BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Erdheim-Chester Disease Global Alliance - ECPv6.16.3//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-ORIGINAL-URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/
X-WR-CALDESC:Evenementen voor Erdheim-Chester Disease Global Alliance
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:America/Chicago
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20190310T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20191103T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20200308T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20201101T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20210314T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20211107T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20220313T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20221106T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20230312T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20231105T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20240310T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20241103T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20250309T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20251102T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20260308T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20261101T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20270314T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20271107T070000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20260324T170000
DTEND;TZID=America/Chicago:20260324T180000
DTSTAMP:20260604T153018
CREATED:20260313T195743Z
LAST-MODIFIED:20260313T195743Z
UID:10001362-1774371600-1774375200@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Argomento: Vivere con la malattia di Erdheim-Chester: dalla diagnosi alla terapia
DESCRIPTION:Verwant: Dott. Francesco Peyronel\nNefrologo\, Centro Medico Corfù71\, Brescia\nRicercatore clinico\, PhD candidate presso\nl’Università di Firenze \nDatum: 24 maart 2026\nOrario: 17:00 CET (Firenze) \nLa malattia di Erdheim-Chester è una malattia rara che può coinvolgere diversi organi del corpo e richiede spesso un approccio multidisciplinare. In questo webinar verranno spiegati in modo semplice i principali aspetti della malattia: come si arriva alla diagnosi\, quali terapie sono oggi disponibili e come viene gestita nel tempo. L’obiettivo è aiutare pazienti e caregiver a comprendere meglio la malattia e il percorso di cura.   \nBiografie: \nIl Dott. Francesco Peyronel è medico specialista in nefrologia e svolge attività clinica e di ricerca nel campo delle malattie renali e delle malattie rare. Ha conseguito la specializzazione presso l’Università di Parma e sta completando il dottorato di ricerca in scienze cliniche presso l’Università di Firenze. La sua attività di ricerca è dedicata in particolare allo studio delle malattie rare sistemiche con coinvolgimento renale\, tra cui la malattia di Erdheim-Chester. Het bedrijf werkt samen met internationale onderzoeksgroepen en neemt deel aan projecten die erop gericht zijn de kennis over malatologie en de klinische behandeling van patiënten te verbeteren.     \nRegistreer hier
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/argomento-vivere-con-la-malattia-di-erdheim-chester-dalla-diagnosi-alla-terapia/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/03/download-3.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20260219T130000
DTEND;TZID=America/Chicago:20260219T140000
DTSTAMP:20260604T153018
CREATED:20260201T213954Z
LAST-MODIFIED:20260201T213954Z
UID:10001283-1771506000-1771509600@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Onderwerp: Omgaan met pijn\, vermoeidheid en depressie bij ECD
DESCRIPTION:Spreker: Kevin O’Brien\nRN\, MS-CRNP\, Nurse Practitioner\,\nklinisch onderzoeker\, Genome Research Institute\,\nNational Institutes of Health\nDatum: 19 februari 2026\nTijd: 1:00 PM CST \nKevin O’Brien is nurse practitioner en klinisch onderzoeker bij het National Human Genome Research Institute (NHGRI) van de National Institutes of Health in Bethesda\, Maryland. Hij behaalde zijn Bachelor of Science aan de Johns Hopkins University en zijn Master of Science en Nurse Practitioner aan de Universiteit van Maryland.  \nKevin heeft een sleutelrol gespeeld in het klinisch onderzoek van NHGRI\, waaronder protocol 15-HG-0006\, een klinisch onderzoek waarin dabrafenib en trametinib worden onderzocht bij BRAF-positieve patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD)\, evenals het Natural History of ECD-onderzoek. \nRegistreer hier
