N\u00e5 som vi g\u00e5r inn i sommerens siste uker, forbereder Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) seg p\u00e5 et av \u00e5rets viktigste \u00f8yeblikk \u2013 Erdheim-Chester-sykdommens bevissthetsuke, som markeres over hele verden fra 8. til 13. september.<\/p>\n
Denne temauuken er en viktig anledning til \u00e5 \u00f8ke bevisstheten verden over om Erdheim-Chester-syndromet (ECD) \u2013 en sjelden, livsforandrende blodkreft som rammer mennesker p\u00e5 tvers av kontinenter, kulturer og samfunn. ECD kan ramme flere organer, blant annet bein, hjerne, hjerte, lunger og nyrer. Fordi symptomene varierer mye og sykdommen er s\u00e5 sjelden, blir diagnosen ofte stilt for sent, noe som gj\u00f8r bevisstgj\u00f8ring og opplysning spesielt viktig.<\/p>\n
Hos ECDGA har vi et internasjonalt oppdrag. Siden oppstarten i 2008 har vi bygget opp et st\u00f8ttende og samarbeidsorientert fellesskap som n\u00e5 omfatter mer enn 1 000 familier i over 75 land. Vi er opptatt av \u00e5 sikre at alle, uansett hvor de bor, har tilgang til informasjon, ressurser og et globalt st\u00f8ttenettverk.<\/p>\n
Erdheim-Chester-sykdommens bevissthetsuke gir oss muligheten til \u00e5 konsentrere innsatsen v\u00e5r, dele korrekt informasjon og sette fokus p\u00e5 erfaringene til pasienter og omsorgspersoner over hele verden. I l\u00f8pet av august vil vi begynne \u00e5 publisere informasjonsmateriell, verkt\u00f8y for bevisstgj\u00f8ring og personlige historier fra det globale ECD-fellesskapet. Dette materialet vil bidra til \u00e5 forberede st\u00f8ttespillere, familier og helsepersonell p\u00e5 \u00e5 delta i den ukelange kampanjen.<\/p>\n
Dette er ogs\u00e5 en tid for handling. Vi inviterer alle \u2013 pasienter, talsmenn, venner og helsepersonell \u2013 til \u00e5 bli med i bevegelsen ved \u00e5 f\u00f8lge ECDGA p\u00e5 den sosiale medieplattformen dere foretrekker. Enten dere bruker Facebook, Instagram, LinkedIn eller X (tidligere Twitter), gj\u00f8r deres stemme og delinger en forskjell. Hvert innlegg bidrar til \u00e5 \u00f8ke bevisstheten i nye regioner, blant nye m\u00e5lgrupper og hos dem som kanskje fortsatt leter etter svar.<\/p>\n
\u00abErdheim-Chester Disease Awareness Week\u00bb f\u00f8lger etter to av v\u00e5re viktigste \u00e5rlige arrangementer: Samling for pasienter og p\u00e5r\u00f8rende<\/a> og den Internasjonalt medisinsk symposium<\/a>, som ble avholdt tidligere i \u00e5r. Disse arrangementene samlet pasienter, omsorgspersoner og ledende forskere fra hele verden for \u00e5 dele kunnskap, styrke b\u00e5ndene og sette fokus p\u00e5 de nyeste vitenskapelige fremskrittene innen Erdheim-Chester-sykdommen. Oppmerksomhetsuken bygger videre p\u00e5 drivkraften fra disse samlingene og utvider samtalen utover konferansesammenhengen og ut i det bredere globale fellesskapet.<\/p>\n Vi h\u00e5per du vil v\u00e6re med oss gjennom hele august og videre. Merk av i kalenderen, f\u00f8lg med og hjelp oss med \u00e5 spre budskapet. Sammen, som et globalt fellesskap, kan vi fortsette \u00e5 sette fokus p\u00e5 Erdheim-Chester-sykdommen.<\/p>\n Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gir ikke medisinsk r\u00e5dgivning, stiller ikke diagnoser og tilbyr ikke behandling. Alt innhold er kun ment som informasjon. Ta kontakt med helsepersonell dersom du har medisinske sp\u00f8rsm\u00e5l.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" As we move into the final weeks of summer, the Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is preparing for one of the most impactful moments of the year\u2014Erdheim-Chester Disease Awareness Week, […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":84459,"template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","_tribe_events_status":"","_tribe_events_status_reason":"","_tribe_events_is_hybrid":"","_tribe_events_is_virtual":"","_tribe_events_virtual_video_source":"","_tribe_events_virtual_embed_video":"","_tribe_events_virtual_linked_button_text":"","_tribe_events_virtual_linked_button":"","_tribe_events_virtual_show_embed_at":"","_tribe_events_virtual_show_embed_to":[],"_tribe_events_virtual_show_on_event":"","_tribe_events_virtual_show_on_views":"","_tribe_events_virtual_url":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"tags":[4238,4157,378,387,4160,2252,374,4159,2495,3620,3292,379,3844],"tribe_events_cat":[3439],"class_list":["post-84279","tribe_events","type-tribe_events","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tag-awarenessweek","tag-communitypower","tag-ecdcommunity","tag-ecdga","tag-endrare","tag-erdheimchester","tag-erdheimchesterdisease","tag-globalimpact","tag-histiocytosisawareness","tag-hopeinmotion","tag-patientadvocacy","tag-rarebutstrong","tag-rarediseaseawareness","tribe_events_cat-featured","cat_featured"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events\/84279","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/tribe_events"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events\/84279\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/84459"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=84279"}],"wp:term":[{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=84279"},{"taxonomy":"tribe_events_cat","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events_cat?post=84279"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}