BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Erdheim-Chester Disease Global Alliance - ECPv6.16.3//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-ORIGINAL-URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/
X-WR-CALDESC:Evenementen voor Erdheim-Chester Disease Global Alliance
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:America/Chicago
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20240310T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20241103T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20250309T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20251102T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20260308T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20261101T070000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250526T070000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250526T190000
DTSTAMP:20260606T181338
CREATED:20250526T221649Z
LAST-MODIFIED:20251021T215803Z
UID:10000365-1748242800-1748286000@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:10e jaarlijkse ECD bijeenkomst voor patiënten en familie
DESCRIPTION:Registreer hier \nEen deel van de missie van de ECD Global Alliance is het opleiden en ondersteunen van patiënten met de informatie die ze nodig hebben om op te komen voor hun gezondheid en kwaliteit van leven. Het doel van een bijeenkomst voor patiënten en familieleden (PFG) is om patiënten en familieleden samen te brengen en hun kennis en begrip van de ziekte te vergroten. Erdheim-Chester ziekte.  \n \nDe PFG biedt deelnemers een plaats om elkaar te ontmoeten en een kans om vragen en problemen voor te leggen aan een internationale groep medische professionals die ervaring hebben met de zorg voor ECD patiënten en die onderzoek doen op dit gebied. De informatie die wordt uitgewisseld kan ertoe bijdragen dat een patiënt snel meer te weten komt over ECD en mogelijke behandelingsopties\, en ook over de nieuwste onderzoeksresultaten.  \nRegistreer hier \nOverzicht\nDe ECD Global Alliance 2025 Patient & Family Gathering vindt plaats in het Renaissance Barcelona Fira Hotel op 26 mei. Deze bijeenkomst brengt patiënten\, familieleden\, verzorgers\, artsen\, onderzoekers en leden van ondersteunende organisaties samen om kennis en ervaringen te delen met betrekking tot ECD diagnose\, behandeling\, dagelijks leven. Er is tijd om te leren\, tijd om te delen en tijd om in contact te komen met anderen die getroffen zijn door ECD. We hopen dat iedereen beter geïnformeerd zal zijn en meer hoop voor de toekomst zal hebben.    \nEr zijn simultaantolken aanwezig voor Engels-\, Frans-\, Duits-\, Italiaans- en Spaanstaligen. \nEvenementenschema\nZondag 25 mei 2025 – Activiteit voorafgaand aan de vergadering \n17.00 – 18.00 uur Katholieke Mis\nIedereen die geïnteresseerd is\, wordt uitgenodigd voor een katholieke mis voor aanvang van de conferentie. Pater Charles Balnaves\, de sponsor van de Patient & Family Gathering\, zal de mis opdragen.  \nMaandag 26 mei 2025 \n8:00 am-8:30 am Registratie & Continentaal Ontbijt\nGeniet van een licht ontbijt met anderen en bereid je voor op een informatieve dag vol hoop. \n8.30-16.40 uur Patiënt- en familiebijeenkomst\nKom deze dag meer te weten over ECD van medische professionals\, patiënten en anderen. \n18.00 – 20.00 uur Viering Avond\nBreng tijd door met patiënten\, familieleden\, vrienden en medische professionals voor een avond van hoop en viering. \nWie is er aanwezig?\nHet evenement staat open voor de hele ECD gemeenschap van patiënten\, verzorgers\, familieleden en ECD medische professionals. Nodig gerust uw familie\, vrienden en leden van uw medisch team uit.  \nRegistreer hier \nGastheer\nXavier Solanich\, MD\, PhD is dit jaar gastheer van de ECD Meeting. Dr. Solanich is medisch specialist interne geneeskunde in het Universitair Ziekenhuis van Bellvitge waar hij sinds augustus 2010 werkt. Hij leidt het ECD Referral Care Center in Bellvitge en behandelt naast ECD patiënten ook patiënten met andere zeldzame ziekten zoals Rosai-Dorfman\, primaire immunodeficiënties en sommige erfelijke stofwisselingsziekten (met name Gaucher). Hij ziet patiënten met systemische auto-immuunziekten\, voornamelijk systemische vasculitis\, periaortitis/ retroperitoneale fibrose en IgG4-gerelateerde ziekten. Hij is ook consulent bij de oogheelkundige dienst voor diagnose en behandeling van patiënten met uveïtis\, immuun/ischemische optische neuritis en orbitale pseudotumor… \nDr. Solanich werkt ook in de groep Systemische ziekten en veroudering aan het Biomedisch Onderzoeksinstituut Bellvitge (IDIBELL). Hij heeft deelgenomen aan meerdere nationale en internationale onderzoeksprojecten om systemische auto-immuunziekten\, immunodeficiënties en andere zeldzame ziekten te bestuderen. Hij heeft ook deelgenomen aan verschillende klinische onderzoeken als hoofdonderzoeker of als medewerker\, waarbij hij concurrerende overheidsfinanciering heeft gekregen. Als resultaat van zijn onderzoek is hij auteur van verschillende artikelen die zijn gepubliceerd in geïndexeerde wetenschappelijke tijdschriften.    \nAgenda\nEen gedetailleerde agenda zal voor de conferentie beschikbaar zijn. \nHotel\nEr is een kamerblok opgezet voor de Patient & Family Gathering op —————————————————————————————————————————————————————- \nHotel Renaissance Barcelona Fira\nPlaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\,\nBarcelona\, Spanje\, 08902 \nReserveer via de onderstaande link vóór de sluitingstijd van het hotel. \nBoek je groepstarief voor ECD Global Alliance Conference \nGroep kamerprijs: Eenpersoonskamer: 240 Euro/nacht; Tweepersoonskamer: 260 Euro/nacht\nUiterste datum hotelreserveringen: 21 april 2025 \nReizen\nBarcelona wordt bediend door de luchthaven Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Vervoersmogelijkheden tussen het vliegveld en het hotel zijn onder andere:  \n\nMetro.  Metrolijn L9 Sud verbindt de luchthaventerminals T1 en T2 met het Renaissance Barcelona Fira Hotel. Het metrostation van het hotel is Europa Fira. De metro rijdt dagelijks tussen 5.00 en middernacht.  \nPrivétransfer.  Op de website van het hotel staat dat een privétransfer op aanvraag beschikbaar is voor 101 euro (enkele reis).\n\nHulp bij studiebeurzen\nWe hebben een beperkt aantal beurzen beschikbaar als een patiënt/familielid om financiële redenen niet kan komen. Als u een beurs nodig hebt\, neem dan zo snel mogelijk contact op met ECDGA via support@Erdheim-Chester.org. U moet uw naam\, e-mailadres\, functie in de gemeenschap (patiënt\, verzorger\, familielid) en een verklaring van uw behoefte vermelden. We laten iedereen eind februari weten welke hulp we kunnen bieden.    \nNominatie voor bewustwording\nJe wordt aangemoedigd om leiders in de ECD gemeenschap te nomineren – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Nomineer de Mark Heaney Award om een medisch professional te eren die volgens u het leven van ECD-patiënten heeft verbeterd door ECD onder de aandacht te brengen binnen de medische wereld. Nomineer iemand (patiënt\, verzorger\, medisch professional\, vriend\, etc.) die zich vrijwillig heeft ingezet om het leven te verbeteren van iedereen die te maken heeft met ECD. De prijswinnaar wordt bekendgemaakt tijdens de ECD Celebration Evening op 26 mei. \nErvaringen van deelnemers \n[dica_divi_carousel show_items_desktop="3" arrow_nav="on" dot_nav="on" item_spacing="45" equal_height="on" arrow_nav_color="#FFFFFF" arrow_bg_color="#35A4BB" overlay_color_field_bgcolor="rgba(255\,255\,255\,0.85)" arrow_position="middle-outside" arrow_font_size="22px" carousel_container_margin="||||false|false" carousel_container_padding="||||false|false" innercontent_padding="||20px||false|false" item_padding="40px|40px|10px|40px|false|true" content_container_margin="||||false|false" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“We zitten allemaal in hetzelfde schuitje en onze reis zal samen beter zijn.” \n- Susan Anderson\, ECD Familie\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n"Ik werk al meer dan 20 jaar in de gezondheidszorg en ik heb nog nooit zo'n zorgzame en toegewijde groep zorgverleners en vrijwilligers gezien of meegemaakt!" \n- ECD Aanwezige patiënt\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“Ik weet dat ze me geen genezing kunnen geven of zelfs maar al mijn vragen kunnen beantwoorden\, maar gewoon weten dat ze er voor me zijn\, dat ze naar me luisteren en dat ze begrijpen wat ik doormaak\, dat is wat ik nodig had.” \n- ECD Aanwezige patiënt\n[/dica_divi_carouselitem][/dica_divi_carousel]
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/10e-jaarlijkse-ecd-bijeenkomst-voor-patienten-en-familie/
LOCATION:Het Renaissance Hotel Barcelona Fira\, Plaza Europa\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, 08902\, Spain
CATEGORIES:ECD Bijeenkomst voor patiënt en familie
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-pfg.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250526T070000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250528T100000
DTSTAMP:20260606T181338
CREATED:20250115T231711Z
LAST-MODIFIED:20250804T203903Z
UID:10000345-1748242800-1748426400@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:10e jaarlijkse ECD Medisch Symposium
DESCRIPTION:Registreer hier Medische professionals van over de hele wereld komen 26-28 mei samen in Barcelona om wetenschappelijke bevindingen\, patiëntenresultaten en casestudies met betrekking tot de ziekte van Erdheim-Chester te delen. We nodigen u uit om samen met uw professionele collega’s nieuwe bevindingen te delen en te leren over de wetenschap van ECD\, de diagnostische details en de zorg voor mensen die leven met ECD. Dit is de enige bijeenkomst waar medische specialisten uit verschillende vakgebieden samenkomen om ECD te bespreken. We kijken uit naar uw deelname aan de discussies en hopen dat u mogelijkheden voor samenwerking zult vinden.      Abstract inzendingen Abstracts met betrekking tot ECD en/of volwassen histiocytose worden gevraagd voor presentatie op het Medical Symposium. Abstracts worden geaccepteerd voor mondelinge en/of posterpresentatie. Dit is een geweldige kans om uw werk en het werk van uw collega’s te delen. Maak hen op de hoogte van deze mogelijkheid. Abstracts moeten uiterlijk 24 februari 2025 worden ingediend. Abstract indienen Evenementenschema Zondag 25 mei 2025 – Activiteit voorafgaand aan de bijeenkomst    \n17.00 – 18.00 uur Katholieke mis Alle geïnteresseerden worden uitgenodigd voor een katholieke mis voor aanvang van de conferentie. Pater Charles Balnaves\, de sponsor van de Patient & Family Gathering\, zal de mis opdragen.  \nMaandag 26 mei 2025 – Bijeenkomst voor patiënten en familie. \n8 – 8:30 uur Registratie & Continentaal ontbijt Geniet van een licht ontbijt met anderen en bereid je voor op een informatieve dag vol hoop. \n8:30 – 16:30 Patiënt- en familiebijeenkomst Breng de dag door met meer informatie over ECD van medische professionals\, patiënten en anderen. \n18.00 – 20.00 uur Viering Avond Breng tijd door met patiënten\, familieleden\, vrienden en medische professionals voor een avond vol hoop en viering. \nDinsdag 27 mei 2025 – Medisch symposium. \n8 – 8:30 uur Registratie & Continentaal ontbijt Geniet van een licht ontbijt met anderen en bereid je voor op een informatieve dag vol hoop. \n8:30 – 16:30 Medisch Symposium Breng de dag door met meer leren over ECD van andere onderzoekers en clinici. Ontdek mogelijke toekomstige samenwerkingsmogelijkheden.  \n18:30 – 20:30 Medische receptie Ontspan en ontmoet vrienden. \nWoensdag 28 mei 2025 – Bijeenkomst Zorgcentrum. 