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/onderwerp-omgaan-met-pijn-vermoeidheid-en-depressie-bij-ecd/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/latest.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20260129T130000
DTEND;TZID=America/Chicago:20260129T140000
DTSTAMP:20260604T153018
CREATED:20260114T135239Z
LAST-MODIFIED:20260114T142118Z
UID:10001164-1769691600-1769695200@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Onderwerp: Ziekte van Erdheim-Chester (ECD): Een nefrologisch perspectief
DESCRIPTION:Spreker: Mo Atta\, MD\, MPH\nJohns Hopkins Hospital\nAfdeling Nefrologie\nDatum: 29 januari 2026\nTijd: 1:00 PM CST \nDr. Mohamed G. Atta is professor in de geneeskunde aan de Johns Hopkins University waar hij een praktiserend nefroloog is. Hij is opgeleid in de nefrologie aan het Urologie- en Nefrologiecentrum van de universiteit van Mansoura en aan Johns Hopkins. Dr. Atta heeft ook een Master of Public Health van Johns Hopkins en is lid van meerdere professionele organisaties\, waaronder de American Society of Nephrology. Hij was de hoofdonderzoeker van verschillende onderzoeken\, is peer-reviewer voor verschillende medische tijdschriften en heeft veel artikelen geschreven in verschillende wetenschappelijke publicaties.    \nRegistreer hier
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/onderwerp-ziekte-van-chester-en-reuma-ecd-een-nefrologisch-perspectief/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/01/download-1.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20251201T170000
DTEND;TZID=America/Chicago:20251201T180000
DTSTAMP:20260604T153018
CREATED:20251111T210318Z
LAST-MODIFIED:20251112T153727Z
UID:10001032-1764608400-1764612000@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Onderwerp: Erdheim-Chester Disease (ECD): Decodering van diagnose en behandelingen
DESCRIPTION:Spreker: Jerome Razanamahery\, MD\nAcademisch ziekenhuis Dijon\nDatum: 1 december 2025\nTijd: 17:00 uur CET (UTC +1) (Parijse tijd) \nDr. Razanamahery is een expert in interne geneeskunde met een erkende specialisatie op het gebied van zeldzame histiocytosen\, waaronder de ziekte van Erdheim-Chester (ECD). Hij is clinicus-onderzoeker in het Universitair Ziekenhuiscentrum van Dijon\, waar hij aan het hoofd staat van de afdeling die zich bezighoudt met histiocytaire aandoeningen.  \nMet zijn jarenlange ervaring en onder het mentorschap van Pr Haroche neemt Dr. Razanamahery actief deel aan klinisch onderzoek en is hij lid van nationale en internationale referentienetwerken voor histiocytosen. Hij zet zich in om baanbrekende zorg te bieden en er tegelijkertijd voor te zorgen dat elke patiënt en zijn familie duidelijke informatie en persoonlijke ondersteuning krijgen om zo effectief mogelijk door de complexiteit van deze ziekte te navigeren.\nRegistreer hier
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/onderwerp-erdheim-chester-disease-ecd-decodering-van-diagnose-en-behandelingen/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/11/download-1.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20251119T060000
DTEND;TZID=America/Chicago:20251119T070000
DTSTAMP:20260604T153018
CREATED:20251103T152600Z
LAST-MODIFIED:20251112T152745Z
UID:10000970-1763532000-1763535600@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Onderwerp: Diagnose en behandeling van histiocytaire aandoeningen
DESCRIPTION:Spreker: XinXin Cao\, MD\nCancer Hospital\, Chinese Academy of Medical Sciences\, hoofdarts\, PhD Supervisor\, adjunct-directeur interne geneeskunde (Langfang Campus) Houdt zich al lange tijd bezig met klinisch en fundamenteel onderzoek naar histiocytaire aandoeningen. \nRegistreer hier
