BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//Erdheim-Chester Disease Global Alliance - ECPv6.16.3//NONSGML v1.0//EN CALSCALE:GREGORIAN METHOD:PUBLISH X-WR-CALNAME:Erdheim-Chester Disease Global Alliance X-ORIGINAL-URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/ X-WR-CALDESC:Evenementen voor Erdheim-Chester Disease Global Alliance REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H X-Robots-Tag:noindex X-PUBLISHED-TTL:PT1H BEGIN:VTIMEZONE TZID:America/Chicago BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20240310T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20241103T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20250309T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20251102T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20260308T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20261101T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20270314T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20271107T070000 END:STANDARD END:VTIMEZONE BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260414T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260414T120000 DTSTAMP:20260604T112804 CREATED:20260201T213033Z LAST-MODIFIED:20260201T213033Z UID:10001272-1776164400-1776168000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat met de Italiaanse gemeenschap DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/chat-met-de-italiaanse-gemeenschap-3/ CATEGORIES:Italiaanse Gemeenschap Chats ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Italian-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260410T080000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260410T090000 DTSTAMP:20260604T112804 CREATED:20260201T212911Z LAST-MODIFIED:20260201T212911Z UID:10001266-1775808000-1775811600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Franse Gemeenschap Chat DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/franse-gemeenschap-chat-4/ CATEGORIES:Franse Gemeenschap Chats ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/French-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260331T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260331T140000 DTSTAMP:20260604T112804 CREATED:20260303T205509Z LAST-MODIFIED:20260303T205509Z UID:10001345-1774962000-1774965600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Peer-to-Peer gemeenschapschat DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/peer-to-peer-gemeenschapschat-9/ CATEGORIES:Peer-to-Peer gemeenschapschats ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Peer-to-Peer-Chat-1.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260325T210000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260325T220000 DTSTAMP:20260604T112804 CREATED:20260303T205321Z LAST-MODIFIED:20260303T205321Z UID:10001337-1774472400-1774476000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Australische/Nieuw-Zeelandse chat DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/australische-nieuw-zeelandse-chat-11/ CATEGORIES:Australische en Nieuw-Zeelandse chats ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/12/A-N.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260324T170000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260324T180000 DTSTAMP:20260604T112804 CREATED:20260313T195743Z LAST-MODIFIED:20260313T195743Z UID:10001362-1774371600-1774375200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Argomento: Vivere con la malattia di Erdheim-Chester: dalla diagnosi alla terapia DESCRIPTION:Verwant: Dott. Francesco Peyronel\nNefrologo\, Centro Medico Corfù71\, Brescia\nRicercatore clinico\, PhD candidate presso\nl’Università di Firenze \nDatum: 24 maart 2026\nOrario: 17:00 CET (Firenze) \nLa malattia di Erdheim-Chester è una malattia rara che può coinvolgere diversi organi del corpo e richiede spesso un approccio multidisciplinare. In questo webinar verranno spiegati in modo semplice i principali aspetti della malattia: come si arriva alla diagnosi\, quali terapie sono oggi disponibili e come viene gestita nel tempo. L’obiettivo è aiutare pazienti e caregiver a comprendere meglio la malattia e il percorso di cura. \nBiografie: \nIl Dott. Francesco Peyronel è medico specialista in nefrologia e svolge attività clinica e di ricerca nel campo delle malattie renali e delle malattie rare. Ha conseguito la specializzazione presso l’Università di Parma e sta completando il dottorato di ricerca in scienze cliniche presso l’Università di Firenze. La sua attività di ricerca è dedicata in particolare allo studio delle malattie rare sistemiche con coinvolgimento renale\, tra cui la malattia di Erdheim-Chester. Het bedrijf werkt samen met internationale onderzoeksgroepen en neemt deel aan projecten die erop gericht zijn de kennis over malatologie en de klinische behandeling van patiënten te verbeteren. \nRegistreer hier URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/argomento-vivere-con-la-malattia-di-erdheim-chester-dalla-diagnosi-alla-terapia/ CATEGORIES:Webinars ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/03/download-3.