Erdheim-Chester Disease Global Alliance

ECD Consensusaanbevelingen gebruiken: Opkomen voor uw gezondheid
2020-07-01 12:00 - 13:00 (America/Chicago)
Er werd een educatief webinar gehouden om het nieuwste Erdheim-Chester Ziekte (ECD) consensusdocument uit te leggen en te leren hoe het te gebruiken voor ondersteuning van zorg en betalers. Vragen die na de bijeenkomst werden beantwoord, zijn hier geplaatst.
Opgenomen juni 2020

7e internationale bijeenkomst voor patiënten en familie op ECD
2019-01-11 07:00 - 2019-01-12 16:00
Locatie: Milaan, Italië

7e jaarlijkse ECD Medisch Symposium
2019-01-10 - 2019-01-11

6e jaarlijkse internationale bijeenkomst van ECD patiënten en families
2018-05-15 - 2018-05-16
Locatie: Orlando, FL

6e jaarlijkse ECD Medisch Symposium
2018-05-14 - 2018-05-15

5e Jaarlijkse Internationale ECD Patiënten- en Familiebijeenkomst
2017-04-26 - 2017-04-27
Locatie: New York, NY
Hartelijk dank aan de 150 deelnemers die de ECD Patient Gathering dit jaar tot een groot succes hebben gemaakt! Patiënten, familieleden, verpleegkundigen, onderzoeksteams en talloze artsen namen deel aan de 2017 Patient & Family Gathering in New York. De deelnemers werden op de hoogte gebracht van de nieuwste onderzoeken, behandelingen en zorgmanagementtechnieken, waaronder de psychologische gevolgen van leven met ECD. Zie het onderstaande materiaal voor meer informatie.
Presentatie Dia’s
De volgende presentaties zijn toegevoegd in de hoop dat ze patiënten, families en artsen helpen die meer willen weten over ECD. De ECDGA is dankbaar voor de inspanningen en bijdragen van de medische gemeenschap om de zorg voor ECD patiënten te verbeteren.

PresenterSlidesContact Information

Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPMPain management in Erdheim-Chester DiseaseColumbia University Medical Center/New York Presbyterian Hospital
E-mail: cdb21@columbia.edu | Telephone: 1.212.305.3071

Eli L. Diamond, MDECD and the Brain Slides coming soonMemorial Sloan-Kettering Cancer Center
E-mail: diamone1@mskcc.org | Telephone: 1.212.639.5122

Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS and Allison Hyde, RN, BSNDemystifying the Clinical Trial
See also printable ECD Studies & Trials GuideMemorial Sloan Kettering Cancer Center Davis
E-mail: davism@mskcc.org | Telephone: 1. 646.942.0189Hyde
Telephone: 1.916.505.1517

Ronald Go, MDECD Treatment OptionsMayo Clinic
E-mail: go.ronald@mayo.edu | Telephone: 1.507.284.5362

Mark Heaney, MDAn Overview of ECDColumbia University Medical Center
E-mail: Mlh2192@cumc.columbia.edu | Telephone: 1.646.317.5077

Filip Janku, MD, PhDECD and Clinical Trials
See also printable ECD Studies & Trials GuideThe University of Texas MD Anderson Cancer Center
E-mail: fjanku@mdanderson.org | Telephone: 1.713.563.0803

Meenal Kheterpal, MDSkin Care Pearls ECD ManagementMemorial Sloan Kettering Cancer Center
Telephone: 1.914.367.7295

Andy J. Roth, MDPsychological Effects on the Chronically Ill and Their FamiliesMemorial Sloan Kettering Cancer Center
Telephone: 1.646.888.0024

Foto’s van de receptie
De volgende foto’s zijn genomen tijdens de ECD Patient & Family Gathering Reception met medische professionals en ECD families op 26 oktober 2017 in New York, NY. Hartelijk dank aan alle deelnemers voor hun aanwezigheid en betrokkenheid bij de gemeenschap. Kom op 15 november 2018 weer bij ons in Orlando!

Foto’s patiëntenbijeenkomst
De volgende foto’s zijn genomen tijdens de bijeenkomst ECD Patient & Family Gathering op 27 oktober 2017 in New York, NY. Hartelijk dank aan alle deelnemers voor hun deelname aan de bijeenkomst en de sociale momenten, waardoor geweldige ondersteuning en verbindingen binnen deze gemeenschap mogelijk waren. Sluit u weer bij ons aan op 15 november 2018 in Orlando!

5e jaarlijkse ECD Medisch Symposium
2017-04-25 07:00 - 2017-04-26 16:00
Locatie: New York, NY

4e jaarlijkse ECD Medisch Symposium
2016-03-15 - 2016-03-16
Locatie: Parijs, Frankrijk

4e internationale bijeenkomst voor patiënten en familie op ECD
2016-03-15 - 2016-03-16

3e jaarlijkse ECD Medisch Symposium
2015-04-17 - 2015-04-18
Locatie: Houston, TX

2e jaarlijkse ECD Medisch Symposium
2014-03-17 - 2014-03-18
Locatie: Bethesda, Maryland

1e Internationale ECD Medisch Symposium
2013-05-30 - 2013-05-31
Locatie: San Diego, CA