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/onderwerp-diagnose-en-behandeling-van-histiocytaire-aandoeningen/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/11/download.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20251021T140000
DTEND;TZID=America/Chicago:20251021T150000
DTSTAMP:20260604T153018
CREATED:20251003T132347Z
LAST-MODIFIED:20251010T234246Z
UID:10000939-1761055200-1761058800@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Onderwerp: Verkenning van wisselende signalering en de impact ervan op precisietherapie bij patiënten met Erdheim-Chester Disease
DESCRIPTION:Datum: 21 oktober 2025\nTijd: 14:00 uur CT \nSpreker: Samuel B. Reynolds\, M.D.\nMoffitt Kankercentrum\nDr. Reynolds komt oorspronkelijk uit de omgeving van Boston en voltooide zijn medische studie aan de University of South Florida Morsani College of Medicine. Daarna voltooide hij een interne geneeskunderesidentie en hoofdopleiding aan de Universiteit van Louisville en een Hematologie & Medische Oncologie fellowship aan de Universiteit van Michigan. In het latere deel van zijn opleiding in Ann Arbor begon hij zich te richten op histiocytaire neoplasmen. Hier richtte hij de Michigan Histiocytosis Working Group op en sindsdien is hij lid van het Histiocytosis Care Network als onderzoeker en arts.    \nGedurende zijn hele carrière is Dr. Reynolds gepassioneerd geweest door de moleculaire karakterisering en translationele zorg van hematologische aandoeningen. Tijdens zijn T32 aan de Universiteit van Michigan publiceerde hij verschillende manuscripten over de resultaten van doelgerichte therapie en trends in perifere bloedmonocytose bij histiocytaire aandoeningen. Momenteel is hij assistent-professor aan het Moffitt Cancer Center en is hij gespecialiseerd in het onderzoek naar en de zorg voor myeloïde en histiocytaire neoplasmen.   \nDe webinar gaat in op de diversiteit van de ziekte van Erdheim-Chester (ECD)\, zowel onder patiënten als op genetisch niveau. Omdat ECD een zeldzame en complexe hematologische kanker is\, vereist een geïndividualiseerde behandeling een gezamenlijke aanpak. Inzicht in het unieke moleculaire profiel van elke patiënt – de DNA-veranderingen die hun ziekte bepalen – is de sleutel tot een effectieve therapie.   \n  \nRegistreer hier
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/onderwerp-verkenning-van-wisselende-signalering-en-de-impact-ervan-op-precisietherapie-bij-patienten-met-erdheim-chester-disease/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/10/Dr-Reynolds2.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250923T130000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250923T140000
DTSTAMP:20260604T153018
CREATED:20250912T141227Z
LAST-MODIFIED:20251003T132900Z
UID:10000869-1758632400-1758636000@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Onderwerp: Overlevingskansen bij de ziekte van Erdheim-Chester: De stem van de patiënt opnemen
DESCRIPTION:Datum: 23 september 2025\nTijd: 1:00 PM CT \nSpreker: Gaurav Goyal\, M.D.\nUniversiteit van Alabama in Birmingham\nDr. Goyal is geboren en getogen in India en voltooide zijn Hematologie-Oncologie Fellowship in de Mayo Clinic in Rochester\, Minnesota. Tijdens zijn verblijf in de Mayo Clinic specialiseerde hij zich in histiocytaire aandoeningen\, waaronder de ziekte van Erdheim-Chester\, Langerhans celhistiocytose en de ziekte van Rosai-Dorfman. Hij voerde meerdere onderzoeken uit naar histiocytose en speelde een belangrijke rol bij de oprichting van de eerste multidisciplinaire Histiocytosis Working Group\, gericht op het verbeteren van de zorg voor mensen die lijden aan deze zeldzame aandoeningen.   \nDr. Goyal trad vervolgens in dienst bij de divisie Hematologie-Oncologie van de Universiteit van Alabama in Birmingham (UAB)\, waar hij een zorgcentrum voor Erdheim-Chester Disease oprichtte. Bij UAB lanceerde hij ook de Histiocytic Disorder Survivor Study in samenwerking met de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA)\, waarmee het onderzoek naar en de ondersteuning van patiënten met histiocytaire aandoeningen verder werden bevorderd.  \n  \nRegistreer hier
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/onderwerp-overlevingskansen-bij-de-ziekte-van-erdheim-chester-de-stem-van-de-patient-opnemen/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/download-8.jpeg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250828T140000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250828T170000
