ECDEen wereldwijde visie
2025-08-06 12:00 - 13:00 (America/Chicago)
Bekijk webinar op youtube
Xavier Solanich, MD, PhD is arts interne geneeskunde in het Universitair Ziekenhuis Bellvitge (BUH), waar hij gespecialiseerd is in de behandeling van patiënten met immunologische aandoeningen en zeldzame ziekten, waaronder histiocytose. Naast zijn klinische werk is hij professor aan de Universiteit van Barcelona en hoofdonderzoeker aan het Biomedisch Onderzoeksinstituut van Bellvitge (IDIBELL). Dr. Solanich heeft bijgedragen aan talrijke nationale en internationale onderzoeksprojecten gericht op auto-immuunziekten, immunodeficiënties en andere zeldzame aandoeningen.
Als hoofdarts van het ECD Care Center van de BUH houdt Dr. Solanich toezicht op de zorg voor patiënten met ECD, een aandoening die van oudsher wordt gezien als een ontstekingsaandoening met meerdere systemen. Recente doorbraken in de genetica en immunologie van de ziekte hebben een revolutie teweeggebracht in het begrip en de behandeling ervan, waardoor artsen hun protocollen dienovereenkomstig moeten aanpassen en verfijnen.

Chat met verzorgers
2025-08-12 18:00 - 19:00, 2025-09-09 19:00 - 20:00, 2025-10-14 19:00 - 20:00, 2025-11-18 19:00 - 20:00, 2025-12-09 19:00 - 20:00
Registreer vandaag
Chats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties, behandelingen, tests, goed geïnformeerde artsen, symptomen, behandeling bijwerkingen, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.
Lees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance.
OPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter.
Er zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname.

Australische/Nieuw-Zeelandse chat
2025-08-15 19:00 - 20:00, 2025-09-12 19:00 - 20:00, 2025-10-24 18:00 - 19:00, 2025-11-20 18:00 - 19:00, 2025-12-15 01:00 - 02:00

Impact op volwassen patiënten met LCH en Erdheim Chester , lopende behandelingen en onderzoeken
2025-08-26 07:00 - 16:00
Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama Birmingham, leidde de educatieve bijeenkomst door het onderwerp Impact op volwassen patiënten met LCH en Erdheim-Chesterlopende behandelingen en onderzoeken. De lezing bevatte beschrijvingen van histiocytaire aandoeningen bij volwassenen en veelvoorkomende klinische kenmerken en behandelingen die effectief zijn gebleken. Er werden diagnostische tips gedeeld om artsen te helpen bij het bevestigen van een accurate diagnose van deze vergelijkbare ziekten.
Opgenomen in september 2021

Peer-to-Peer gemeenschapschat
2025-08-26 13:00 - 14:00, 2025-09-30 13:00 - 14:00, 2025-10-28 13:00 - 14:00, 2025-11-25 13:00 - 14:00

Canadees chatten
2025-08-27 10:00 - 11:00, 2025-09-17 11:00 - 12:00, 2025-10-16 11:00 - 12:00, 2025-11-19 11:00 - 12:00

Onderwerp: Diabetes insipidus (DI) beheren
2025-08-28 14:00 - 17:00
[Arginine VasoPressine Deficiëntie (AVP-D)].
Spreker: Pat Gildroy, Ph.D
Pat Gildroy, hoofdbeheerder van de Facebook-groep “Got Arginine VasoPressin Deficiency?” over hulpbronnen, symptomen, tests en de ervaringen van patiënten die leven met Arginine Vasopressinedeficiëntie, vroeger bekend als Diabetes Insipidus.
Registreer hier

Spaans gesprek met de gemeenschap
2025-08-30 09:00 - 10:00, 2025-10-14 11:00 - 12:00, 2025-12-16 11:00 - 12:00

