Erdheim-Chester Disease Global Alliance

ECDEen wereldwijde visie
2025-08-06 12:00 - 13:00 (America/Chicago)
Bekijk webinar op youtube
Xavier Solanich, MD, PhD is arts interne geneeskunde in het Universitair Ziekenhuis Bellvitge (BUH), waar hij gespecialiseerd is in de behandeling van patiënten met immunologische aandoeningen en zeldzame ziekten, waaronder histiocytose. Naast zijn klinische werk is hij professor aan de Universiteit van Barcelona en hoofdonderzoeker aan het Biomedisch Onderzoeksinstituut van Bellvitge (IDIBELL). Dr. Solanich heeft bijgedragen aan talrijke nationale en internationale onderzoeksprojecten gericht op auto-immuunziekten, immunodeficiënties en andere zeldzame aandoeningen.
Als hoofdarts van het ECD Care Center van de BUH houdt Dr. Solanich toezicht op de zorg voor patiënten met ECD, een aandoening die van oudsher wordt gezien als een ontstekingsaandoening met meerdere systemen. Recente doorbraken in de genetica en immunologie van de ziekte hebben een revolutie teweeggebracht in het begrip en de behandeling ervan, waardoor artsen hun protocollen dienovereenkomstig moeten aanpassen en verfijnen.

Impact op volwassen patiënten met LCH en Erdheim Chester , lopende behandelingen en onderzoeken
2025-08-26 07:00 - 16:00
Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama Birmingham, leidde de educatieve bijeenkomst door het onderwerp Impact op volwassen patiënten met LCH en Erdheim-Chesterlopende behandelingen en onderzoeken. De lezing bevatte beschrijvingen van histiocytaire aandoeningen bij volwassenen en veelvoorkomende klinische kenmerken en behandelingen die effectief zijn gebleken. Er werden diagnostische tips gedeeld om artsen te helpen bij het bevestigen van een accurate diagnose van deze vergelijkbare ziekten.
Opgenomen in september 2021

Onderwerp: Diabetes insipidus (DI) beheren
2025-08-28 14:00 - 17:00
[Arginine VasoPressine Deficiëntie (AVP-D)].
Spreker: Pat Gildroy, Ph.D
Pat Gildroy, hoofdbeheerder van de Facebook-groep “Got Arginine VasoPressin Deficiency?” over hulpbronnen, symptomen, tests en de ervaringen van patiënten die leven met Arginine Vasopressinedeficiëntie, vroeger bekend als Diabetes Insipidus.
Registreer hier

Onderwerp: Overlevingskansen bij de ziekte van Erdheim-Chester: De stem van de patiënt opnemen
2025-09-23 13:00 - 14:00
Datum: 23 september 2025
Tijd: 1:00 PM CT
Spreker: Gaurav Goyal, M.D.
Universiteit van Alabama in Birmingham
Dr. Goyal is geboren en getogen in India en voltooide zijn Hematologie-Oncologie Fellowship in de Mayo Clinic in Rochester, Minnesota. Tijdens zijn verblijf in de Mayo Clinic specialiseerde hij zich in histiocytaire aandoeningen, waaronder de ziekte van Erdheim-Chester, Langerhans celhistiocytose en de ziekte van Rosai-Dorfman. Hij voerde meerdere onderzoeken uit naar histiocytose en speelde een belangrijke rol bij de oprichting van de eerste multidisciplinaire Histiocytosis Working Group, gericht op het verbeteren van de zorg voor mensen die lijden aan deze zeldzame aandoeningen.
Dr. Goyal trad vervolgens in dienst bij de divisie Hematologie-Oncologie van de Universiteit van Alabama in Birmingham (UAB), waar hij een zorgcentrum voor Erdheim-Chester Disease oprichtte. Bij UAB lanceerde hij ook de Histiocytic Disorder Survivor Study in samenwerking met de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), waarmee het onderzoek naar en de ondersteuning van patiënten met histiocytaire aandoeningen verder werden bevorderd.

Registreer hier

Onderwerp: Verkenning van wisselende signalering en de impact ervan op precisietherapie bij patiënten met Erdheim-Chester Disease
2025-10-21 14:00 - 15:00
Datum: 21 oktober 2025
Tijd: 14:00 uur CT
Spreker: Samuel B. Reynolds, M.D.
Moffitt Kankercentrum
Dr. Reynolds komt oorspronkelijk uit de omgeving van Boston en voltooide zijn medische studie aan de University of South Florida Morsani College of Medicine. Daarna voltooide hij een interne geneeskunderesidentie en hoofdopleiding aan de Universiteit van Louisville en een Hematologie & Medische Oncologie fellowship aan de Universiteit van Michigan. In het latere deel van zijn opleiding in Ann Arbor begon hij zich te richten op histiocytaire neoplasmen. Hier richtte hij de Michigan Histiocytosis Working Group op en sindsdien is hij lid van het Histiocytosis Care Network als onderzoeker en arts.
Gedurende zijn hele carrière is Dr. Reynolds gepassioneerd geweest door de moleculaire karakterisering en translationele zorg van hematologische aandoeningen. Tijdens zijn T32 aan de Universiteit van Michigan publiceerde hij verschillende manuscripten over de resultaten van doelgerichte therapie en trends in perifere bloedmonocytose bij histiocytaire aandoeningen. Momenteel is hij assistent-professor aan het Moffitt Cancer Center en is hij gespecialiseerd in het onderzoek naar en de zorg voor myeloïde en histiocytaire neoplasmen.
De webinar gaat in op de diversiteit van de ziekte van Erdheim-Chester (ECD), zowel onder patiënten als op genetisch niveau. Omdat ECD een zeldzame en complexe hematologische kanker is, vereist een geïndividualiseerde behandeling een gezamenlijke aanpak. Inzicht in het unieke moleculaire profiel van elke patiënt – de DNA-veranderingen die hun ziekte bepalen – is de sleutel tot een effectieve therapie.