DTSTAMP:20260604T153018
CREATED:20250826T104649Z
LAST-MODIFIED:20251003T133007Z
UID:10000545-1756389600-1756400400@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Onderwerp: Diabetes insipidus (DI) beheren
DESCRIPTION:[Arginine VasoPressine Deficiëntie (AVP-D)].\nSpreker: Pat Gildroy\, Ph.D\nPat Gildroy\, hoofdbeheerder van de Facebook-groep “Got Arginine VasoPressin Deficiency?” over hulpbronnen\, symptomen\, tests en de ervaringen van patiënten die leven met Arginine Vasopressinedeficiëntie\, vroeger bekend als Diabetes Insipidus. \nRegistreer hier
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/onderwerp-diabetes-insipidus-di-beheren/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/download.jpeg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250826T070000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250826T160000
DTSTAMP:20260604T153018
CREATED:20250826T130907Z
LAST-MODIFIED:20250826T130907Z
UID:10000785-1756191600-1756224000@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Impact op volwassen patiënten met LCH en Erdheim Chester \, lopende behandelingen en onderzoeken
DESCRIPTION:Dr. Gaurav Goyal\, University of Alabama Birmingham\, leidde de educatieve bijeenkomst door het onderwerp Impact op volwassen patiënten met LCH en Erdheim-Chesterlopende behandelingen en onderzoeken. De lezing bevatte beschrijvingen van histiocytaire aandoeningen bij volwassenen en veelvoorkomende klinische kenmerken en behandelingen die effectief zijn gebleken. Er werden diagnostische tips gedeeld om artsen te helpen bij het bevestigen van een accurate diagnose van deze vergelijkbare ziekten.\nOpgenomen in september 2021
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/impact-op-volwassen-patienten-met-lch-en-erdheim-chester-lopende-behandelingen-en-onderzoeken/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/02/Impact-on-adult-patients-with-LCH-and-Erdheim-Chester-ongoing-treatments-and-studies.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250806T120000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250806T130000
DTSTAMP:20260604T153018
CREATED:20250826T105912Z
LAST-MODIFIED:20250910T141344Z
UID:10000558-1754481600-1754485200@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:ECDEen wereldwijde visie
DESCRIPTION:Bekijk webinar op youtube \nXavier Solanich\, MD\, PhD is arts interne geneeskunde in het Universitair Ziekenhuis Bellvitge (BUH)\, waar hij gespecialiseerd is in de behandeling van patiënten met immunologische aandoeningen en zeldzame ziekten\, waaronder histiocytose. Naast zijn klinische werk is hij professor aan de Universiteit van Barcelona en hoofdonderzoeker aan het Biomedisch Onderzoeksinstituut van Bellvitge (IDIBELL). Dr. Solanich heeft bijgedragen aan talrijke nationale en internationale onderzoeksprojecten gericht op auto-immuunziekten\, immunodeficiënties en andere zeldzame aandoeningen.  \nAls hoofdarts van het ECD Care Center van de BUH houdt Dr. Solanich toezicht op de zorg voor patiënten met ECD\, een aandoening die van oudsher wordt gezien als een ontstekingsaandoening met meerdere systemen. Recente doorbraken in de genetica en immunologie van de ziekte hebben een revolutie teweeggebracht in het begrip en de behandeling ervan\, waardoor artsen hun protocollen dienovereenkomstig moeten aanpassen en verfijnen.
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/ecdeen-wereldwijde-visie/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/ECD-Global-Vision.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250502T120000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250502T130000
DTSTAMP:20260604T153018
CREATED:20250826T113024Z
LAST-MODIFIED:20250909T151116Z
UID:10000588-1746187200-1746190800@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:De Leukemie & Lymfoom Vereniging Ondersteuningsreeks Deel 1: Overzicht van diensten
DESCRIPTION:Overzicht van de verschillende onderwijsmiddelen en ondersteunende diensten voor patiënten en hun familie en de zorgverleners die voor hen zorgen.
