREATED:20250927T155424Z LAST-MODIFIED:20250927T155424Z UID:10000917-1760612400-1760616000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Canadees chatten DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/canadees-chatten-6/ CATEGORIES:Canadese chats in de gemeenschap ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/download-5.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20251014T190000 DTEND;TZID=America/Chicago:20251014T200000 DTSTAMP:20260604T053004 CREATED:20250927T155034Z LAST-MODIFIED:20250927T155034Z UID:10000892-1760468400-1760472000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat met verzorgers DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/chat-met-verzorgers-6/ CATEGORIES:Gesprekken met verzorgers ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20251014T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20251014T120000 DTSTAMP:20260604T053004 CREATED:20250927T155257Z LAST-MODIFIED:20250927T155257Z UID:10000905-1760439600-1760443200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Spaans gesprek met de gemeenschap DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/spaans-gesprek-met-de-gemeenschap-4/ CATEGORIES:Spaanse Gemeenschap Chats ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Spanish-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250930T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250930T140000 DTSTAMP:20260604T053005 CREATED:20250828T230901Z LAST-MODIFIED:20250828T230901Z UID:10000837-1759237200-1759240800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Peer-to-Peer gemeenschapschat DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/peer-to-peer-gemeenschapschat-3/ CATEGORIES:Peer-to-Peer gemeenschapschats ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Peer-to-Peer-Chat-1.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250923T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250923T140000 DTSTAMP:20260604T053005 CREATED:20250912T141227Z LAST-MODIFIED:20251003T132900Z UID:10000869-1758632400-1758636000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Onderwerp: Overlevingskansen bij de ziekte van Erdheim-Chester: De stem van de patiënt opnemen DESCRIPTION:Datum: 23 september 2025\nTijd: 1:00 PM CT \nSpreker: Gaurav Goyal\, M.D.\nUniversiteit van Alabama in Birmingham\nDr. Goyal is geboren en getogen in India en voltooide zijn Hematologie-Oncologie Fellowship in de Mayo Clinic in Rochester\, Minnesota. Tijdens zijn verblijf in de Mayo Clinic specialiseerde hij zich in histiocytaire aandoeningen\, waaronder de ziekte van Erdheim-Chester\, Langerhans celhistiocytose en de ziekte van Rosai-Dorfman. Hij voerde meerdere onderzoeken uit naar histiocytose en speelde een belangrijke rol bij de oprichting van de eerste multidisciplinaire Histiocytosis Working Group\, gericht op het verbeteren van de zorg voor mensen die lijden aan deze zeldzame aandoeningen. \nDr. Goyal trad vervolgens in dienst bij de divisie Hematologie-Oncologie van de Universiteit van Alabama in Birmingham (UAB)\, waar hij een zorgcentrum voor Erdheim-Chester Disease oprichtte. Bij UAB lanceerde hij ook de Histiocytic Disorder Survivor Study in samenwerking met de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA)\, waarmee het onderzoek naar en de ondersteuning van patiënten met histiocytaire aandoeningen verder werden bevorderd. \n  \nRegistreer hier URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/onderwerp-overlevingskansen-bij-de-ziekte-van-erdheim-chester-de-stem-van-de-patient-opnemen/ CATEGORIES:Webinars ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/download-8.jpeg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250917T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250917T120000 DTSTAMP:20260604T053005 CREATED:20250828T230341Z LAST-MODIFIED:20250829T015754Z UID:10000832-1758106800-1758110400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Canadees chatten DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/canadees-chatten-5/ CATEGORIES:Canadese chats in de gemeenschap ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/download-5.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250912T190000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250912T200000 DTSTAMP:20260604T053005 CREATED:20250828T224208Z LAST-MODIFIED:20250828T224208Z UID:10000804-1757703600-1757707200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Australische/Nieuw-Zeelandse chat DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/australische-nieuw-zeelandse-chat-5/ CATEGORIES:Australische en Nieuw-Zeelandse chats ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/download-7.jpeg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250911T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250911T120000 DTSTAMP:20260604T053005 CREATED:20250806T062911Z LAST-MODIFIED:20250902T180029Z UID:10000516-1757588400-1757592000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Duitse Gemeenschap Chat DESCRIPTION:Chats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nRegistreer vandaag \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/duitse-gemeenschap-chat-2/ CATEGORIES:Duitse Gemeenschap Chats ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/German-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250909T190000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250909T200000 DTSTAMP:20260604T053005 CREATED:20250828T225102Z LAST-MODIFIED:20250828T225102Z UID:10000814-1757444400-1757448000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat met verzorgers DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/chat-met-verzorgers-5/ CATEGORIES:Gesprekken met verzorgers ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20250907 DTEND;VALUE=DATE:20250914 DTSTAMP:20260604T053005 CREATED:20250805T142916Z LAST-MODIFIED:20250805T143024Z UID:10000473-1757286000-1757804399@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Vooruitblik: Erdheim-Chester Disease Awareness Week komt eraan DESCRIPTION:Terwijl we de laatste weken van de zomer ingaan\, bereidt de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) zich voor op een van de meest impactvolle momenten van het jaar: de Erdheim-Chester Disease Awareness Week\, die wereldwijd van 8 tot en met 13 september wordt gehouden. \nDeze speciale week is een belangrijke gelegenheid om wereldwijd aandacht te vragen voor de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) – een zeldzame\, levensbedreigende bloedkanker die mensen op verschillende continenten\, culturen en gemeenschappen treft. ECD kan meerdere organen aantasten\, waaronder de botten\, hersenen\, het hart\, de longen en de nieren. Omdat de symptomen sterk variëren en de ziekte zo zeldzaam is\, wordt de diagnose vaak met vertraging gesteld\, waardoor bewustwording en voorlichting van cruciaal belang zijn. \nECDGA heeft een internationale missie. Sinds onze oprichting in 2008 hebben we een ondersteunende\, samenwerkende gemeenschap opgebouwd die nu meer dan 1000 gezinnen in meer dan 75 landen omvat. We zetten ons in om ervoor te zorgen dat iemand\, waar hij of zij ook woont\, toegang heeft tot informatie\, hulpbronnen en een wereldwijd ondersteuningsnetwerk. \nDe Erdheim-Chester Disease Awareness Week stelt ons in staat om onze inspanningen te concentreren\, accurate informatie te delen en de ervaringen van patiënten en zorgverleners over de hele wereld onder de aandacht te brengen. In augustus zullen we beginnen met het uitrollen van educatieve inhoud\, bewustwordingstools en persoonlijke verhalen uit de wereldwijde ECD-gemeenschap. Deze materialen zullen supporters\, families en zorgverleners helpen om deel te nemen aan de campagne die een week duurt. \nDit is ook een tijd voor actie. We nodigen iedereen – patiënten\, pleitbezorgers\, vrienden en medische professionals – uit om zich bij de beweging aan te sluiten door ECDGA te volgen op het sociale mediaplatform van uw voorkeur. Of je nu Facebook\, Instagram\, LinkedIn of X (voorheen Twitter) gebruikt\, jouw stem en jouw shares maken een verschil. Elk bericht helpt het bewustzijn te vergroten in nieuwe regio’s\, bij een nieuw publiek en bij diegenen die misschien nog op zoek zijn naar antwoorden. \nDe Erdheim-Chester Disease Awareness Week volgt op twee van onze belangrijkste jaarlijkse evenementen: de Patient and Family Gathering en het International Medical Symposium\, die eerder dit jaar werden gehouden. Deze evenementen brachten patiënten\, zorgverleners en vooraanstaande onderzoekers uit de hele wereld bij elkaar om kennis te delen\, contacten te versterken en de nieuwste wetenschappelijke ontwikkelingen op het gebied van Erdheim-Chester Disease onder de aandacht te brengen. De Awareness Week bouwt voort op het momentum van deze bijeenkomsten en breidt het gesprek uit van de conferentie naar de bredere wereldgemeenschap. \nWe hopen dat je in augustus en daarna met ons meedoet. Markeer uw agenda\, volg ons en help het nieuws te verspreiden. Samen\, als een wereldwijde gemeenschap\, kunnen we het licht blijven schijnen op Erdheim-Chester Disease. \nDe Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) geeft geen medisch advies\, diagnoses of behandelingen. Alle inhoud is alleen voor informatieve doeleinden. Raadpleeg een zorgverlener voor medische problemen. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/vooruitblik-erdheim-chester-disease-awareness-week-komt-eraan/ CATEGORIES:Aanbevolen ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/ribbon-awareness-month.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250830T090000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250830T100000 DTSTAMP:20260604T053005 CREATED:20250818T153344Z LAST-MODIFIED:20250818T153344Z UID:10000528-1756544400-1756548000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Spaans gesprek met de gemeenschap DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/spaans-gesprek-met-de-gemeenschap-3/ CATEGORIES:Spaanse Gemeenschap Chats ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Spanish-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250828T140000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250828T170000 DTSTAMP:20260604T053005 CREATED:20250826T104649Z LAST-MODIFIED:20251003T133007Z UID:10000545-1756389600-1756400400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Onderwerp: Diabetes insipidus (DI) beheren DESCRIPTION:[Arginine VasoPressine Deficiëntie (AVP-D)].