Registreer hier

Onderwerp: Diagnose en behandeling van histiocytaire aandoeningen
2025-11-19 06:00 - 07:00
Spreker: XinXin Cao, MD
Cancer Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences, hoofdarts, PhD Supervisor, adjunct-directeur interne geneeskunde (Langfang Campus) Houdt zich al lange tijd bezig met klinisch en fundamenteel onderzoek naar histiocytaire aandoeningen.
Registreer hier

Onderwerp: Erdheim-Chester Disease (ECD): Decodering van diagnose en behandelingen
2025-12-01 17:00 - 18:00
Spreker: Jerome Razanamahery, MD
Academisch ziekenhuis Dijon
Datum: 1 december 2025
Tijd: 17:00 uur CET (UTC +1) (Parijse tijd)
Dr. Razanamahery is een expert in interne geneeskunde met een erkende specialisatie op het gebied van zeldzame histiocytosen, waaronder de ziekte van Erdheim-Chester (ECD). Hij is clinicus-onderzoeker in het Universitair Ziekenhuiscentrum van Dijon, waar hij aan het hoofd staat van de afdeling die zich bezighoudt met histiocytaire aandoeningen.
Met zijn jarenlange ervaring en onder het mentorschap van Pr Haroche neemt Dr. Razanamahery actief deel aan klinisch onderzoek en is hij lid van nationale en internationale referentienetwerken voor histiocytosen. Hij zet zich in om baanbrekende zorg te bieden en er tegelijkertijd voor te zorgen dat elke patiënt en zijn familie duidelijke informatie en persoonlijke ondersteuning krijgen om zo effectief mogelijk door de complexiteit van deze ziekte te navigeren.
Registreer hier

Onderwerp: Ziekte van Erdheim-Chester (ECD): Een nefrologisch perspectief
2026-01-29 13:00 - 14:00
Spreker: Mo Atta, MD, MPH
Johns Hopkins Hospital
Afdeling Nefrologie
Datum: 29 januari 2026
Tijd: 1:00 PM CST
Dr. Mohamed G. Atta is professor in de geneeskunde aan de Johns Hopkins University waar hij een praktiserend nefroloog is. Hij is opgeleid in de nefrologie aan het Urologie- en Nefrologiecentrum van de universiteit van Mansoura en aan Johns Hopkins. Dr. Atta heeft ook een Master of Public Health van Johns Hopkins en is lid van meerdere professionele organisaties, waaronder de American Society of Nephrology. Hij was de hoofdonderzoeker van verschillende onderzoeken, is peer-reviewer voor verschillende medische tijdschriften en heeft veel artikelen geschreven in verschillende wetenschappelijke publicaties.
Registreer hier

Onderwerp: Omgaan met pijn, vermoeidheid en depressie bij ECD
2026-02-19 13:00 - 14:00
Spreker: Kevin O’Brien
RN, MS-CRNP, Nurse Practitioner,
klinisch onderzoeker, Genome Research Institute,
National Institutes of Health
Datum: 19 februari 2026
Tijd: 1:00 PM CST
Kevin O’Brien is nurse practitioner en klinisch onderzoeker bij het National Human Genome Research Institute (NHGRI) van de National Institutes of Health in Bethesda, Maryland. Hij behaalde zijn Bachelor of Science aan de Johns Hopkins University en zijn Master of Science en Nurse Practitioner aan de Universiteit van Maryland.
Kevin heeft een sleutelrol gespeeld in het klinisch onderzoek van NHGRI, waaronder protocol 15-HG-0006, een klinisch onderzoek waarin dabrafenib en trametinib worden onderzocht bij BRAF-positieve patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD), evenals het Natural History of ECD-onderzoek.
Registreer hier

Argomento: Vivere con la malattia di Erdheim-Chester: dalla diagnosi alla terapia
2026-03-24 17:00 - 18:00
Verwant: Dott. Francesco Peyronel
Nefrologo, Centro Medico Corfù71, Brescia
Ricercatore clinico, PhD candidate presso
l’Università di Firenze
Datum: 24 maart 2026
Orario: 17:00 CET (Firenze)
La malattia di Erdheim-Chester è una malattia rara che può coinvolgere diversi organi del corpo e richiede spesso un approccio multidisciplinare. In questo webinar verranno spiegati in modo semplice i principali aspetti della malattia: come si arriva alla diagnosi, quali terapie sono oggi disponibili e come viene gestita nel tempo. L’obiettivo è aiutare pazienti e caregiver a comprendere meglio la malattia e il percorso di cura.
Biografie:
Il Dott. Francesco Peyronel è medico specialista in nefrologia e svolge attività clinica e di ricerca nel campo delle malattie renali e delle malattie rare. Ha conseguito la specializzazione presso l’Università di Parma e sta completando il dottorato di ricerca in scienze cliniche presso l’Università di Firenze. La sua attività di ricerca è dedicata in particolare allo studio delle malattie rare sistemiche con coinvolgimento renale, tra cui la malattia di Erdheim-Chester. Het bedrijf werkt samen met internationale onderzoeksgroepen en neemt deel aan projecten die erop gericht zijn de kennis over malatologie en de klinische behandeling van patiënten te verbeteren.
Registreer hier
