Erdheim-Chester Disease Global Alliance

Spaans gesprek met de gemeenschap
2025-08-30 09:00 - 10:00, 2025-06-28 09:00 - 10:00 (America/Chicago)
Registreer vandaag
Chats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties, behandelingen, tests, goed geïnformeerde artsen, symptomen, behandeling bijwerkingen, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.
Lees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance.
OPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter.
Er zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname.

Onderwerp: Diabetes insipidus (DI) beheren
2025-08-28 14:00 - 17:00
[Arginine VasoPressine Deficiëntie (AVP-D)].
Spreker: Pat Gildroy, Ph.D
Pat Gildroy, hoofdbeheerder van de Facebook-groep “Got Arginine VasoPressin Deficiency?” over hulpbronnen, symptomen, tests en de ervaringen van patiënten die leven met Arginine Vasopressinedeficiëntie, vroeger bekend als Diabetes Insipidus.
Registreer hier

Canadees chatten
2025-08-27 10:00 - 11:00, 2025-07-31 10:00 - 11:00, 2025-06-25 10:00 - 11:00

Peer-to-Peer gemeenschapschat
2025-08-26 13:00 - 14:00, 2025-07-29 13:00 - 14:00, 2025-06-24 13:00 - 14:00

Impact op volwassen patiënten met LCH en Erdheim Chester , lopende behandelingen en onderzoeken
2025-08-26 07:00 - 16:00
Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama Birmingham, leidde de educatieve bijeenkomst door het onderwerp Impact op volwassen patiënten met LCH en Erdheim-Chesterlopende behandelingen en onderzoeken. De lezing bevatte beschrijvingen van histiocytaire aandoeningen bij volwassenen en veelvoorkomende klinische kenmerken en behandelingen die effectief zijn gebleken. Er werden diagnostische tips gedeeld om artsen te helpen bij het bevestigen van een accurate diagnose van deze vergelijkbare ziekten.
Opgenomen in september 2021

Australische/Nieuw-Zeelandse chat
2025-08-15 19:00 - 20:00, 2025-07-19 19:00 - 20:00

Chat met verzorgers
2025-08-12 18:00 - 19:00, 2025-07-08 18:00 - 19:00, 2025-06-10 18:00 - 19:00, 2025-05-13 19:00 - 20:00

ECDEen wereldwijde visie
2025-08-06 12:00 - 13:00
Bekijk webinar op youtube
Xavier Solanich, MD, PhD is arts interne geneeskunde in het Universitair Ziekenhuis Bellvitge (BUH), waar hij gespecialiseerd is in de behandeling van patiënten met immunologische aandoeningen en zeldzame ziekten, waaronder histiocytose. Naast zijn klinische werk is hij professor aan de Universiteit van Barcelona en hoofdonderzoeker aan het Biomedisch Onderzoeksinstituut van Bellvitge (IDIBELL). Dr. Solanich heeft bijgedragen aan talrijke nationale en internationale onderzoeksprojecten gericht op auto-immuunziekten, immunodeficiënties en andere zeldzame aandoeningen.
Als hoofdarts van het ECD Care Center van de BUH houdt Dr. Solanich toezicht op de zorg voor patiënten met ECD, een aandoening die van oudsher wordt gezien als een ontstekingsaandoening met meerdere systemen. Recente doorbraken in de genetica en immunologie van de ziekte hebben een revolutie teweeggebracht in het begrip en de behandeling ervan, waardoor artsen hun protocollen dienovereenkomstig moeten aanpassen en verfijnen.

Franse Gemeenschap Chat
2025-07-11 07:00 - 08:00

Chat met de rouwgemeenschap
2025-06-24 18:00 - 19:00

Australische/Nieuw-Zeelandse chat
2025-06-18 - 2025-06-19
Registreer vandaag
10:00 AM tot 11:00 AM Sydney, Brisbane & Melbourne
8:00 AM tot 9:00 AM Perth
Chats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties, behandelingen, tests, goed geïnformeerde artsen, symptomen, behandeling bijwerkingen, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.
Lees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance.
OPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter.
Er zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname.