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260319T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260319T120000 DTSTAMP:20260604T112804 CREATED:20260303T205117Z LAST-MODIFIED:20260303T205117Z UID:10001318-1773918000-1773921600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Canadees chatten DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/canadees-chatten-10/ CATEGORIES:Canadese chats in de gemeenschap ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/download-5.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260317T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260317T120000 DTSTAMP:20260604T112804 CREATED:20260303T204829Z LAST-MODIFIED:20260303T204829Z UID:10001304-1773745200-1773748800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Spaans gesprek met de gemeenschap DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/spaans-gesprek-met-de-gemeenschap-8/ CATEGORIES:Spaanse Gemeenschap Chats ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Spanish-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260310T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260310T140000 DTSTAMP:20260604T112804 CREATED:20260303T204710Z LAST-MODIFIED:20260303T204710Z UID:10001292-1773147600-1773151200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat met verzorgers DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/chat-met-verzorgers-11/ CATEGORIES:Gesprekken met verzorgers ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260224T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260224T140000 DTSTAMP:20260604T112804 CREATED:20260201T212821Z LAST-MODIFIED:20260201T212821Z UID:10001254-1771938000-1771941600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Peer-to-Peer gemeenschapschat DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/peer-to-peer-gemeenschapschat-8/ CATEGORIES:Peer-to-Peer gemeenschapschats ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Peer-to-Peer-Chat-1.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260223T010000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260223T020000 DTSTAMP:20260604T112804 CREATED:20260201T212637Z LAST-MODIFIED:20260201T212637Z UID:10001241-1771808400-1771812000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Australische/Nieuw-Zeelandse chat DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/australische-nieuw-zeelandse-chat-10/ CATEGORIES:Australische en Nieuw-Zeelandse chats ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/12/A-N.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260219T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260219T140000 DTSTAMP:20260604T112804 CREATED:20260201T213954Z LAST-MODIFIED:20260201T213954Z UID:10001283-1771506000-1771509600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Onderwerp: Omgaan met pijn\, vermoeidheid en depressie bij ECD DESCRIPTION:Spreker: Kevin O’Brien\nRN\, MS-CRNP\, Nurse Practitioner\,\nklinisch onderzoeker\, Genome Research Institute\,\nNational Institutes of Health\nDatum: 19 februari 2026\nTijd: 1:00 PM CST \nKevin O’Brien is nurse practitioner en klinisch onderzoeker bij het National Human Genome Research Institute (NHGRI) van de National Institutes of Health in Bethesda\, Maryland. Hij behaalde zijn Bachelor of Science aan de Johns Hopkins University en zijn Master of Science en Nurse Practitioner aan de Universiteit van Maryland. \nKevin heeft een sleutelrol gespeeld in het klinisch onderzoek van NHGRI\, waaronder protocol 15-HG-0006\, een klinisch onderzoek waarin dabrafenib en trametinib worden onderzocht bij BRAF-positieve patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD)\, evenals het Natural History of ECD-onderzoek. \nRegistreer hier URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/onderwerp-omgaan-met-pijn-vermoeidheid-en-depressie-bij-ecd/ CATEGORIES:Webinars ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/latest.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260219T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260219T120000 DTSTAMP:20260604T112804 CREATED:20260201T212520Z LAST-MODIFIED:20260201T212520Z UID:10001222-1771498800-1771502400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Canadees chatten DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/canadees-chatten-9/ CATEGORIES:Canadese chats in de gemeenschap ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/download-5.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260217T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260217T120000 DTSTAMP:20260604T112804 CREATED:20260201T212402Z LAST-MODIFIED:20260201T212402Z UID:10001212-1771326000-1771329600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Spaans gesprek met de gemeenschap DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/spaans-gesprek-met-de-gemeenschap-7/ CATEGORIES:Spaanse Gemeenschap Chats ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Spanish-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260210T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260210T140000 DTSTAMP:20260604T112804 CREATED:20260201T212302Z LAST-MODIFIED:20260201T212302Z UID:10001202-1770728400-1770732000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat met verzorgers DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/chat-met-verzorgers-10/ CATEGORIES:Gesprekken met verzorgers ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260129T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260129T140000 DTSTAMP:20260604T112804 CREATED:20260114T135239Z LAST-MODIFIED:20260114T142118Z UID:10001164-1769691600-1769695200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Onderwerp: Ziekte van Erdheim-Chester (ECD): Een nefrologisch perspectief DESCRIPTION:Spreker: Mo Atta\, MD\, MPH\nJohns Hopkins Hospital\nAfdeling Nefrologie\nDatum: 29 januari 2026\nTijd: 1:00 PM CST \nDr. Mohamed G. Atta is professor in de geneeskunde aan de Johns Hopkins University waar hij een praktiserend nefroloog is. Hij is opgeleid in de nefrologie aan het Urologie- en Nefrologiecentrum van de universiteit van Mansoura en aan Johns Hopkins. Dr. Atta heeft ook een Master of Public Health van Johns Hopkins en is lid van meerdere professionele organisaties\, waaronder de American Society of Nephrology. Hij was de hoofdonderzoeker van verschillende onderzoeken\, is peer-reviewer voor verschillende medische tijdschriften en heeft veel artikelen geschreven in verschillende wetenschappelijke publicaties. \nRegistreer hier URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/onderwerp-ziekte-van-chester-en-reuma-ecd-een-nefrologisch-perspectief/ CATEGORIES:Webinars ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/01/download-1.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260129T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260129T120000 DTSTAMP:20260604T112804 CREATED:20260114T144340Z LAST-MODIFIED:20260114T144340Z UID:10001177-1769684400-1769688000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Duitse Gemeenschap Chat DESCRIPTION:Chats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nRegistreer vandaag \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/duitse-gemeenschap-chat-3/ CATEGORIES:Duitse Gemeenschap Chats ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/German-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260127T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260127T140000 DTSTAMP:20260604T112804 CREATED:20260114T144438Z LAST-MODIFIED:20260114T144438Z UID:10001189-1769518800-1769522400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Peer-to-Peer gemeenschapschat DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/peer-to-peer-gemeenschapschat-7/ CATEGORIES:Peer-to-Peer gemeenschapschats ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Peer-to-Peer-Chat-1.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260126T010000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260126T020000 DTSTAMP:20260604T112804 CREATED:20251224T162503Z LAST-MODIFIED:20251224T162503Z UID:10001148-1769389200-1769392800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Australische/Nieuw-Zeelandse chat DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/australische-nieuw-zeelandse-chat-9/ CATEGORIES:Australische en Nieuw-Zeelandse chats ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/12/A-N.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260121T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260121T120000 DTSTAMP:20260604T112804 CREATED:20251224T161817Z LAST-MODIFIED:20251224T161817Z UID:10001145-1768993200-1768996800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Canadees chatten DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/canadees-chatten-8/ CATEGORIES:Canadese chats in de gemeenschap ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/download-5.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260120T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260120T120000 DTSTAMP:20260604T112804 CREATED:20251224T160906Z LAST-MODIFIED:20251224T160906Z UID:10001130-1768906800-1768910400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat met de Italiaanse gemeenschap DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/chat-met-de-italiaanse-gemeenschap-2/ CATEGORIES:Italiaanse Gemeenschap Chats ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Italian-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260115T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260115T120000 DTSTAMP:20260604T112804 CREATED:20251224T160210Z LAST-MODIFIED:20251224T160210Z UID:10001121-1768474800-1768478400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Spaans gesprek met de gemeenschap DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/spaans-gesprek-met-de-gemeenschap-6/ CATEGORIES:Spaanse Gemeenschap Chats ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Spanish-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260113T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260113T140000 DTSTAMP:20260604T112804 CREATED:20251224T160047Z LAST-MODIFIED:20251224T160047Z UID:10001105-1768309200-1768312800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat met verzorgers DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/chat-met-verzorgers-9/ CATEGORIES:Gesprekken met verzorgers ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20260109T080000 