{"id":41686,"date":"2025-05-26T17:16:49","date_gmt":"2025-05-26T22:16:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?post_type=tribe_events&p=41686"},"modified":"2025-11-18T22:40:28","modified_gmt":"2025-11-19T04:40:28","slug":"den-10-arlige-samlingen-for-pasienter-og-parorende-ved-ecd","status":"publish","type":"tribe_events","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/event\/10th-annual-ecd-patient-family-gathering\/","title":{"rendered":"Det 10. \u00e5rlige ECD-treffet for pasienter og p\u00e5r\u00f8rende"},"content":{"rendered":"

Registrer deg her<\/a><\/span><\/p>\n

En del av ECD Global Alliances oppdrag er \u00e5 informere og st\u00f8tte pasienter ved \u00e5 gi dem den informasjonen de trenger for \u00e5 kunne ta vare p\u00e5 sin egen helse og livskvalitet. Form\u00e5let med et pasient- og familiesamling (PFG) er \u00e5 bringe pasienter og familiemedlemmer sammen, samt \u00e5 \u00f8ke deres kunnskap og forst\u00e5else av Erdheim-Chester-sykdommen.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

PFG gir deltakerne et m\u00f8tested og en mulighet til \u00e5 stille sp\u00f8rsm\u00e5l og ta opp bekymringer med en internasjonal gruppe av medisinske fagpersoner som har erfaring med behandling av ECD-pasienter og som driver forskning p\u00e5 dette omr\u00e5det. Informasjonen som deles kan bidra til at pasienter raskt f\u00e5r mer kunnskap om ECD og mulige behandlingsalternativer, samt blir kjent med de nyeste forskningsresultatene.<\/p>\n

Registrer deg her<\/a><\/span><\/p>\n

Oversikt<\/h3>\n

ECD Global Alliance 2025-samlingen for pasienter og p\u00e5r\u00f8rende finner sted p\u00e5 Renaissance Barcelona Fira Hotel den 26. mai. Dette m\u00f8tet vil samle pasienter, p\u00e5r\u00f8rende, omsorgspersoner, helsepersonell, forskere og medlemmer av st\u00f8tteorganisasjoner for \u00e5 dele kunnskap og erfaringer knyttet til diagnose, behandling og hverdagsliv ved ECD. Det vil v\u00e6re tid til l\u00e6ring, tid til \u00e5 dele erfaringer og tid til \u00e5 knytte kontakter med andre som er ber\u00f8rt av ECD. Vi h\u00e5per dette vil v\u00e6re en anledning for alle til \u00e5 bli bedre informert og f\u00e5 \u00f8kt h\u00e5p for fremtiden.<\/p>\n

Simultantolker p\u00e5 stedet vil gj\u00f8re det mulig for deltakere som snakker engelsk, fransk, tysk, italiensk og spansk \u00e5 delta.<\/strong><\/p>\n

Arrangementskalender<\/h3>\n

S\u00f8ndag 25. mai 2025 \u2013 Aktivitet f\u00f8r m\u00f8tet<\/u><\/strong><\/p>\n

Kl. 17.00\u201318.00 Katolsk messe<\/strong>
\nAlle interesserte er velkomne til en katolsk messe f\u00f8r konferansen starter. Fader Charles Balnaves, som st\u00e5r bak \u00abPatient & Family Gathering\u00bb, vil lede messen.<\/p>\n

Mandag 26. mai 2025<\/strong><\/p>\n

Kl. 08.00\u201308.30: P\u00e5melding og kontinental frokost<\/strong>
\nNyt en lett frokost sammen med de andre, og gj\u00f8r deg klar for en informativ dag full av h\u00e5p.<\/p>\n

Kl. 08.30\u201316.40 Samling for pasienter og p\u00e5r\u00f8rende<\/strong>
\nBruk dagen til \u00e5 l\u00e6re mer om ECD fra helsepersonell, pasienter og andre.<\/p>\n

Kl. 18.00\u201320.00 Festkveld<\/strong>
\nTilbring tid sammen med pasienter, p\u00e5r\u00f8rende, venner og helsepersonell p\u00e5 en kveld preget av h\u00e5p og glede.<\/p>\n

Hvem deltar?<\/h3>\n

Arrangementet er \u00e5pent for hele ECD-fellesskapet, det vil si pasienter, omsorgspersoner, familiemedlemmer og helsepersonell som jobber med ECD. Du er hjertelig velkommen til \u00e5 invitere familie, venner og medlemmer av ditt behandlingsteam.<\/p>\n

Registrer deg her<\/a><\/span><\/p>\n

Vert<\/h3>\n

\"\"<\/a>Xavier Solanich, lege, dr.<\/a> er \u00e5rets vert for ECD-m\u00f8tet. Dr. Solanich er spesialist i indremedisin ved Universitetssykehuset i Bellvitge, hvor han har arbeidet siden august 2010. Han leder ECD-henvisningssenteret ved Bellvitge, og i tillegg til ECD-pasienter behandler han pasienter med andre sjeldne sykdommer, som Rosai-Dorfman, prim\u00e6re immunsviktlidelser og enkelte arvelige metabolske sykdommer (spesielt Gaucher). Han behandler pasienter med systemiske autoimmune sykdommer, hovedsakelig systemisk vaskulitt, periaortitt\/retroperitoneal fibrose og IgG4-relaterte sykdommer. Han er ogs\u00e5 konsulent for \u00f8yeavdelingen n\u00e5r det gjelder diagnose og behandling av pasienter med uveitt, immun-\/iskemisk optikusnevritt og orbital pseudotumor\u2026<\/p>\n

Dr. Solanich arbeider ogs\u00e5 i gruppen for systemiske sykdommer og aldring ved Bellvitge biomedisinske forskningsinstitutt (IDIBELL). Han har deltatt i en rekke nasjonale og internasjonale forskningsprosjekter for \u00e5 studere systemiske autoimmune sykdommer, immunsvikt og andre sjeldne sykdommer. Han har ogs\u00e5 deltatt i flere kliniske studier som hovedforsker eller samarbeidspartner, og har sikret konkurransedyktig offentlig finansiering. Som et resultat av sin forskning er han forfatter av flere artikler publisert i indekserte vitenskapelige tidsskrifter.<\/p>\n

Dagsorden<\/h3>\n

En detaljert dagsorden vil bli lagt ut f\u00f8r konferansen.<\/p>\n

Hotell<\/h3>\n

Det er reservert et romkontingent til pasient- og familiesamlingen p\u00e5 \u2013<\/p>\n

Renaissance Barcelona Fira Hotel<\/a>
\nPlaza Europa 50\u201352, L\u2019Hospitalet de Llobregat,
\nBarcelona, Spania, 08902<\/p>\n

Vennligst foreta reservasjonen via lenken nedenfor f\u00f8r hotellets frist utl\u00f8per.<\/p>\n

Bestill gruppepris til ECD Global Alliance-konferansen<\/strong><\/a><\/p>\n

Grupperompris:<\/strong> Enkeltrom: 240 euro\/natt; Dobbeltrom: 260 euro\/natt
\nFrist for hotellbestilling:<\/strong> 21. april 2025<\/p>\n

Reise<\/h3>\n

Barcelona betjenes av flyplassen Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Transportmulighetene mellom flyplassen og hotellet omfatter:<\/p>\n