Erdheim-Chester Disease Global Alliance

De Leukemie & Lymfoom Vereniging Ondersteuningsreeks Deel 1: Overzicht van diensten
2025-05-02 12:00 - 13:00 (America/Chicago)
Overzicht van de verschillende onderwijsmiddelen en ondersteunende diensten voor patiënten en hun familie en de zorgverleners die voor hen zorgen.

Live chat met een student geneeskunde aan de Universiteit van Alabama
2025-04-29 13:00 - 16:00
Datum: 29 apr 2025
Tijd: 02:00 pm
Schrijf je vandaag in

Spaans gesprek met de gemeenschap
2025-04-26 10:00 - 16:00
Datum: 26 apr 2025
Tijd: 11:00 AM
Registreer vandaag

Canadees chatten
2025-04-23 11:00 - 16:00
Datum: 23 apr 2025
Tijd: 12:00 pm
Schrijf je vandaag in

Rouw Gemeenschap Chats Evenement 04/19/2025
2025-04-19 12:30 - 13:30
Datum: 19 april, 2025
Tijd: 01:30 pm tot 02:30 pm
Schrijf je vandaag in

Australische/Nieuw-Zeelandse chat
2025-04-16 19:00
Datum: 16 apr 2025
Tijd: 08:00 pm
Schrijf je vandaag in

Chat met de Italiaanse gemeenschap
2025-04-15 11:00 - 16:00
Datum: 15 apr 2025
Tijd: 12:00 pm
Schrijf je vandaag in

De Leukemie & Lymfoom Vereniging - Deel 3: Ondersteuningscentrum voor klinische proeven
2025-04-01 07:00 - 16:00
De Leukemia & Lymphoma Society biedt een gratis dienst genaamd het Clinical Trial Support Center (CTSC) om bloedkankerpatiënten, verzorgers en zorgverleners te helpen bij het vinden van mogelijke klinische trials en het overwinnen van obstakels voor inschrijving. Deze webinar bespreekt het proces en ondersteunt Erdheim-Chester patiënten.

Ziekte van Rosai Dorfman
2025-03-13 12:00 - 13:00
Ontdek de inzichten van een vooraanstaand expert op het gebied van de Rosai-Dorfman Ziekte. Krijg meer inzicht in deze zeldzame aandoening, de symptomen, diagnose en de nieuwste behandelmogelijkheden. Mis geen kennis die het verschil kan maken!

Franse Gemeenschap Chat
2025-03-07 14:00 - 16:00
Datum: 7 maart 2025
Tijd: 03:00 pm
Schrijf je vandaag in

De Leukemie & Lymfoom Vereniging Deel 2: Informatiecentrum
2025-02-25 12:00 - 13:00
Informatiespecialisten bieden gratis één-op-één voorlichting, psychosociale ondersteuning en belangenbehartiging voor bloedkankerpatiënten, verzorgers en families. Ze behandelen ziekte- en behandelingsopties, klinische proeven, psychische ondersteuning en communicatie met het behandelteam.

Zorg goed voor jezelf tijdens de feestdagen
2025-01-23 12:00 - 13:00
Luister naar een ervaren ECD verzorger terwijl ze haar inzichten en copingmechanismen voor zelfzorg deelt.

Omgaan met strategieën voor depressie en angst
2025-01-23 12:00 - 13:00
Luister naar Kevin O’Brien, NP, en Josef Lacy over geestelijke gezondheidsproblemen en effectieve technieken om deze te overwinnen. Krijg inzichten uit de eerste hand van een ECD patiënt die zijn inspirerende reis over het overwinnen van psychische problemen deelt.

Dr. Girschikofsky- erklärt Patienten und Familien ECD auf Deutsch
2024-11-23 12:00 - 13:00
Dr. Michael Girschikofsky van het Elisabethinen Ziekenhuis Linz legt ECD uit aan Duitstalige ECD patiënten en families.

Verder dan het kantoorbezoek: Navigeren door klinische onderzoeken voor histiocytose
2022-09-21 12:00
Deelname aan een klinische trial kan veel voordelen hebben voor de patiënt en de gemeenschap. We hopen dat deze sessie u zal helpen om klinische trials beter te begrijpen, hoe u met uw arts over trials kunt praten en dat u zich voorbereid voelt met de juiste bronnen.

Erdheim-Chester Ziektegerichte therapieën: Het goede en het slechte
2022-08-15 12:00 - 13:00
Bekijk webinar op youtube
Leer meer over de behandelingen voor de ziekte van Erdheim-Chester (ECD), wat u na verloop van tijd kunt verwachten en welke bijwerkingen er kunnen optreden. Ginny-Tyler Meadows is een klinisch apotheker in de hematologie/oncologie klinieken van The Kirklin Clinic van het University of Alabama in Birmingham Hospital. Ze helpt met name patiënten met voorgeschreven orale oncolytische therapieën. Ze heeft een passie voor patiënteneducatie en belangenbehartiging, naast het verbeteren van de toegang van patiënten tot medicijnen.

Verder dan het kantoorbezoek: Zeldzame ziekten
2022-05-19 12:00 - 13:00
Tim Facciola, Certified Personal Trainer & Movement Specialist, praat met ons over het integreren van beweging en lichaamsbeweging in het leven bij het omgaan met een chronische ziekte of een zeldzame ziekte, zoals Erdheim-Chester Ziekte.

Verder dan het kantoorbezoek - deel twee: functionele voeding en welzijn
2022-05-05 12:00 - 13:00
De ECD Global Alliance (ECDGA) en de Histiocytosis Association organiseren samen de virtuele educatieve serie Beyond the Office Visit, deel twee: functionele voeding en welzijn. Tijdens deze sessie legde gediplomeerd gezondheidscoach en gediplomeerd functioneel voedingsdeskundige Alyssa Cabral de rol uit van functioneel welzijn en voeding als je leeft met of zorgt voor iemand met histiocytose of een andere zeldzame/chronische aandoening.