DTEND;TZID=America/Chicago:20260109T090000 DTSTAMP:20260604T112804 CREATED:20251224T155248Z LAST-MODIFIED:20251224T155248Z UID:10001092-1767945600-1767949200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Franse Gemeenschap Chat DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/franse-gemeenschap-chat-3/ CATEGORIES:Franse Gemeenschap Chats ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/French-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20251230T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20251230T140000 DTSTAMP:20260604T112804 CREATED:20251205T214040Z LAST-MODIFIED:20251205T214040Z UID:10001067-1767099600-1767103200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Peer-to-Peer gemeenschapschat DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/peer-to-peer-gemeenschapschat-6/ CATEGORIES:Peer-to-Peer gemeenschapschats ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Peer-to-Peer-Chat-1.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20251216T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20251216T120000 DTSTAMP:20260604T112804 CREATED:20251105T035651Z LAST-MODIFIED:20251105T035651Z UID:10001001-1765882800-1765886400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Spaans gesprek met de gemeenschap DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/spaans-gesprek-met-de-gemeenschap-5/ CATEGORIES:Spaanse Gemeenschap Chats ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Spanish-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20251215T010000 DTEND;TZID=America/Chicago:20251215T020000 DTSTAMP:20260604T112804 CREATED:20251205T214302Z LAST-MODIFIED:20251205T214302Z UID:10001077-1765760400-1765764000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Australische/Nieuw-Zeelandse chat DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/australische-nieuw-zeelandse-chat-8/ CATEGORIES:Australische en Nieuw-Zeelandse chats ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/11/download.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20251209T190000 DTEND;TZID=America/Chicago:20251209T200000 DTSTAMP:20260604T112804 CREATED:20251205T213938Z LAST-MODIFIED:20251205T213938Z UID:10001057-1765306800-1765310400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat met verzorgers DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/chat-met-verzorgers-8/ CATEGORIES:Gesprekken met verzorgers ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20251201T170000 DTEND;TZID=America/Chicago:20251201T180000 DTSTAMP:20260604T112804 CREATED:20251111T210318Z LAST-MODIFIED:20251112T153727Z UID:10001032-1764608400-1764612000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Onderwerp: Erdheim-Chester Disease (ECD): Decodering van diagnose en behandelingen DESCRIPTION:Spreker: Jerome Razanamahery\, MD\nAcademisch ziekenhuis Dijon\nDatum: 1 december 2025\nTijd: 17:00 uur CET (UTC +1) (Parijse tijd) \nDr. Razanamahery is een expert in interne geneeskunde met een erkende specialisatie op het gebied van zeldzame histiocytosen\, waaronder de ziekte van Erdheim-Chester (ECD). Hij is clinicus-onderzoeker in het Universitair Ziekenhuiscentrum van Dijon\, waar hij aan het hoofd staat van de afdeling die zich bezighoudt met histiocytaire aandoeningen. \nMet zijn jarenlange ervaring en onder het mentorschap van Pr Haroche neemt Dr. Razanamahery actief deel aan klinisch onderzoek en is hij lid van nationale en internationale referentienetwerken voor histiocytosen. Hij zet zich in om baanbrekende zorg te bieden en er tegelijkertijd voor te zorgen dat elke patiënt en zijn familie duidelijke informatie en persoonlijke ondersteuning krijgen om zo effectief mogelijk door de complexiteit van deze ziekte te navigeren.\nRegistreer hier URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/onderwerp-erdheim-chester-disease-ecd-decodering-van-diagnose-en-behandelingen/ CATEGORIES:Webinars ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/11/download-1.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20251125T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20251125T140000 DTSTAMP:20260604T112804 CREATED:20251105T040220Z LAST-MODIFIED:20251105T040220Z UID:10001024-1764075600-1764079200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Peer-to-Peer gemeenschapschat DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/peer-to-peer-gemeenschapschat-5/ CATEGORIES:Peer-to-Peer gemeenschapschats ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Peer-to-Peer-Chat-1.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20251120T180000 DTEND;TZID=America/Chicago:20251120T190000 DTSTAMP:20260604T112804 CREATED:20251112T210410Z LAST-MODIFIED:20251112T210410Z UID:10001044-1763661600-1763665200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Australische/Nieuw-Zeelandse chat DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen. \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname. URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/australische-nieuw-zeelandse-chat-7/ CATEGORIES:Australische en Nieuw-Zeelandse chats ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/11/download.png END:VEVENT END:VCALENDAR