{"id":83918,"date":"2025-07-31T08:37:28","date_gmt":"2025-07-31T12:37:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=83918"},"modified":"2025-08-23T18:05:52","modified_gmt":"2025-08-23T22:05:52","slug":"se-samlingene-for-pasienter-og-parorende-fra-2025-na-pa-youtube","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/watch-the-2025-patient-family-gathering-sessions-now-on-youtube\/","title":{"rendered":"Se foredragene fra pasient- og familiesamlingen i 2025 n\u00e5 p\u00e5 YouTube"},"content":{"rendered":"<p>ECD Global Alliance (ECDGA) er stolt over \u00e5 kunngj\u00f8re at de komplette videoopptakene fra det \u00e5rlige pasient- og familiesamlingen i 2025 i Barcelona n\u00e5 er tilgjengelige.<\/p>\n<p>Hvis du ikke hadde mulighet til \u00e5 delta p\u00e5 stedet, eller hvis du \u00f8nsker \u00e5 se p\u00e5 de fantastiske innsiktene som ble delt av internasjonale eksperter p\u00e5 Erdheim-Chester-sykdommen (ECD) p\u00e5 nytt, har du n\u00e5 muligheten til \u00e5 se alle sesjonene fra din egen stue.<\/p>\n<p>\u00c5rets samling, v\u00e5r 10. \u00e5rlige samling, ble avholdt ved Bellvitge universitetssykehus og samlet pasienter, p\u00e5r\u00f8rende, forskere og helsepersonell fra hele verden. Med en hel dag fylt av faglige foredrag, sp\u00f8rsm\u00e5l-og-svar-paneler og sesjoner med fokus p\u00e5 velv\u00e6re, ga arrangementet en unik og meningsfull mulighet til l\u00e6ring, fellesskap og st\u00f8tte.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc57Hots4EuW9Q6nff5yh5_z\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>N\u00e5 tilgjengelig p\u00e5 YouTube: Fullstendig spilleliste med sesjonene<\/strong><\/a><\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"ECDGA-samling for pasienter og p\u00e5r\u00f8rende 2025 \u2013 Barcelona \u2013 Hele videoserien\" width=\"1080\" height=\"608\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/videoseries?list=PLd9i5JBvapc57Hots4EuW9Q6nff5yh5_z\"  allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>Du kan n\u00e5 se hver av de f\u00f8lgende sesjonene p\u00e5 YouTube-kanalen v\u00e5r:<\/p>\n<p><strong>Morgen\u00f8kter<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/mQ5ftgSi97g\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Velkommen til Bellvitge og samlingen for pasienter og p\u00e5r\u00f8rende<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/OvWfgzVPepk\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Oversikt over histiocytose hos voksne<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/0COr_7WA96U\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Biologi knyttet til tidlig barndomsutvikling og aktuell grunnforskning<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/qIhJ7sIcL3c\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Behandlingsalternativer for ECD (n\u00e5v\u00e6rende og fremtidige)<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/05HQbwpm-uQ\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Bivirkninger ved ECD-behandling<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/_9Mq8Dke4do\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Kliniske symptomer ved ECD<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/cdsPkiAMUDU\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">P\u00e5virkning av hjernen og \u00f8ynene<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/SkS29iwjFQc\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Nyre-\/urologiske forandringer<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/y_zMyEbpEQI\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Involvering av andre organer<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Ettermiddagssesjoner<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/bvHQLAypDyM\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ECD og ledsagende sykdommer<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/mrum57UHyxE\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Sp\u00f8rsm\u00e5l og svar-panel med ECD-eksperter<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/XfM6cJdnfmU\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Psykisk og f\u00f8lelsesmessig helse for pasienter og omsorgspersoner<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/ExBqDMOFGBI\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Behandling av smerter og utmattelse<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/S1WbWCjadvs\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">\u00c5 holde seg aktiv<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/NpukpY6SzKY\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Sunn mat<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/kXl9OU3F1e0\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">H\u00e5ndtering av overlevende etter ECD: Sp\u00f8rsm\u00e5l og svar-panel<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/K6u3i0nQ7Js\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ECDGA: Avslutningsord og evaluering<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p>Uansett om du er p\u00e5 jakt etter medisinsk kunnskap, veiledning i hverdagen eller et sterkere fellesskap, gir disse videoene viktig informasjon og oppriktig st\u00f8tte fra dem som kjenner ECD best.<\/p>\n<p><strong>Hvorfor disse videoene er viktige<\/strong><\/p>\n<p>Pasient- og familiesamlingen er mer enn bare et arrangement \u2013 den er en livline. Hvert \u00e5r minner den oss om at ingen som st\u00e5r overfor ECD, er alene. Ved \u00e5 legge ut disse videoene p\u00e5 nettet gj\u00f8r vi fagkunnskap og omsorgsfull pleie tilgjengelig for alle, uavhengig av hvor de bor.<\/p>\n<p>Vi vil rette en hjertelig takk til foredragsholderne, paneldeltakerne, de frivillige og v\u00e5rt fantastiske ECD-fellesskap for at de har gjort dette mulig. En spesiell takk til dr. Xavier Solanich og Bellvitge universitetssykehus for at de s\u00e5 vennlig har stilt opp som verter for \u00e5rets samling \ufffc.<\/p>\n<p><strong>Hjelp oss med \u00e5 spre budskapet<\/strong><\/p>\n<p>Del videoene med andre som kan ha nytte av dem. Enten du nettopp har f\u00e5tt diagnosen, er en pasient som har levd med sykdommen lenge, en p\u00e5r\u00f8rende eller helsepersonell \u2013 disse ressursene er ment for deg.<\/p>\n<p>Se hele spillelisten p\u00e5 YouTube<\/p>\n<p>Sammen gj\u00f8r vi informasjon, fellesskap og h\u00e5p mer tilgjengelig enn noensinne.<\/p>\n<p><strong>Om ECD Global Alliance<\/strong><\/p>\n<p>Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er en ideell organisasjon registrert under 501(c)(3), som arbeider for \u00e5 \u00f8ke bevisstheten, gi st\u00f8tte, drive oppl\u00e6ring og forskning knyttet til Erdheim-Chester-sykdommen. Siden 2008 har vi st\u00f8ttet over 1 050 familier i mer enn 75 land.<\/p>\n<blockquote><p>\u201cAlle fortjener en livline. Ingen skal noensinne m\u00e5tte f\u00f8le seg alene.\u201d<br \/>\nKathy Brewer, grunnlegger av ECDGA<\/p><\/blockquote>\n<p><em>Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gir ikke medisinsk r\u00e5dgivning, stiller ikke diagnoser og tilbyr ikke behandling. Alt innhold er kun ment som informasjon. Ta kontakt med helsepersonell dersom du har medisinske sp\u00f8rsm\u00e5l.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>The ECD Global Alliance (ECDGA) is proud to announce the release of the complete video recordings from the 2025 Annual Patient &amp; Family Gathering in Barcelona. If you were unable [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":83924,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[4157,378,387,4160,2252,374,4159,2495,3620,3292,379,3844],"class_list":["post-83918","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-communitypower","tag-ecdcommunity","tag-ecdga","tag-endrare","tag-erdheimchester","tag-erdheimchesterdisease","tag-globalimpact","tag-histiocytosisawareness","tag-hopeinmotion","tag-patientadvocacy","tag-rarebutstrong","tag-rarediseaseawareness"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/83918","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=83918"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/83918\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/83924"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=83918"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=83918"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=83918"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}