\nSpreker: Pat Gildroy\, Ph.D\nPat Gildroy\, hoofdbeheerder van de Facebook-groep “Got Arginine VasoPressin Deficiency?” over hulpbronnen\, symptomen\, tests en de ervaringen van patiënten die leven met Arginine Vasopressinedeficiëntie\, vroeger bekend als Diabetes Insipidus. \nRegistreer hier URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/onderwerp-diabetes-insipidus-di-beheren/ CATEGORIES:Webinars ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/download.jpeg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250827T100000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250827T110000 DTSTAMP:20260604T053005 CREATED:20250806T062346Z LAST-MODIFIED:20250806T062346Z UID:10000504-1756288800-1756292400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Canadees chatten DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/canadees-chatten-4/ CATEGORIES:Canadese chats in de gemeenschap ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Canadian-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250826T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250826T140000 DTSTAMP:20260604T053005 CREATED:20250806T062109Z LAST-MODIFIED:20250806T062109Z UID:10000496-1756213200-1756216800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Peer-to-Peer gemeenschapschat DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/peer-to-peer-gemeenschapschat-2/ CATEGORIES:Peer-to-Peer gemeenschapschats ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Peer-to-Peer-Chat-1.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250826T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250826T160000 DTSTAMP:20260604T053005 CREATED:20250826T130907Z LAST-MODIFIED:20250826T130907Z UID:10000785-1756191600-1756224000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Impact op volwassen patiënten met LCH en Erdheim Chester \, lopende behandelingen en onderzoeken DESCRIPTION:Dr. Gaurav Goyal\, University of Alabama Birmingham\, leidde de educatieve bijeenkomst door het onderwerp Impact op volwassen patiënten met LCH en Erdheim-Chesterlopende behandelingen en onderzoeken. De lezing bevatte beschrijvingen van histiocytaire aandoeningen bij volwassenen en veelvoorkomende klinische kenmerken en behandelingen die effectief zijn gebleken. Er werden diagnostische tips gedeeld om artsen te helpen bij het bevestigen van een accurate diagnose van deze vergelijkbare ziekten.\nOpgenomen in september 2021 URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/impact-op-volwassen-patienten-met-lch-en-erdheim-chester-lopende-behandelingen-en-onderzoeken/ CATEGORIES:Webinars ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/02/Impact-on-adult-patients-with-LCH-and-Erdheim-Chester-ongoing-treatments-and-studies.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250815T190000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250815T200000 DTSTAMP:20260604T053005 CREATED:20250806T061526Z LAST-MODIFIED:20250902T181006Z UID:10000478-1755284400-1755288000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Australische/Nieuw-Zeelandse chat DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/australische-nieuw-zeelandse-chat-4/ CATEGORIES:Australische en Nieuw-Zeelandse chats ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Australia-NZ-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250812T180000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250812T190000 DTSTAMP:20260604T053005 CREATED:20250721T221547Z LAST-MODIFIED:20250721T221547Z UID:10000452-1755021600-1755025200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat met verzorgers DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/chat-met-verzorgers-4/ CATEGORIES:Gesprekken met verzorgers ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250806T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250806T130000 DTSTAMP:20260604T053005 CREATED:20250826T105912Z LAST-MODIFIED:20250910T141344Z UID:10000558-1754481600-1754485200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:ECDEen wereldwijde visie DESCRIPTION:Bekijk webinar op youtube \nXavier Solanich\, MD\, PhD is arts interne geneeskunde in het Universitair Ziekenhuis Bellvitge (BUH)\, waar hij gespecialiseerd is in de behandeling van patiënten met immunologische aandoeningen en zeldzame ziekten\, waaronder histiocytose. Naast zijn klinische werk is hij professor aan de Universiteit van Barcelona en hoofdonderzoeker aan het Biomedisch Onderzoeksinstituut van Bellvitge (IDIBELL). Dr. Solanich heeft bijgedragen aan talrijke nationale en internationale onderzoeksprojecten gericht op auto-immuunziekten\, immunodeficiënties en andere zeldzame aandoeningen. \nAls hoofdarts van het ECD Care Center van de BUH houdt Dr. Solanich toezicht op de zorg voor patiënten met ECD\, een aandoening die van oudsher wordt gezien als een ontstekingsaandoening met meerdere systemen. Recente doorbraken in de genetica en immunologie van de ziekte hebben een revolutie teweeggebracht in het begrip en de behandeling ervan\, waardoor artsen hun protocollen dienovereenkomstig moeten aanpassen en verfijnen. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/ecdeen-wereldwijde-visie/ CATEGORIES:Webinars ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/ECD-Global-Vision.