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/de-leukemie-lymfoom-vereniging-ondersteuningsreeks-deel-1-overzicht-van-diensten/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Leukemia-Lymphoma-Society.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250401T070000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250401T160000
DTSTAMP:20260604T153018
CREATED:20250826T111525Z
LAST-MODIFIED:20250910T084719Z
UID:10000564-1743490800-1743523200@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:De Leukemie & Lymfoom Vereniging - Deel 3: Ondersteuningscentrum voor klinische proeven
DESCRIPTION:De Leukemia & Lymphoma Society biedt een gratis dienst genaamd het Clinical Trial Support Center (CTSC) om bloedkankerpatiënten\, verzorgers en zorgverleners te helpen bij het vinden van mogelijke klinische trials en het overwinnen van obstakels voor inschrijving. Deze webinar bespreekt het proces en ondersteunt Erdheim-Chester patiënten.
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/de-leukemie-lymfoom-vereniging-deel-3-ondersteuningscentrum-voor-klinische-proeven/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/The-Leukemia-Lymphoma-Society-Support-Series-Part-3.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250313T120000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250313T130000
DTSTAMP:20260604T153018
CREATED:20250826T124738Z
LAST-MODIFIED:20250910T092626Z
UID:10000696-1741867200-1741870800@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Ziekte van Rosai Dorfman
DESCRIPTION:Ontdek de inzichten van een vooraanstaand expert op het gebied van de Rosai-Dorfman Ziekte. Krijg meer inzicht in deze zeldzame aandoening\, de symptomen\, diagnose en de nieuwste behandelmogelijkheden. Mis geen kennis die het verschil kan maken!
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/ziekte-van-rosai-dorfman/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Rosai-Dorfman-Disease.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250225T120000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250225T130000
DTSTAMP:20260604T153018
CREATED:20250826T112000Z
LAST-MODIFIED:20250910T081431Z
UID:10000576-1740484800-1740488400@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:De Leukemie & Lymfoom Vereniging Deel 2: Informatiecentrum
DESCRIPTION:Informatiespecialisten bieden gratis één-op-één voorlichting\, psychosociale ondersteuning en belangenbehartiging voor bloedkankerpatiënten\, verzorgers en families. Ze behandelen ziekte- en behandelingsopties\, klinische proeven\, psychische ondersteuning en communicatie met het behandelteam.
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/de-leukemie-lymfoom-vereniging-deel-2-informatiecentrum/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/The-Leukemia-Lymphoma-Society-Support-Series-Part-2-Information-Resource-Center.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250123T120000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250123T130000
DTSTAMP:20260604T153018
CREATED:20250826T124624Z
LAST-MODIFIED:20250910T092239Z
UID:10000684-1737633600-1737637200@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Zorg goed voor jezelf tijdens de feestdagen
DESCRIPTION:Luister naar een ervaren ECD verzorger terwijl ze haar inzichten en copingmechanismen voor zelfzorg deelt.
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/zorg-goed-voor-jezelf-tijdens-de-feestdagen/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Caring-for-yourself-through-the-holidays.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250123T120000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250123T130000
DTSTAMP:20260604T153018
CREATED:20250826T124500Z
LAST-MODIFIED:20250910T091830Z
UID:10000668-1737633600-1737637200@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Omgaan met strategieën voor depressie en angst
DESCRIPTION:Luister naar Kevin O’Brien\, NP\, en Josef Lacy over geestelijke gezondheidsproblemen en effectieve technieken om deze te overwinnen. Krijg inzichten uit de eerste hand van een ECD patiënt die zijn inspirerende reis over het overwinnen van psychische problemen deelt.
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/omgaan-met-strategieen-voor-depressie-en-angst/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Coping-Strategies-for-Depression-Anxiety.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20241123T120000
DTEND;TZID=America/Chicago:20241123T130000
DTSTAMP:20260604T153018
CREATED:20250826T124355Z
LAST-MODIFIED:20250910T091148Z
UID:10000660-1732363200-1732366800@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Dr. Girschikofsky- erklärt Patienten und Familien ECD auf Deutsch
DESCRIPTION:Dr. Michael Girschikofsky van het Elisabethinen Ziekenhuis Linz legt ECD uit aan Duitstalige ECD patiënten en families.