Vooruitblik: Erdheim-Chester Disease Awareness Week komt eraan
2025-09-07 - 2025-09-13
Terwijl we de laatste weken van de zomer ingaan, bereidt de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) zich voor op een van de meest impactvolle momenten van het jaar: de Erdheim-Chester Disease Awareness Week, die wereldwijd van 8 tot en met 13 september wordt gehouden.
Deze speciale week is een belangrijke gelegenheid om wereldwijd aandacht te vragen voor de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) – een zeldzame, levensbedreigende bloedkanker die mensen op verschillende continenten, culturen en gemeenschappen treft. ECD kan meerdere organen aantasten, waaronder de botten, hersenen, het hart, de longen en de nieren. Omdat de symptomen sterk variëren en de ziekte zo zeldzaam is, wordt de diagnose vaak met vertraging gesteld, waardoor bewustwording en voorlichting van cruciaal belang zijn.
ECDGA heeft een internationale missie. Sinds onze oprichting in 2008 hebben we een ondersteunende, samenwerkende gemeenschap opgebouwd die nu meer dan 1000 gezinnen in meer dan 75 landen omvat. We zetten ons in om ervoor te zorgen dat iemand, waar hij of zij ook woont, toegang heeft tot informatie, hulpbronnen en een wereldwijd ondersteuningsnetwerk.
De Erdheim-Chester Disease Awareness Week stelt ons in staat om onze inspanningen te concentreren, accurate informatie te delen en de ervaringen van patiënten en zorgverleners over de hele wereld onder de aandacht te brengen. In augustus zullen we beginnen met het uitrollen van educatieve inhoud, bewustwordingstools en persoonlijke verhalen uit de wereldwijde ECD-gemeenschap. Deze materialen zullen supporters, families en zorgverleners helpen om deel te nemen aan de campagne die een week duurt.
Dit is ook een tijd voor actie. We nodigen iedereen – patiënten, pleitbezorgers, vrienden en medische professionals – uit om zich bij de beweging aan te sluiten door ECDGA te volgen op het sociale mediaplatform van uw voorkeur. Of je nu Facebook, Instagram, LinkedIn of X (voorheen Twitter) gebruikt, jouw stem en jouw shares maken een verschil. Elk bericht helpt het bewustzijn te vergroten in nieuwe regio’s, bij een nieuw publiek en bij diegenen die misschien nog op zoek zijn naar antwoorden.
De Erdheim-Chester Disease Awareness Week volgt op twee van onze belangrijkste jaarlijkse evenementen: de Patient and Family Gathering en het International Medical Symposium, die eerder dit jaar werden gehouden. Deze evenementen brachten patiënten, zorgverleners en vooraanstaande onderzoekers uit de hele wereld bij elkaar om kennis te delen, contacten te versterken en de nieuwste wetenschappelijke ontwikkelingen op het gebied van Erdheim-Chester Disease onder de aandacht te brengen. De Awareness Week bouwt voort op het momentum van deze bijeenkomsten en breidt het gesprek uit van de conferentie naar de bredere wereldgemeenschap.
We hopen dat je in augustus en daarna met ons meedoet. Markeer uw agenda, volg ons en help het nieuws te verspreiden. Samen, als een wereldwijde gemeenschap, kunnen we het licht blijven schijnen op Erdheim-Chester Disease.
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) geeft geen medisch advies, diagnoses of behandelingen. Alle inhoud is alleen voor informatieve doeleinden. Raadpleeg een zorgverlener voor medische problemen.

Duitse Gemeenschap Chat
2025-09-11 11:00 - 12:00
Chats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties, behandelingen, tests, goed geïnformeerde artsen, symptomen, behandeling bijwerkingen, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.
Registreer vandaag
Lees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance.
OPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter.
Er zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname.

Onderwerp: Overlevingskansen bij de ziekte van Erdheim-Chester: De stem van de patiënt opnemen
2025-09-23 13:00 - 14:00
Datum: 23 september 2025
Tijd: 1:00 PM CT
Spreker: Gaurav Goyal, M.D.
Universiteit van Alabama in Birmingham
Dr. Goyal is geboren en getogen in India en voltooide zijn Hematologie-Oncologie Fellowship in de Mayo Clinic in Rochester, Minnesota. Tijdens zijn verblijf in de Mayo Clinic specialiseerde hij zich in histiocytaire aandoeningen, waaronder de ziekte van Erdheim-Chester, Langerhans celhistiocytose en de ziekte van Rosai-Dorfman. Hij voerde meerdere onderzoeken uit naar histiocytose en speelde een belangrijke rol bij de oprichting van de eerste multidisciplinaire Histiocytosis Working Group, gericht op het verbeteren van de zorg voor mensen die lijden aan deze zeldzame aandoeningen.
Dr. Goyal trad vervolgens in dienst bij de divisie Hematologie-Oncologie van de Universiteit van Alabama in Birmingham (UAB), waar hij een zorgcentrum voor Erdheim-Chester Disease oprichtte. Bij UAB lanceerde hij ook de Histiocytic Disorder Survivor Study in samenwerking met de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), waarmee het onderzoek naar en de ondersteuning van patiënten met histiocytaire aandoeningen verder werden bevorderd.