Maak je klaar om te rennen, wandelen & rollen voor Hoop! De 2025 Fun Run is hier!
2025-06-15 - 2025-07-15
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd om de 2025 Global Steps Towards Awareness & Hope Virtual Fun Run, Walk & Roll aan te kondigen! Van 16 juni tot en met 15 juli 2025 nodigen we JOU-patiënten, verzorgers, supporters en pleitbezorgers over de hele wereld uit om deel te nemen aan onze verenigde beweging van kracht, zichtbaarheid en hoop.
Dit volledig virtuele evenement is jouw kans om aandacht te vragen voor Erdheim-ChesterECD , een uiterst zeldzame en vaak onbegrepen bloedkanker die wereldwijd iets meer dan duizend families treft. Of je nu je sportschoenen aantrekt, door je buurt rolt of met je team een parcours aflegt, elke stap die je zet helpt onze missie te versterken: bewustwording, ondersteuning, educatie en onderzoek voor degenen die getroffen zijn door ECD.

Bestel de jouwe vandaag nog!
Belangrijkste evenementgegevens:

Evenementdata: 16 juni – 15 juli 2025
Registratie: Opent 1 juni 2025 – $20 per persoon
Waar: Overal ter wereld – het is volledig virtueel
T-shirts zijn te koop. Bestel vandaag!
Vorm een team, vertegenwoordig je staat of land, en wandel met een doel

Alle ingezamelde fondsen ondersteunen onze wereldwijde missie en brengen ons dichter bij betere resultaten en uiteindelijk genezing. Laten we samen vooruit blijven gaan.
Registreer vandaag
Vragen? Neem contact op met Renita.Page@erdheim-chester.org
Laten we met kracht naar voren stappen. Laten we veerkrachtig zijn. Laten we rennen met hoop.

Goedgekeurde versie

10e jaarlijkse ECD Medisch Symposium
2025-05-26 07:00 - 2025-05-28 10:00 | Het Renaissance Hotel Barcelona Fira, Plaza Europa, 50-52, L'Hospitalet de Llobregat, Barcelona, 08902, Spain
Registreer hier Medische professionals van over de hele wereld komen 26-28 mei samen in Barcelona om wetenschappelijke bevindingen, patiëntenresultaten en casestudies met betrekking tot de ziekte van Erdheim-Chester te delen. We nodigen u uit om samen met uw professionele collega’s nieuwe bevindingen te delen en te leren over de wetenschap van ECD, de diagnostische details en de zorg voor mensen die leven met ECD. Dit is de enige bijeenkomst waar medische specialisten uit verschillende vakgebieden samenkomen om ECD te bespreken. We kijken uit naar uw deelname aan de discussies en hopen dat u mogelijkheden voor samenwerking zult vinden. Abstract inzendingen Abstracts met betrekking tot ECD en/of volwassen histiocytose worden gevraagd voor presentatie op het Medical Symposium. Abstracts worden geaccepteerd voor mondelinge en/of posterpresentatie. Dit is een geweldige kans om uw werk en het werk van uw collega’s te delen. Maak hen op de hoogte van deze mogelijkheid. Abstracts moeten uiterlijk 24 februari 2025 worden ingediend. Abstract indienen Evenementenschema Zondag 25 mei 2025 – Activiteit voorafgaand aan de bijeenkomst
17.00 – 18.00 uur Katholieke mis Alle geïnteresseerden worden uitgenodigd voor een katholieke mis voor aanvang van de conferentie. Pater Charles Balnaves, de sponsor van de Patient & Family Gathering, zal de mis opdragen.
Maandag 26 mei 2025 – Bijeenkomst voor patiënten en familie.
8 – 8:30 uur Registratie & Continentaal ontbijt Geniet van een licht ontbijt met anderen en bereid je voor op een informatieve dag vol hoop.
8:30 – 16:30 Patiënt- en familiebijeenkomst Breng de dag door met meer informatie over ECD van medische professionals, patiënten en anderen.
18.00 – 20.00 uur Viering Avond Breng tijd door met patiënten, familieleden, vrienden en medische professionals voor een avond vol hoop en viering.
Dinsdag 27 mei 2025 – Medisch symposium.
8 – 8:30 uur Registratie & Continentaal ontbijt Geniet van een licht ontbijt met anderen en bereid je voor op een informatieve dag vol hoop.
8:30 – 16:30 Medisch Symposium Breng de dag door met meer leren over ECD van andere onderzoekers en clinici. Ontdek mogelijke toekomstige samenwerkingsmogelijkheden.
18:30 – 20:30 Medische receptie Ontspan en ontmoet vrienden.
Woensdag 28 mei 2025 – Bijeenkomst Zorgcentrum. 8 – 11 uur Care Center Meeting Bespreken van patiëntenzorg en mogelijkheden om samen te werken aan betere patiëntresultaten. Wie neemt deel? Het evenement staat open voor de hele ECD-gemeenschap van medische professionals. Nodig gerust je collega’s uit. Registreer hier Gastheer Xavier Solanich, MD, PhD is dit jaar de gastheer van de ECD Meeting. Dr. Solanich is medisch specialist interne geneeskunde in het Universitair Ziekenhuis Bellvitge waar hij sinds augustus 2010 praktiseert. Hij leidt het ECD Referral Care Center in Bellvitge en naast ECD patiënten behandelt hij patiënten met andere zeldzame ziekten zoals Rosai-Dorfman, primaire immunodeficiënties en sommige erfelijke stofwisselingsziekten (met name Gaucher). Hij behandelt patiënten met systemische auto-immuunziekten, voornamelijk systemische vasculitis, periaortitis/ retroperitoneale fibrose en IgG4-gerelateerde ziekten. Hij is ook adviseur van de oogheelkundige dienst voor diagnose en behandeling van patiënten met uveïtis, immuun/ischemische optische neuritis en orbitale pseudotumor. Dr. Solanich werkt ook in de groep Systemische ziekten en veroudering aan het Biomedisch Onderzoeksinstituut Bellvitge (IDIBELL). Hij heeft deelgenomen aan meerdere nationale en internationale onderzoeksprojecten om systemische auto-immuunziekten, immunodeficiënties en andere zeldzame ziekten te bestuderen. Hij heeft ook deelgenomen aan verschillende klinische onderzoeken als hoofdonderzoeker of als medewerker, waarbij hij concurrerende overheidsfinanciering heeft gekregen. Als resultaat van zijn onderzoek is hij auteur van verschillende artikelen die zijn gepubliceerd in geïndexeerde wetenschappelijke tijdschriften. Agenda Een gedetailleerde agenda zal voor de conferentie beschikbaar zijn. Hotel Er is een kamerblok ingesteld voor de Patient & Family Gathering in – The Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Spanje, 08902 Reserveer via onderstaande link vóór de uiterste hoteldatum. Boek uw groepstarief voor de ECD Global Alliance conferentie Groep kamerprijs: Eenpersoonskamer: 240 Euro/nacht; Tweepersoonskamer: 260 Euro/nacht Deadline voor hotelreserveringen: 21 april 2025 Travel Barcelona wordt bediend door de luchthaven Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Vervoersmogelijkheden tussen de luchthaven en het hotel zijn onder andere:

Metro. Metrolijn L9 Sud verbindt de luchthaventerminals T1 en T2 met het Renaissance Barcelona Fira Hotel. Het metrostation van het hotel is Europa Fira. De metro rijdt dagelijks tussen 5.00 en middernacht.
Privétransfer. Op de website van het hotel staat dat een privétransfer op aanvraag beschikbaar is voor 101 Eur (enkele reis).

Hulp bij studiebeurzen We hebben een beperkt aantal studiebeurzen beschikbaar als een lid van de medische professionele ECD-gemeenschap om financiële redenen niet kan deelnemen. Als je een beurs nodig hebt, neem dan zo snel mogelijk contact op met de ECDGA via support@Erdheim-Chester.org. U moet uw naam, e-mailadres, functie in de gemeenschap (clinicus, specialist, wetenschapper, student, enz.) en een verklaring van uw behoefte vermelden. We laten iedereen eind februari weten welke hulp we kunnen bieden. Nominatiemogelijkheid voor bewustwording U wordt aangemoedigd om leiders in de ECD-gemeenschap te nomineren – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Nomineer een Mark Heaney Award om een medisch professional te eren die volgens u het leven van ECD-patiënten heeft verbeterd door ECD onder de aandacht te brengen binnen de medische wereld. Nomineer iemand (patiënt, verzorger, medisch professional, vriend, etc.) die zijn of haar tijd vrijwillig heeft gestoken in het verbeteren van het leven van iedereen die te maken heeft met ECD. De prijswinnaar wordt bekendgemaakt op de ECD Celebration Evening op 26 mei. Ervaringen van deelnemers

10e jaarlijkse ECD bijeenkomst voor patiënten en familie
2025-05-26 07:00 - 19:00 | Het Renaissance Hotel Barcelona Fira, Plaza Europa, 50-52, L'Hospitalet de Llobregat, Barcelona, 08902, Spain
Registreer hier
Een deel van de missie van de ECD Global Alliance is het opleiden en ondersteunen van patiënten met de informatie die ze nodig hebben om op te komen voor hun gezondheid en kwaliteit van leven. Het doel van een bijeenkomst voor patiënten en familieleden (PFG) is om patiënten en familieleden samen te brengen en hun kennis en begrip van de ziekte te vergroten. Erdheim-Chester ziekte.