8 – 11 uur Care Center Meeting Bespreken van patiëntenzorg en mogelijkheden om samen te werken aan betere patiëntresultaten. Wie neemt deel? Het evenement staat open voor de hele ECD-gemeenschap van medische professionals. Nodig gerust je collega’s uit. Registreer hier Gastheer  Xavier Solanich\, MD\, PhD is dit jaar de gastheer van de ECD Meeting. Dr. Solanich is medisch specialist interne geneeskunde in het Universitair Ziekenhuis Bellvitge waar hij sinds augustus 2010 praktiseert. Hij leidt het ECD Referral Care Center in Bellvitge en naast ECD patiënten behandelt hij patiënten met andere zeldzame ziekten zoals Rosai-Dorfman\, primaire immunodeficiënties en sommige erfelijke stofwisselingsziekten (met name Gaucher). Hij behandelt patiënten met systemische auto-immuunziekten\, voornamelijk systemische vasculitis\, periaortitis/ retroperitoneale fibrose en IgG4-gerelateerde ziekten. Hij is ook adviseur van de oogheelkundige dienst voor diagnose en behandeling van patiënten met uveïtis\, immuun/ischemische optische neuritis en orbitale pseudotumor.     Dr. Solanich werkt ook in de groep Systemische ziekten en veroudering aan het Biomedisch Onderzoeksinstituut Bellvitge (IDIBELL). Hij heeft deelgenomen aan meerdere nationale en internationale onderzoeksprojecten om systemische auto-immuunziekten\, immunodeficiënties en andere zeldzame ziekten te bestuderen. Hij heeft ook deelgenomen aan verschillende klinische onderzoeken als hoofdonderzoeker of als medewerker\, waarbij hij concurrerende overheidsfinanciering heeft gekregen. Als resultaat van zijn onderzoek is hij auteur van verschillende artikelen die zijn gepubliceerd in geïndexeerde wetenschappelijke tijdschriften. Agenda Een gedetailleerde agenda zal voor de conferentie beschikbaar zijn. Hotel Er is een kamerblok ingesteld voor de Patient & Family Gathering in – The Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, Spanje\, 08902 Reserveer via onderstaande link vóór de uiterste hoteldatum. Boek uw groepstarief voor de ECD Global Alliance conferentie Groep kamerprijs: Eenpersoonskamer: 240 Euro/nacht; Tweepersoonskamer: 260 Euro/nacht Deadline voor hotelreserveringen: 21 april 2025 Travel Barcelona wordt bediend door de luchthaven Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Vervoersmogelijkheden tussen de luchthaven en het hotel zijn onder andere:        \n\nMetro. Metrolijn L9 Sud verbindt de luchthaventerminals T1 en T2 met het Renaissance Barcelona Fira Hotel. Het metrostation van het hotel is Europa Fira. De metro rijdt dagelijks tussen 5.00 en middernacht.  \nPrivétransfer.  Op de website van het hotel staat dat een privétransfer op aanvraag beschikbaar is voor 101 Eur (enkele reis).\n\nHulp bij studiebeurzen We hebben een beperkt aantal studiebeurzen beschikbaar als een lid van de medische professionele ECD-gemeenschap om financiële redenen niet kan deelnemen. Als je een beurs nodig hebt\, neem dan zo snel mogelijk contact op met de ECDGA via support@Erdheim-Chester.org. U moet uw naam\, e-mailadres\, functie in de gemeenschap (clinicus\, specialist\, wetenschapper\, student\, enz.) en een verklaring van uw behoefte vermelden. We laten iedereen eind februari weten welke hulp we kunnen bieden. Nominatiemogelijkheid voor bewustwording U wordt aangemoedigd om leiders in de ECD-gemeenschap te nomineren – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Nomineer een Mark Heaney Award om een medisch professional te eren die volgens u het leven van ECD-patiënten heeft verbeterd door ECD onder de aandacht te brengen binnen de medische wereld. Nomineer iemand (patiënt\, verzorger\, medisch professional\, vriend\, etc.) die zijn of haar tijd vrijwillig heeft gestoken in het verbeteren van het leven van iedereen die te maken heeft met ECD. De prijswinnaar wordt bekendgemaakt op de ECD Celebration Evening op 26 mei.        Ervaringen van deelnemers
URL:https://www.erdheim-chester.org/nl/event/10e-jaarlijkse-ecd-medisch-symposium/
LOCATION:Het Renaissance Hotel Barcelona Fira\, Plaza Europa\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, 08902\, Spain
CATEGORIES:ECD Medisch Symposium
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-ms.jpg
END:VEVENT
END:VCALENDAR