Morgenoversikt: Grunnleggende kunnskap og ekspertperspektiver<\/h3>\n
Etter \u00e5 ha sjekket inn og nydt en lett frokost som begynte kl.\u00a0kl. 08.00<\/strong>, vil programmet offisielt \u00e5pne kl.\u00a0kl. 08.30 <\/strong>med en velkomst fra v\u00e5re programledere,\u00a0Dr. Xavier Solanich<\/strong>\u00a0og\u00a0Dr. Juvianee Estrada-Veras<\/strong>. As the host and a member of the ECDGA\u00a0Medical Advisory Board, they\u2019ll provide an overview of the day, introduce the hospital, and speak to the significance of bringing the community together in Barcelona.<\/p>\n Derfra vil deltakerne delta i en rekke ekspertledede sesjoner med fokus p\u00e5 grunnleggende og vitenskapelige innsikter, blant annet:<\/p>\n Hele denne f\u00f8rste halvdelen av dagen er lagt opp for \u00e5 gi et helhetlig bilde av hva ECD er, hvordan det oppf\u00f8rer seg og hvordan det kan h\u00e5ndteres.<\/p>\n Etter en lunsjpause og et gruppebilde vil deltakerne komme tilbake til en ettermiddag som fokuserer p\u00e5 \u00e5 leve med ECD \u2013 ikke bare medisinsk sett, men ogs\u00e5 f\u00f8lelsesmessig, fysisk og praktisk. Ettermiddagens temaer omfatter:<\/p>\n Dagen avsluttes med en tale fra\u00a0Diane Schriner<\/strong>\u00a0fra ECDGA-styret, etterfulgt av en evaluering fra deltakerne som skal bidra til \u00e5 forme fremtidige samlinger.<\/p>\n\n
\nDenne sesjonen, ledet av dr. Gaurav Goyal, vil se n\u00e6rmere p\u00e5 hvordan Erdheim-Chester-sykdommen passer inn i den bredere kategorien av histiocytiske lidelser, og hva nyere funn tyder p\u00e5 n\u00e5r det gjelder likheter og forskjeller mellom dem.<\/li>\n
\nDr. Oshrat Hershkovitz-Rokah vil gi oss en innf\u00f8ring i den komplekse biologien bak ECD, med fokus p\u00e5 hvilken rolle genmutasjoner og epigenetikk spiller. Dette foredraget er uunnv\u00e6rlig for alle som er interessert i hvordan vitenskapelig forskning kan f\u00f8re til nye behandlingsmuligheter.<\/li>\n
\nOne of the most anticipated presentations of the day, this talk by Dr. Julien Haroche will outline current\u00a0treatments.\u00a0 He will discuss the circumstances that are considered when selecting and administering treatments and dosages.<\/li>\n
\nSykehusfarmas\u00f8yten Pol Cleries Rovira vil forklare hva pasientene kan forvente av behandlingsplanene sine, hvordan man gjenkjenner bivirkninger, og hvilke bivirkninger det er viktig \u00e5 melde fra om.<\/li>\n
\nIn the late morning, presentations will provide insight as to how ECD affects various organs.\u00a0 Dr. Razanmahery will begin by sharing which organs can be affected by ECD and what to expect.\u00a0 Dr. Eli Diamond will offer a focused session on neurologic and ocular\u00a0symptoms\u00a0of ECD\u2014topics that are among the most difficult for patients and caregivers to navigate. These talks will be followed by Dr. Vaglio talking about kidney\/urology involvement and Dr. Abeykoon discussing other organ involvement and why regular testing is important.<\/li>\n<\/ul>\nEttermiddagssamlinger: \u00c5 leve med ECD<\/h3>\n
\n
\nDr. Francesco Pegoraro vil se n\u00e6rmere p\u00e5 andre hematologiske eller systemiske tilstander som kan forekomme samtidig med ECD, og hvordan behandlingen kan tilpasses som f\u00f8lge av dette.<\/li>\n
\nI l\u00f8pet av denne interaktive timen kan deltakerne stille generelle sp\u00f8rsm\u00e5l til et panel best\u00e5ende av ledende forskere og leger innen tidlig barndomsutvikling (ECD). Dette er en av de sesjonene som tidligere deltakere setter st\u00f8rst pris p\u00e5, fordi den samler mange ulike perspektiver og legger til rette for en \u00e5pen diskusjon. Det kan ikke gis personlig medisinsk r\u00e5dgivning, men deltakerne oppfordres til \u00e5 stille mer overordnede sp\u00f8rsm\u00e5l som er relevante for fellesskapet.<\/li>\n
\nDenne viktige sesjonen, ledet av Laia Ferrer, minner oss om at behandling av ECD ikke bare handler om medisin. Det handler ogs\u00e5 om \u00e5 h\u00e5ndtere frykt, depresjon, angst og byrden av usikkerhet.<\/li>\n
\nEn serie foredrag med fokus p\u00e5 livsstil, holdt av dr. Montserrat Olmo Plaza, dr. Mariona Viol\u00e1n og dr. Rafael Lopez Urdiales, vil gi forslag og evidensbaserte innsikter i hvordan man kan h\u00e5ndtere vanlige utfordringer knyttet til tidlig barndomsutvikling ved hjelp av praktiske verkt\u00f8y.<\/li>\n
\nDagens siste panel samler flere spesialister for \u00e5 diskutere sp\u00f8rsm\u00e5l knyttet til langtidsoverlevelse \u2013 hva man kan forvente, hvordan man kan holde seg under oppf\u00f8lging, og hvordan man kan leve med ECD som en del av livet, ikke som dets sentrum.<\/li>\n<\/ul>\nEn dag skreddersydd for deg<\/h3>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/Picture1.png\" "\\"border-image\\"")
<\/a>This agenda was not designed in a vacuum. It reflects feedback from past attendees and the guidance of ECD experts around the globe. Every speaker, every panelist, and every\u00a0volunteer\u00a0is here because they believe in the power of this community to learn, support, and grow\u00a0together.<\/p>\n