BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Erdheim-Chester Disease Global Alliance - ECPv6.16.3//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-ORIGINAL-URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/
X-WR-CALDESC:Evenementen voor Erdheim-Chester Disease Global Alliance
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:America/Chicago
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20240310T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20241103T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20250309T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20251102T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20260308T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20261101T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20270314T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20271107T070000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20251201T170000
DTEND;TZID=America/Chicago:20251201T180000
DTSTAMP:20260606T141719
CREATED:20251111T210318Z
LAST-MODIFIED:20251112T153727Z
UID:10001032-1764608400-1764612000@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Onderwerp: Erdheim-Chester Disease (ECD): Decodering van diagnose en behandelingen
DESCRIPTION:Spreker: Jerome Razanamahery\, MD\nAcademisch ziekenhuis Dijon\nDatum: 1 december 2025\nTijd: 17:00 uur CET (UTC +1) (Parijse tijd) \nDr. Razanamahery is een expert in interne geneeskunde met een erkende specialisatie op het gebied van zeldzame histiocytosen\, waaronder de ziekte van Erdheim-Chester (ECD). Hij is clinicus-onderzoeker in het Universitair Ziekenhuiscentrum van Dijon\, waar hij aan het hoofd staat van de afdeling die zich bezighoudt met histiocytaire aandoeningen.  \nMet zijn jarenlange ervaring en onder het mentorschap van Pr Haroche neemt Dr. Razanamahery actief deel aan klinisch onderzoek en is hij lid van nationale en internationale referentienetwerken voor histiocytosen. Hij zet zich in om baanbrekende zorg te bieden en er tegelijkertijd voor te zorgen dat elke patiënt en zijn familie duidelijke informatie en persoonlijke ondersteuning krijgen om zo effectief mogelijk door de complexiteit van deze ziekte te navigeren.\nRegistreer hier
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/onderwerp-erdheim-chester-disease-ecd-decodering-van-diagnose-en-behandelingen/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/11/download-1.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20260129T130000
DTEND;TZID=America/Chicago:20260129T140000
DTSTAMP:20260606T141719
CREATED:20260114T135239Z
LAST-MODIFIED:20260114T142118Z
UID:10001164-1769691600-1769695200@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Onderwerp: Ziekte van Erdheim-Chester (ECD): Een nefrologisch perspectief
DESCRIPTION:Spreker: Mo Atta\, MD\, MPH\nJohns Hopkins Hospital\nAfdeling Nefrologie\nDatum: 29 januari 2026\nTijd: 1:00 PM CST \nDr. Mohamed G. Atta is professor in de geneeskunde aan de Johns Hopkins University waar hij een praktiserend nefroloog is. Hij is opgeleid in de nefrologie aan het Urologie- en Nefrologiecentrum van de universiteit van Mansoura en aan Johns Hopkins. Dr. Atta heeft ook een Master of Public Health van Johns Hopkins en is lid van meerdere professionele organisaties\, waaronder de American Society of Nephrology. Hij was de hoofdonderzoeker van verschillende onderzoeken\, is peer-reviewer voor verschillende medische tijdschriften en heeft veel artikelen geschreven in verschillende wetenschappelijke publicaties.    \nRegistreer hier
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/onderwerp-ziekte-van-chester-en-reuma-ecd-een-nefrologisch-perspectief/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/01/download-1.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20260219T130000
DTEND;TZID=America/Chicago:20260219T140000
DTSTAMP:20260606T141719
CREATED:20260201T213954Z
LAST-MODIFIED:20260201T213954Z
UID:10001283-1771506000-1771509600@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Onderwerp: Omgaan met pijn\, vermoeidheid en depressie bij ECD
DESCRIPTION:Spreker: Kevin O’Brien\nRN\, MS-CRNP\, Nurse Practitioner\,\nklinisch onderzoeker\, Genome Research Institute\,\nNational Institutes of Health\nDatum: 19 februari 2026\nTijd: 1:00 PM CST \nKevin O’Brien is nurse practitioner en klinisch onderzoeker bij het National Human Genome Research Institute (NHGRI) van de National Institutes of Health in Bethesda\, Maryland. Hij behaalde zijn Bachelor of Science aan de Johns Hopkins University en zijn Master of Science en Nurse Practitioner aan de Universiteit van Maryland.  \nKevin heeft een sleutelrol gespeeld in het klinisch onderzoek van NHGRI\, waaronder protocol 15-HG-0006\, een klinisch onderzoek waarin dabrafenib en trametinib worden onderzocht bij BRAF-positieve patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD)\, evenals het Natural History of ECD-onderzoek. \nRegistreer hier
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/onderwerp-omgaan-met-pijn-vermoeidheid-en-depressie-bij-ecd/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/latest.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20260324T170000
DTEND;TZID=America/Chicago:20260324T180000
DTSTAMP:20260606T141719
CREATED:20260313T195743Z
LAST-MODIFIED:20260313T195743Z
UID:10001362-1774371600-1774375200@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Argomento: Vivere con la malattia di Erdheim-Chester: dalla diagnosi alla terapia
DESCRIPTION:Verwant: Dott. Francesco Peyronel\nNefrologo\, Centro Medico Corfù71\, Brescia\nRicercatore clinico\, PhD candidate presso\nl’Università di Firenze \nDatum: 24 maart 2026\nOrario: 17:00 CET (Firenze) \nLa malattia di Erdheim-Chester è una malattia rara che può coinvolgere diversi organi del corpo e richiede spesso un approccio multidisciplinare. In questo webinar verranno spiegati in modo semplice i principali aspetti della malattia: come si arriva alla diagnosi\, quali terapie sono oggi disponibili e come viene gestita nel tempo. L’obiettivo è aiutare pazienti e caregiver a comprendere meglio la malattia e il percorso di cura.   \nBiografie: \nIl Dott. Francesco Peyronel è medico specialista in nefrologia e svolge attività clinica e di ricerca nel campo delle malattie renali e delle malattie rare. Ha conseguito la specializzazione presso l’Università di Parma e sta completando il dottorato di ricerca in scienze cliniche presso l’Università di Firenze. La sua attività di ricerca è dedicata in particolare allo studio delle malattie rare sistemiche con coinvolgimento renale\, tra cui la malattia di Erdheim-Chester. Het bedrijf werkt samen met internationale onderzoeksgroepen en neemt deel aan projecten die erop gericht zijn de kennis over malatologie en de klinische behandeling van patiënten te verbeteren.     \nRegistreer hier
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/argomento-vivere-con-la-malattia-di-erdheim-chester-dalla-diagnosi-alla-terapia/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/03/download-3.png
END:VEVENT
END:VCALENDAR