Verder dan het kantoorbezoek: De kosten van ziekenhuiszorg beheren
2022-03-01 12:00 - 13:00
Bekijk webinar op youtube
Dit is de start van de Beyond the Office Visit virtuele educatieve serie in samenwerking met de Histiocytosis Association. Sprekers Deandre Pate en Victoria Lassen van Memorial Sloan Kettering bespreken manieren om de kosten voor gezondheidszorg te beheren, lokale hulp te vinden en de logistieke lasten te verlichten terwijl je leeft met een histiocytoseaandoening.
Opgenomen in februari 2022

2021 ECD Virtueel Medisch Symposium
2021-11-22 12:00 - 13:00
Bekijk webinar op youtube
Het 8e jaarlijkse internationale medische symposium ECD werd gehouden op 16 november 2021. Deze virtuele ervaring werd georganiseerd in de hoop dat de medische gemeenschap de kans krijgt om wetenschappelijke bevindingen, patiëntresultaten en casestudies met betrekking tot Erdheim-Chester Ziekte en andere histiocytaire aandoeningen.

Gesprek voor volwassen patiënten met histiocytose en ECD. Georganiseerd door OR Vereniging en HA.
2021-09-27 12:00 - 13:00
Impact op volwassen patiënten met LCH en Erdheim-Chesterlopende behandelingen en onderzoeken
Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama, Birmingham, leidde de educatieve bijeenkomst door het onderwerp Impact op volwassen patiënten met LCH en Erdheim-Chester, lopende behandelingen en onderzoeken te presenteren. De lezing bevatte beschrijvingen van histiocytaire aandoeningen bij volwassenen, veelvoorkomende klinische kenmerken en behandelingen die effectief zijn gebleken. Diagnostische tips werden gedeeld om artsen te helpen bij het bevestigen van een accurate diagnose van deze vergelijkbare ziekten.
Opgenomen in september 2021

Erdheim-Chester ziekte: Een overzicht van bijgewerkte richtlijnen in het moleculaire tijdperk
2021-07-20 12:00 - 13:00
In dit overzicht van de nieuwste ECD Consensusrichtlijnen 2020 zijn de presentatie en discussie op maat gemaakt voor de medische professional. Deel ze met uw collega’s of zorgteam.
Opgenomen in november 2020

De NCCN-richtlijnen voor klinische praktijken voor histiocytaire neoplasmen begrijpen
2021-06-29 12:00 - 13:00
Bekijk webinar op youtube
Een overzicht van de onlangs gepubliceerde National Comprehensive Cancer Network (NCCN) Guidelines® voor histiocytose. De NCCN heeft deze nieuwe richtlijnen voor de klinische praktijk ontwikkeld om het meest recente bewijs en de consensus van deskundigen te bieden voor de diagnose en behandeling van de drie meest voorkomende vormen van histiocytose bij volwassenen: Langerhanscel histiocytose (LCH), Erdheim-Chester ziekte (ECD) en de ziekte van Rosai-Dorfman.
Opgenomen in juni 2021

Endocriene aandoeningen bij Erdheim-Chester Ziekte
2021-06-24 12:00 - 13:00
Dit webinar, gezamenlijk georganiseerd door de Histiocytosis Association en Erdheim-Chester Disease Global Alliance was gericht op ECD en behandelt endocriene aandoeningen en het beheer ervan bij alle histiocytaire aandoeningen.
Opgenomen in maart 2021

Histio Patiëntenbehoeften: Focus op ogen en gezichtsvermogen
2021-06-24 12:00 - 13:00
In dit webinar helpen de artsen van het Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) u beter te begrijpen hoe de huidige betrokkenheid bij uw ogen het dagelijks leven kan beïnvloeden en hoe u betere resultaten kunt behalen. Dit is ook interessant voor patiënten die geen oogaandoening hebben, maar voor wie de komende behandelingen oogproblemen kunnen veroorzaken.
Opgenomen in februari 2021

8e jaarlijkse ECD Medisch Symposium
2021-05-25 - 2021-05-26
2021 Jaarlijks Internationaal ECD Medisch Symposium
Virtueel Symposium
Bedankt voor uw deelname aan het virtuele symposium van dit jaar! Hieronder vindt u een overzicht van deze bijeenkomst, inclusief de agenda, een afdrukbaar programma, biografieën van sprekers, samenvattingen en presentatieslides. Na afloop van de bijeenkomst zal hier een opname worden toegevoegd die naar de deelnemers wordt gemaild. 2021 Virtueel Evenement Agenda Medisch Symposium Programma 2021 ECD Virtueel Medisch Symposium Opname

ECD Consensusaanbevelingen gebruiken: Opkomen voor uw gezondheid
2020-07-01 12:00 - 13:00
Er werd een educatief webinar gehouden om het nieuwste Erdheim-Chester Ziekte (ECD) consensusdocument uit te leggen en te leren hoe het te gebruiken voor ondersteuning van zorg en betalers. Vragen die na de bijeenkomst werden beantwoord, zijn hier geplaatst.
Opgenomen juni 2020

7e internationale bijeenkomst voor patiënten en familie op ECD
2019-01-11 07:00 - 2019-01-12 16:00
Locatie: Milaan, Italië

7e jaarlijkse ECD Medisch Symposium
2019-01-10 - 2019-01-11

6e jaarlijkse internationale bijeenkomst van ECD patiënten en families
2018-05-15 - 2018-05-16
Locatie: Orlando, FL
