{"id":53243,"date":"2025-05-03T12:21:59","date_gmt":"2025-05-03T16:21:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=53243"},"modified":"2025-08-23T15:28:26","modified_gmt":"2025-08-23T19:28:26","slug":"tar-fatt-pa-en-malrettet-og-praktisk-orientert-rolle-som-administrerende-direktor-i-ecd-global-alliance","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/lead-with-purpose-hands-on-executive-director-role-at-ecd-global-alliance\/","title":{"rendered":"Lede med mening: En praktisk orientert stilling som administrerende direkt\u00f8r hos ECD Global Alliance"},"content":{"rendered":"<p>Er du en <strong>en handlekraftig leder som ikke n\u00f8ler med \u00e5 brette opp ermene<\/strong> som trives i dynamiske milj\u00f8er med sm\u00e5 team? \u00d8nsker du \u00e5 gj\u00f8re en reell forskjell i livene til mennesker som er rammet av en sjelden sykdom \u2013 samtidig som du har mange ulike roller og bidrar aktivt hver eneste dag? Den <strong>Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA)<\/strong> s\u00f8ker en <strong>praktisk orientert administrerende direkt\u00f8r<\/strong> som er klar til \u00e5 kaste seg ut i det, ta ledelsen og jobbe side om side med et lite, engasjert team.<\/p>\n<p>Dette er ikke en typisk lederstilling for en \u201ckontoransatt\u201d. