{"id":94209,"date":"2025-09-10T19:10:50","date_gmt":"2025-09-11T00:10:50","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=94209"},"modified":"2025-09-10T19:20:41","modified_gmt":"2025-09-11T00:20:41","slug":"mot-edith-og-mike-watters-som-kjemper-for-hap-en-innsamlingsaksjon-om-gangen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/meet-edith-and-mike-watters-fighting-for-hope-one-fundraiser-at-a-time\/","title":{"rendered":"M\u00f8t Edith og Mike Watters: De kjemper for h\u00e5p, \u00e9n innsamlingsaksjon om gangen"},"content":{"rendered":"<p>Dette <strong>Informasjonsuken om Erdheim-Chester-syndromet<\/strong>, og det er en \u00e6re for oss \u00e5 f\u00e5 presentere dere for <strong>Edith og Mike Watters<\/strong>, et bemerkelsesverdig par hvis livshistorie gjenspeiler motet, utholdenheten og kreativiteten i v\u00e5rt lokalsamfunn.<\/p>\n<p>Edith bor sammen med <strong>Erdheim-Chester-syndromet (ECD)<\/strong>, en ekstremt sjelden og ofte misforst\u00e5tt sykdom. Ved hennes side hele veien er ektemannen og omsorgspersonen hennes, Mike. Sammen har de funnet styrke ikke bare i hverandre, men ogs\u00e5 i \u00f8nsket om \u00e5 gj\u00f8re en forskjell for andre som lever med ECD.<\/p>\n<p>I videoen nedenfor forteller Edith og Mike sin historie og trekker frem et av sine viktigste bidrag til ECD Global Alliance: deres <strong>den \u00e5rlige \u00abWine Survivor\u00bb-innsamlingsaksjonen<\/strong>. Hvert \u00e5r bringer dette morsomme og livlige arrangementet folk sammen, \u00f8ker bevisstheten og \u2013 viktigst av alt \u2013 skaffer viktige midler som finansierer forskning og st\u00f8tte til pasienter og familier over hele verden.<\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"M\u00f8t Edith og Mike Watters: De kjemper for h\u00e5p, \u00e9n innsamlingsaksjon om gangen\" width=\"1080\" height=\"608\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/eb2StlpaT6Y?feature=oembed\"  allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p><strong>Hvorfor innsamlingsaksjoner er viktige<\/strong><\/p>\n<p>Hver dollar som samles inn, g\u00e5r direkte til \u00e5 fremme forskning, forbedre ressursene for pasientene og styrke v\u00e5rt globale fellesskap. For en sjelden sykdom som ECD er innsamlingsaksjoner ikke bare arrangementer \u2013 de er livlinjer.<\/p>\n<p>Familien Watters minner oss om at innsamlingsaksjoner kan ta mange former: fra vinlotterier og kakebasarer til fellesturer, quizkvelder og nettutfordringer. N\u00f8kkelen er kreativitet, engasjement og troen p\u00e5 at sm\u00e5 handlinger kan f\u00f8re til store forandringer.<\/p>\n<p><strong>Slik kan du bidra<\/strong><\/p>\n<p>Vi skulle gjerne sett flere innsamlingsaksjoner inspirert av Edith og Mikes engasjement! Hvis du lurer p\u00e5 hvordan du kan bidra:<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Arranger din egen innsamlingsaksjon<\/strong>\u2014uansett om det er stort eller lite, har hver innsats betydning.<\/li>\n<li><strong>V\u00e6r kreativ<\/strong>\u2014tenk p\u00e5 hva vennene dine, familien din eller lokalsamfunnet ditt ville sette pris p\u00e5.<\/li>\n<li><strong>Del ideene dine<\/strong> hos oss! Arrangementet ditt kan kanskje inspirere andre til \u00e5 gj\u00f8re det samme.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Sammen kan vi opprettholde fremdriften og s\u00f8rge for at ingen pasient m\u00e5 st\u00e5 alene overfor ECD.<\/p>\n<p>Se videoen med Edith og Mike, og fortell oss deretter: <em>Hva er din id\u00e9 for innsamlingsaksjonen?<\/em> La oss fortsette \u00e5 skape h\u00e5p \u2013 \u00e9n innsamlingsaksjon om gangen.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>This Erdheim-Chester Disease Awareness Week, we\u2019re honored to introduce you to Edith and Mike Watters, a remarkable couple whose journey reflects the courage, resilience, and creativity of our community. Edith [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":94258,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"yes","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[3190,375,387,4667,4666],"class_list":["post-94209","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-ecd","tag-ecdawareness","tag-ecdga","tag-fundraisingforhope","tag-winesurvivor"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/94209","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=94209"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/94209\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/94258"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=94209"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=94209"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=94209"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}