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/dr-girschikofsky-erklart-patienten-und-familien-ecd-auf-deutsch/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Dr.-Girschikofsky-erklart-Patienten-und-Familien-ECD-auf-Deutsch.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20220921T120000
DTEND;TZID=America/Chicago:20220921T120000
DTSTAMP:20260604T153018
CREATED:20250826T124245Z
LAST-MODIFIED:20250910T090811Z
UID:10000653-1663761600-1663761600@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Verder dan het kantoorbezoek: Navigeren door klinische onderzoeken voor histiocytose
DESCRIPTION:Deelname aan een klinische trial kan veel voordelen hebben voor de patiënt en de gemeenschap. We hopen dat deze sessie u zal helpen om klinische trials beter te begrijpen\, hoe u met uw arts over trials kunt praten en dat u zich voorbereid voelt met de juiste bronnen.
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/verder-dan-het-kantoorbezoek-navigeren-door-klinische-onderzoeken-voor-histiocytose/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Beyond-the-Office-Visit-Navigating-Clinical-Trials-for-Histiocytosis.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20220815T120000
DTEND;TZID=America/Chicago:20220815T130000
DTSTAMP:20260604T153018
CREATED:20250826T124140Z
LAST-MODIFIED:20250910T140154Z
UID:10000641-1660564800-1660568400@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Erdheim-Chester Ziektegerichte therapieën: Het goede en het slechte
DESCRIPTION:Bekijk webinar op youtube \nLeer meer over de behandelingen voor de ziekte van Erdheim-Chester (ECD)\, wat u na verloop van tijd kunt verwachten en welke bijwerkingen er kunnen optreden. Ginny-Tyler Meadows is een klinisch apotheker in de hematologie/oncologie klinieken van The Kirklin Clinic van het University of Alabama in Birmingham Hospital. Ze helpt met name patiënten met voorgeschreven orale oncolytische therapieën. Ze heeft een passie voor patiënteneducatie en belangenbehartiging\, naast het verbeteren van de toegang van patiënten tot medicijnen.
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/erdheim-chester-ziektegerichte-therapieen-het-goede-en-het-slechte/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Erdheim-Chester-Disease-Targeted-Therapies-The-good-and-the-bad.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20220519T120000
DTEND;TZID=America/Chicago:20220519T130000
DTSTAMP:20260604T153018
CREATED:20250826T124011Z
LAST-MODIFIED:20250910T085924Z
UID:10000629-1652961600-1652965200@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Verder dan het kantoorbezoek: Zeldzame ziekten
DESCRIPTION:Tim Facciola\, Certified Personal Trainer & Movement Specialist\, praat met ons over het integreren van beweging en lichaamsbeweging in het leven bij het omgaan met een chronische ziekte of een zeldzame ziekte\, zoals Erdheim-Chester Ziekte.
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/verder-dan-het-kantoorbezoek-zeldzame-ziekten/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Beyond-the-Office-Visit-Moving-Through-Rare-Disease.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20220505T120000
DTEND;TZID=America/Chicago:20220505T130000
DTSTAMP:20260604T153018
CREATED:20250826T123859Z
LAST-MODIFIED:20250910T084202Z
UID:10000612-1651752000-1651755600@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Verder dan het kantoorbezoek - deel twee: functionele voeding en welzijn
DESCRIPTION:De ECD Global Alliance (ECDGA) en de Histiocytosis Association organiseren samen de virtuele educatieve serie Beyond the Office Visit\, deel twee: functionele voeding en welzijn. Tijdens deze sessie legde gediplomeerd gezondheidscoach en gediplomeerd functioneel voedingsdeskundige Alyssa Cabral de rol uit van functioneel welzijn en voeding als je leeft met of zorgt voor iemand met histiocytose of een andere zeldzame/chronische aandoening.
