{"id":53465,"date":"2025-05-07T09:18:02","date_gmt":"2025-05-07T13:18:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=53465"},"modified":"2025-05-17T15:00:55","modified_gmt":"2025-05-17T19:00:55","slug":"hovedforedrag-dr-jerome-razanamahery-i-rampelyset","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/keynote-spotlight-dr-jerome-razanamahery\/","title":{"rendered":"Hovedforedrag: Dr. Jerome Razanamahery"},"content":{"rendered":"

Tittel: \u201cKompleksitetens lag: Diagnostisering og behandling av ECD ved forekomsten av forstyrrende komorbiditeter\u201d<\/strong>
\nTid: kl. 13.30 \u2013 13.55<\/strong>
\nSted: Auditoriet ved Bellvitge universitetssykehus<\/strong><\/p>\n

Etter hvert som Erdheim-Chester-syndromet (ECD) blir stadig mer kjent og forst\u00e5tt i det medisinske milj\u00f8et, dukker det opp en ny utfordring: Hva skjer n\u00e5r pasientens symptomer ikke f\u00f8lger et forutsigbart m\u00f8nster, eller \u2013 enda verre \u2013 n\u00e5r ECD ikke er den eneste sykdommen som spiller inn?<\/p>\n

I denne viktige \u00f8kten, Dr. Jerome Razanamahery<\/strong> ved Universitetssykehuset i Dijon setter sin ekspertise i fokus og tar for seg diagnostiske og terapeutiske utfordringer ved ECD n\u00e5r tilstanden forekommer sammen med andre sykdommer<\/strong>. Foredraget hans, \u201cLayers of Complexity\u201d, er et av dagens viktigste for klinikere som behandler pasienter med sjeldne sykdommer med overlappende eller uklare kliniske trekk.<\/p>\n

Diagnostisk utfordring<\/h3>\n

ECD er en sykdom med mange ansikter. Den kan ramme bein, sentralnervesystemet, nyrene, hjerte- og karsystemet og andre organer. Symptomene varierer sterkt og ligner ofte mer vanlige sykdommer. Legger man til en annen (eller tredje) komorbid tilstand \u2013 for eksempel en autoimmun sykdom, kreft eller vaskul\u00e6r betennelse \u2013 blir bildet enda mer uklart.<\/p>\n

I dette foredraget vil dr. Razanamahery ta for seg f\u00f8lgende:<\/p>\n

    \n
  • Hvordan feildiagnose eller forsinket diagnose<\/strong> oppst\u00e5r ofte n\u00e5r ECD skjules av mer dominerende eller kjente ledsagende symptomer<\/li>\n
  • Hvilke kliniske verkt\u00f8y, bildediagnostiske strategier og molekyl\u00e6re innsikter kan v\u00e6re til hjelp skille mellom overlappende sykdomstilstander<\/strong><\/li>\n
  • Eksempler p\u00e5 tilfeller der ECD ble feiltolket som sarkoidose, vaskulitt eller ondartet svulst, og hvilke erfaringer man har gjort seg<\/li>\n
  • Betydningen av en tverrfaglig tiln\u00e6rming<\/strong>, s\u00e6rlig n\u00e5r behandling av \u00e9n tilstand utilsiktet kan forverre en annen<\/li>\n<\/ul>\n

    Kompetanse i komplekse saker<\/h3>\n

    Dr. Razanamahery leder en anerkjent kompetansesenter for histiocytiske sykdommer<\/strong> i Dijon i Frankrike, hvor teamet hans har spesialisert seg p\u00e5 \u00e5 h\u00e5ndtere tilfeller som er diagnostisk uklare eller sv\u00e6rt komplekse. Han er kjent for \u00e5 bygge bro mellom indremedisin og klinisk immunologi, og benytter seg av et bredt spekter av metoder for \u00e5 behandle pasienter med sjeldne og overlappende sykdommer.<\/p>\n

    Dette foredraget er spesielt relevant for leger som jobber innen:<\/p>\n

      \n
    • Allmennmedisin<\/strong><\/li>\n
    • Hematologi\/onkologi<\/strong><\/li>\n
    • Revmatologi<\/strong><\/li>\n
    • Immunologi<\/strong><\/li>\n
    • Nevrologi<\/strong><\/li>\n
    • Nefrologi<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n

      Disse spesialitetene m\u00f8ter ofte pasienter med multiorgansykdom og kan v\u00e6re blant de f\u00f8rste til \u00e5 gjenkjenne ECD \u2013 s\u00e6rlig n\u00e5r sykdommen ikke forekommer isolert.<\/p>\n

      De bredere implikasjonene for tidlig barndomsomsorg<\/h3>\n

      Et av temaene p\u00e5 \u00e5rets medisinske symposium er \u00e5 forbedre diagnose- og behandlingsforl\u00f8pene i praksis<\/strong> for Erdheim-Chester-syndromet. I takt med at molekyl\u00e6re verkt\u00f8y og klinisk kunnskap forbedres, kommer nye aspekter av kompleksiteten til syne, s\u00e6rlig i tilfeller der ECD ikke er den eneste tilstanden som p\u00e5virker pasientens helse.<\/p>\n

      Dr. Razanamaherys foredrag understreker behovet for nyansert behandling, forsiktig diagnostikk og samarbeid p\u00e5 tvers av fagomr\u00e5der. Det fremhever ogs\u00e5 det faktum at ECD forekommer sjelden isolert<\/strong>\u2014og at videreutvikling av helsetjenestene ikke bare vil kreve mer vitenskap, men ogs\u00e5 dypere klinisk innsikt i hvordan tidlig barndomsutvikling (ECD) samvirker med den helhetlige menneskelige opplevelsen av helse og sykdom.<\/p>\n

      Ikke g\u00e5 glipp av dette foredraget<\/h3>\n

      Hvis du noen gang har m\u00f8tt en pasient med symptomer som virket motstridende, med bildediagnostikk som ikke passet inn i m\u00f8nsteret, eller hvis respons p\u00e5 behandlingen reiste nye sp\u00f8rsm\u00e5l, er dette foredraget noe for deg. Dr. Razanamaherys arbeid minner oss om at behandling av ECD ikke bare handler om \u00e5 f\u00f8lge en protokoll; det handler om \u00e5 forst\u00e5 hele personen og den fulle konteksten rundt behandlingen.<\/p>\n

      Denne hovedforelesningen illustrerer form\u00e5let med ECDGA Medical Symposium: \u00e5 samle kunnskap, utfordre antakelser og forbedre resultatene gjennom samarbeid og klarhet.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

      Title: \u201cLayers of Complexity: ECD Diagnosis and Management in the Presence of Confounding Comorbidities\u201d Time: 1:30 PM \u2013 1:55 PM Location: Bellvitge University Hospital Auditorium As Erdheim-Chester Disease (ECD) becomes […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":53586,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[594,375,378,387,380,383,374,384,386,376,385],"class_list":["post-53465","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-barcelona","tag-ecdawareness","tag-ecdcommunity","tag-ecdga","tag-ecdsupport","tag-ecdvolunteer","tag-erdheimchesterdisease","tag-hopeforecd","tag-makerarevisible","tag-raredisease","tag-supportraredisease"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53465","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=53465"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53465\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/53586"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=53465"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=53465"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=53465"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}