De PFG biedt deelnemers een plaats om elkaar te ontmoeten en een kans om vragen en problemen voor te leggen aan een internationale groep medische professionals die ervaring hebben met de zorg voor ECD patiënten en die onderzoek doen op dit gebied. De informatie die wordt uitgewisseld kan ertoe bijdragen dat een patiënt snel meer te weten komt over ECD en mogelijke behandelingsopties, en ook over de nieuwste onderzoeksresultaten.
Registreer hier
Overzicht
De ECD Global Alliance 2025 Patient & Family Gathering vindt plaats in het Renaissance Barcelona Fira Hotel op 26 mei. Deze bijeenkomst brengt patiënten, familieleden, verzorgers, artsen, onderzoekers en leden van ondersteunende organisaties samen om kennis en ervaringen te delen met betrekking tot ECD diagnose, behandeling, dagelijks leven. Er is tijd om te leren, tijd om te delen en tijd om in contact te komen met anderen die getroffen zijn door ECD. We hopen dat iedereen beter geïnformeerd zal zijn en meer hoop voor de toekomst zal hebben.
Er zijn simultaantolken aanwezig voor Engels-, Frans-, Duits-, Italiaans- en Spaanstaligen.
Evenementenschema
Zondag 25 mei 2025 – Activiteit voorafgaand aan de vergadering
17.00 – 18.00 uur Katholieke Mis
Iedereen die geïnteresseerd is, wordt uitgenodigd voor een katholieke mis voor aanvang van de conferentie. Pater Charles Balnaves, de sponsor van de Patient & Family Gathering, zal de mis opdragen.
Maandag 26 mei 2025
8:00 am-8:30 am Registratie & Continentaal Ontbijt
Geniet van een licht ontbijt met anderen en bereid je voor op een informatieve dag vol hoop.
8.30-16.40 uur Patiënt- en familiebijeenkomst
Kom deze dag meer te weten over ECD van medische professionals, patiënten en anderen.
18.00 – 20.00 uur Viering Avond
Breng tijd door met patiënten, familieleden, vrienden en medische professionals voor een avond van hoop en viering.
Wie is er aanwezig?
Het evenement staat open voor de hele ECD gemeenschap van patiënten, verzorgers, familieleden en ECD medische professionals. Nodig gerust uw familie, vrienden en leden van uw medisch team uit.
Registreer hier
Gastheer
Xavier Solanich, MD, PhD is dit jaar gastheer van de ECD Meeting. Dr. Solanich is medisch specialist interne geneeskunde in het Universitair Ziekenhuis van Bellvitge waar hij sinds augustus 2010 werkt. Hij leidt het ECD Referral Care Center in Bellvitge en behandelt naast ECD patiënten ook patiënten met andere zeldzame ziekten zoals Rosai-Dorfman, primaire immunodeficiënties en sommige erfelijke stofwisselingsziekten (met name Gaucher). Hij ziet patiënten met systemische auto-immuunziekten, voornamelijk systemische vasculitis, periaortitis/ retroperitoneale fibrose en IgG4-gerelateerde ziekten. Hij is ook consulent bij de oogheelkundige dienst voor diagnose en behandeling van patiënten met uveïtis, immuun/ischemische optische neuritis en orbitale pseudotumor…
Dr. Solanich werkt ook in de groep Systemische ziekten en veroudering aan het Biomedisch Onderzoeksinstituut Bellvitge (IDIBELL). Hij heeft deelgenomen aan meerdere nationale en internationale onderzoeksprojecten om systemische auto-immuunziekten, immunodeficiënties en andere zeldzame ziekten te bestuderen. Hij heeft ook deelgenomen aan verschillende klinische onderzoeken als hoofdonderzoeker of als medewerker, waarbij hij concurrerende overheidsfinanciering heeft gekregen. Als resultaat van zijn onderzoek is hij auteur van verschillende artikelen die zijn gepubliceerd in geïndexeerde wetenschappelijke tijdschriften.
Agenda
Een gedetailleerde agenda zal voor de conferentie beschikbaar zijn.
Hotel
Er is een kamerblok opgezet voor de Patient & Family Gathering op —————————————————————————————————————————————————————-
Hotel Renaissance Barcelona Fira
Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat,
Barcelona, Spanje, 08902
Reserveer via de onderstaande link vóór de sluitingstijd van het hotel.
Boek je groepstarief voor ECD Global Alliance Conference
Groep kamerprijs: Eenpersoonskamer: 240 Euro/nacht; Tweepersoonskamer: 260 Euro/nacht
Uiterste datum hotelreserveringen: 21 april 2025
Reizen
Barcelona wordt bediend door de luchthaven Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Vervoersmogelijkheden tussen het vliegveld en het hotel zijn onder andere:

Metro. Metrolijn L9 Sud verbindt de luchthaventerminals T1 en T2 met het Renaissance Barcelona Fira Hotel. Het metrostation van het hotel is Europa Fira. De metro rijdt dagelijks tussen 5.00 en middernacht.
Privétransfer. Op de website van het hotel staat dat een privétransfer op aanvraag beschikbaar is voor 101 euro (enkele reis).

Hulp bij studiebeurzen
We hebben een beperkt aantal beurzen beschikbaar als een patiënt/familielid om financiële redenen niet kan komen. Als u een beurs nodig hebt, neem dan zo snel mogelijk contact op met ECDGA via support@Erdheim-Chester.org. U moet uw naam, e-mailadres, functie in de gemeenschap (patiënt, verzorger, familielid) en een verklaring van uw behoefte vermelden. We laten iedereen eind februari weten welke hulp we kunnen bieden.
Nominatie voor bewustwording
Je wordt aangemoedigd om leiders in de ECD gemeenschap te nomineren – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Nomineer de Mark Heaney Award om een medisch professional te eren die volgens u het leven van ECD-patiënten heeft verbeterd door ECD onder de aandacht te brengen binnen de medische wereld. Nomineer iemand (patiënt, verzorger, medisch professional, vriend, etc.) die zich vrijwillig heeft ingezet om het leven te verbeteren van iedereen die te maken heeft met ECD. De prijswinnaar wordt bekendgemaakt tijdens de ECD Celebration Evening op 26 mei.
Ervaringen van deelnemers

“We zitten allemaal in hetzelfde schuitje en onze reis zal samen beter zijn.”
- Susan Anderson, ECD Familie

"Ik werk al meer dan 20 jaar in de gezondheidszorg en ik heb nog nooit zo'n zorgzame en toegewijde groep zorgverleners en vrijwilligers gezien of meegemaakt!"
- ECD Aanwezige patiënt

“Ik weet dat ze me geen genezing kunnen geven of zelfs maar al mijn vragen kunnen beantwoorden, maar gewoon weten dat ze er voor me zijn, dat ze naar me luisteren en dat ze begrijpen wat ik doormaak, dat is wat ik nodig had.”
- ECD Aanwezige patiënt

Duitse Gemeenschap Chat
2025-05-05 11:00 - 16:00
Datum: 5 mei 2025
Tijd: 12:00 pm
Schrijf je vandaag in

De Leukemie & Lymfoom Vereniging Ondersteuningsreeks Deel 1: Overzicht van diensten
2025-05-02 12:00 - 13:00
Overzicht van de verschillende onderwijsmiddelen en ondersteunende diensten voor patiënten en hun familie en de zorgverleners die voor hen zorgen.

Live chat met een student geneeskunde aan de Universiteit van Alabama
2025-04-29 13:00 - 16:00
Datum: 29 apr 2025
Tijd: 02:00 pm
Schrijf je vandaag in

Spaans gesprek met de gemeenschap
2025-04-26 10:00 - 16:00
Datum: 26 apr 2025
Tijd: 11:00 AM
Registreer vandaag

Canadees chatten
2025-04-23 11:00 - 16:00
Datum: 23 apr 2025
Tijd: 12:00 pm
Schrijf je vandaag in

Rouw Gemeenschap Chats Evenement 04/19/2025
2025-04-19 12:30 - 13:30
Datum: 19 april, 2025
Tijd: 01:30 pm tot 02:30 pm
Schrijf je vandaag in

Australische/Nieuw-Zeelandse chat
2025-04-16 19:00
Datum: 16 apr 2025
Tijd: 08:00 pm
Schrijf je vandaag in