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250731T100000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250731T110000 DTSTAMP:20260604T053005 CREATED:20250630T220212Z LAST-MODIFIED:20250630T220504Z UID:10000425-1753956000-1753959600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Canadees chatten DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/canadees-chatten-3/ CATEGORIES:Canadese chats in de gemeenschap ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Canadian-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250729T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250729T140000 DTSTAMP:20260604T053005 CREATED:20250630T220702Z LAST-MODIFIED:20250630T220702Z UID:10000437-1753794000-1753797600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Peer-to-Peer gemeenschapschat DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/peer-to-peer-gemeenschapschat/ CATEGORIES:Peer-to-Peer gemeenschapschats ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Peer-to-Peer-Chat-1.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250719T190000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250719T200000 DTSTAMP:20260604T053005 CREATED:20250620T202451Z LAST-MODIFIED:20250620T202451Z UID:10000395-1752951600-1752955200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Australische/Nieuw-Zeelandse chat DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/australische-nieuw-zeelandse-chat-3/ CATEGORIES:Australische en Nieuw-Zeelandse chats ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Australia-NZ-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250711T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250711T080000 DTSTAMP:20260604T053005 CREATED:20250618T062144Z LAST-MODIFIED:20250618T062542Z UID:10000381-1752217200-1752220800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Franse Gemeenschap Chat DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/franse-gemeenschap-chat-2/ CATEGORIES:Franse Gemeenschap Chats ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/French-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250708T180000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250708T190000 DTSTAMP:20260604T053005 CREATED:20250623T234720Z LAST-MODIFIED:20250623T234720Z UID:10000413-1751997600-1752001200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat met verzorgers DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/chat-met-verzorgers-3/ CATEGORIES:Gesprekken met verzorgers ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250628T090000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250628T100000 DTSTAMP:20260604T053005 CREATED:20250519T065722Z LAST-MODIFIED:20250521T192855Z UID:10000319-1751101200-1751104800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Spaans gesprek met de gemeenschap DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/spaans-gesprek-met-de-gemeenschap-2/ CATEGORIES:Spaanse Gemeenschap Chats ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Spanish-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250625T100000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250625T110000 DTSTAMP:20260604T053005 CREATED:20250519T065418Z LAST-MODIFIED:20250521T185215Z UID:10000309-1750845600-1750849200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Canadees chatten DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/canadees-chatten-2/ CATEGORIES:Canadese chats in de gemeenschap ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Canadian-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250624T180000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250624T190000 DTSTAMP:20260604T053005 CREATED:20250519T064843Z LAST-MODIFIED:20250521T185208Z UID:10000303-1750788000-1750791600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat met de rouwgemeenschap DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/chat-met-de-rouwgemeenschap/ CATEGORIES:Gesprekken met de rouwgemeenschap ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Grief-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250624T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250624T140000 DTSTAMP:20260604T053005 CREATED:20250519T064509Z LAST-MODIFIED:20250521T185202Z UID:10000289-1750770000-1750773600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Peer-to-Peer gemeenschapschat DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/ecdga-peer-to-peer-gemeenschapschat/ CATEGORIES:Peer-to-Peer gemeenschapschats ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Peer-to-Peer-Chat-1.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20250618 DTEND;VALUE=DATE:20250620 DTSTAMP:20260604T053005 CREATED:20250519T064134Z LAST-MODIFIED:20250521T185155Z UID:10000284-1750287600-1750373999@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Australische/Nieuw-Zeelandse chat DESCRIPTION:Registreer vandaag \n10:00 AM tot 11:00 AM Sydney\, Brisbane & Melbourne\n8:00 AM tot 9:00 AM Perth \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/australische-nieuw-zeelandse-chat-2/ CATEGORIES:Australische en Nieuw-Zeelandse chats ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Australia-NZ-Chat.jpg END:VEVENT END:VCALENDAR