Registreer hier

Onderwerp: Verkenning van wisselende signalering en de impact ervan op precisietherapie bij patiënten met Erdheim-Chester Disease
2025-10-21 14:00 - 15:00
Datum: 21 oktober 2025
Tijd: 14:00 uur CT
Spreker: Samuel B. Reynolds, M.D.
Moffitt Kankercentrum
Dr. Reynolds komt oorspronkelijk uit de omgeving van Boston en voltooide zijn medische studie aan de University of South Florida Morsani College of Medicine. Daarna voltooide hij een interne geneeskunderesidentie en hoofdopleiding aan de Universiteit van Louisville en een Hematologie & Medische Oncologie fellowship aan de Universiteit van Michigan. In het latere deel van zijn opleiding in Ann Arbor begon hij zich te richten op histiocytaire neoplasmen. Hier richtte hij de Michigan Histiocytosis Working Group op en sindsdien is hij lid van het Histiocytosis Care Network als onderzoeker en arts.
Gedurende zijn hele carrière is Dr. Reynolds gepassioneerd geweest door de moleculaire karakterisering en translationele zorg van hematologische aandoeningen. Tijdens zijn T32 aan de Universiteit van Michigan publiceerde hij verschillende manuscripten over de resultaten van doelgerichte therapie en trends in perifere bloedmonocytose bij histiocytaire aandoeningen. Momenteel is hij assistent-professor aan het Moffitt Cancer Center en is hij gespecialiseerd in het onderzoek naar en de zorg voor myeloïde en histiocytaire neoplasmen.
De webinar gaat in op de diversiteit van de ziekte van Erdheim-Chester (ECD), zowel onder patiënten als op genetisch niveau. Omdat ECD een zeldzame en complexe hematologische kanker is, vereist een geïndividualiseerde behandeling een gezamenlijke aanpak. Inzicht in het unieke moleculaire profiel van elke patiënt – de DNA-veranderingen die hun ziekte bepalen – is de sleutel tot een effectieve therapie.

Registreer hier

Onderwerp: Diagnose en behandeling van histiocytaire aandoeningen
2025-11-19 06:00 - 07:00
Spreker: XinXin Cao, MD
Cancer Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences, hoofdarts, PhD Supervisor, adjunct-directeur interne geneeskunde (Langfang Campus) Houdt zich al lange tijd bezig met klinisch en fundamenteel onderzoek naar histiocytaire aandoeningen.
Registreer hier

Onderwerp: Erdheim-Chester Disease (ECD): Decodering van diagnose en behandelingen
2025-12-01 17:00 - 18:00
Spreker: Jerome Razanamahery, MD
Academisch ziekenhuis Dijon
Datum: 1 december 2025
Tijd: 17:00 uur CET (UTC +1) (Parijse tijd)
Dr. Razanamahery is een expert in interne geneeskunde met een erkende specialisatie op het gebied van zeldzame histiocytosen, waaronder de ziekte van Erdheim-Chester (ECD). Hij is clinicus-onderzoeker in het Universitair Ziekenhuiscentrum van Dijon, waar hij aan het hoofd staat van de afdeling die zich bezighoudt met histiocytaire aandoeningen.
Met zijn jarenlange ervaring en onder het mentorschap van Pr Haroche neemt Dr. Razanamahery actief deel aan klinisch onderzoek en is hij lid van nationale en internationale referentienetwerken voor histiocytosen. Hij zet zich in om baanbrekende zorg te bieden en er tegelijkertijd voor te zorgen dat elke patiënt en zijn familie duidelijke informatie en persoonlijke ondersteuning krijgen om zo effectief mogelijk door de complexiteit van deze ziekte te navigeren.
Registreer hier