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/verder-dan-het-kantoorbezoek-deel-twee-functionele-voeding-en-welzijn/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Beyond-the-Office-Visit-Part-Two-Functional-Nutrition-Wellness.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20220301T120000
DTEND;TZID=America/Chicago:20220301T130000
DTSTAMP:20260604T153018
CREATED:20250826T124939Z
LAST-MODIFIED:20250910T135753Z
UID:10000712-1646136000-1646139600@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Verder dan het kantoorbezoek: De kosten van ziekenhuiszorg beheren
DESCRIPTION:Bekijk webinar op youtube \nDit is de start van de Beyond the Office Visit virtuele educatieve serie in samenwerking met de Histiocytosis Association. Sprekers Deandre Pate en Victoria Lassen van Memorial Sloan Kettering bespreken manieren om de kosten voor gezondheidszorg te beheren\, lokale hulp te vinden en de logistieke lasten te verlichten terwijl je leeft met een histiocytoseaandoening.\nOpgenomen in februari 2022
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/verder-dan-het-kantoorbezoek-de-kosten-van-ziekenhuiszorg-beheren/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Beyond-the-Office-Visit-Managing-the-Cost-of-Histio-Care.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20211122T120000
DTEND;TZID=America/Chicago:20211122T130000
DTSTAMP:20260604T153018
CREATED:20250826T123724Z
LAST-MODIFIED:20250910T140354Z
UID:10000605-1637582400-1637586000@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:2021 ECD Virtueel Medisch Symposium
DESCRIPTION:Bekijk webinar op youtube \nHet 8e jaarlijkse internationale medische symposium ECD werd gehouden op 16 november 2021. Deze virtuele ervaring werd georganiseerd in de hoop dat de medische gemeenschap de kans krijgt om wetenschappelijke bevindingen\, patiëntresultaten en casestudies met betrekking tot Erdheim-Chester Ziekte en andere histiocytaire aandoeningen.
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/2021-ecd-virtueel-medisch-symposium/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/2021-ECD-Virtual-Medical-Symposium.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20210927T120000
DTEND;TZID=America/Chicago:20210927T130000
DTSTAMP:20260604T153018
CREATED:20250826T131009Z
LAST-MODIFIED:20250910T084020Z
UID:10000790-1632744000-1632747600@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Gesprek voor volwassen patiënten met histiocytose en ECD. Georganiseerd door OR Vereniging en HA.
DESCRIPTION:Impact op volwassen patiënten met LCH en Erdheim-Chesterlopende behandelingen en onderzoeken\nDr. Gaurav Goyal\, University of Alabama\, Birmingham\, leidde de educatieve bijeenkomst door het onderwerp Impact op volwassen patiënten met LCH en Erdheim-Chester\, lopende behandelingen en onderzoeken te presenteren. De lezing bevatte beschrijvingen van histiocytaire aandoeningen bij volwassenen\, veelvoorkomende klinische kenmerken en behandelingen die effectief zijn gebleken. Diagnostische tips werden gedeeld om artsen te helpen bij het bevestigen van een accurate diagnose van deze vergelijkbare ziekten.   \nOpgenomen in september 2021
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/gesprek-voor-volwassen-patienten-met-histiocytose-en-ecd-georganiseerd-door-or-vereniging-en-ha/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Talk-for-adult-patients-with-Histiocytosis-and-ECD.-Organized-by-OR-Association-and-HA.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20210720T120000
DTEND;TZID=America/Chicago:20210720T130000
DTSTAMP:20260604T153019
CREATED:20250826T125935Z
LAST-MODIFIED:20250910T094059Z
UID:10000732-1626782400-1626786000@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Erdheim-Chester ziekte: Een overzicht van bijgewerkte richtlijnen in het moleculaire tijdperk
DESCRIPTION:In dit overzicht van de nieuwste ECD Consensusrichtlijnen 2020 zijn de presentatie en discussie op maat gemaakt voor de medische professional. Deel ze met uw collega’s of zorgteam.\nOpgenomen in november 2020
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/erdheim-chester-ziekte-een-overzicht-van-bijgewerkte-richtlijnen-in-het-moleculaire-tijdperk/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Erdheim-Chester-disease-A-review-of-updated-guidelines-in-the-molecular-era.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20210629T120000
DTEND;TZID=America/Chicago:20210629T130000
DTSTAMP:20260604T153019
CREATED:20250826T130616Z
LAST-MODIFIED:20250910T135830Z
UID:10000768-1624968000-1624971600@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:De NCCN-richtlijnen voor klinische praktijken voor histiocytaire neoplasmen begrijpen
DESCRIPTION:Bekijk webinar op youtube \nEen overzicht van de onlangs gepubliceerde National Comprehensive Cancer Network (NCCN) Guidelines® voor histiocytose. De NCCN heeft deze nieuwe richtlijnen voor de klinische praktijk ontwikkeld om het meest recente bewijs en de consensus van deskundigen te bieden voor de diagnose en behandeling van de drie meest voorkomende vormen van histiocytose bij volwassenen: Langerhanscel histiocytose (LCH)\, Erdheim-Chester ziekte (ECD) en de ziekte van Rosai-Dorfman.\nOpgenomen in juni 2021
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/de-nccn-richtlijnen-voor-klinische-praktijken-voor-histiocytaire-neoplasmen-begrijpen/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Understanding-the-NCCN-Clinical-Practice-Guidelines-for-Histiocytic-Neoplasms.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20210624T120000
DTEND;TZID=America/Chicago:20210624T130000
DTSTAMP:20260604T153019
CREATED:20250826T130147Z
LAST-MODIFIED:20250910T095031Z
UID:10000756-1624536000-1624539600@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Endocriene aandoeningen bij Erdheim-Chester Ziekte
DESCRIPTION:Dit webinar\, gezamenlijk georganiseerd door de Histiocytosis Association en Erdheim-Chester Disease Global Alliance was gericht op ECD en behandelt endocriene aandoeningen en het beheer ervan bij alle histiocytaire aandoeningen.\nOpgenomen in maart 2021
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/endocriene-aandoeningen-bij-erdheim-chester-ziekte/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Endocrine-Conditions-in-Erdheim-Chester-Disease.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20210624T120000
DTEND;TZID=America/Chicago:20210624T130000
DTSTAMP:20260604T153019
CREATED:20250826T130035Z
LAST-MODIFIED:20250910T094456Z
UID:10000749-1624536000-1624539600@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Histio Patiëntenbehoeften: Focus op ogen en gezichtsvermogen
DESCRIPTION:In dit webinar helpen de artsen van het Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) u beter te begrijpen hoe de huidige betrokkenheid bij uw ogen het dagelijks leven kan beïnvloeden en hoe u betere resultaten kunt behalen. Dit is ook interessant voor patiënten die geen oogaandoening hebben\, maar voor wie de komende behandelingen oogproblemen kunnen veroorzaken.\nOpgenomen in februari 2021
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/histio-patientenbehoeften-focus-op-ogen-en-gezichtsvermogen/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Histio-Patient-Needs-A-Focus-on-the-Eyes-and-Vision.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20200701T120000
DTEND;TZID=America/Chicago:20200701T130000
DTSTAMP:20260604T153019
CREATED:20250826T125837Z
LAST-MODIFIED:20250910T093918Z
UID:10000725-1593604800-1593608400@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:ECD Consensusaanbevelingen gebruiken: Opkomen voor uw gezondheid
DESCRIPTION:Er werd een educatief webinar gehouden om het nieuwste Erdheim-Chester Ziekte (ECD) consensusdocument uit te leggen en te leren hoe het te gebruiken voor ondersteuning van zorg en betalers. Vragen die na de bijeenkomst werden beantwoord\, zijn hier geplaatst.\nOpgenomen juni 2020
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/ecd-consensusaanbevelingen-gebruiken-opkomen-voor-uw-gezondheid/
CATEGORIES:Webinars
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Using-ECD-Consensus-Recommendations-Advocating-for-your-health.png
END:VEVENT
END:VCALENDAR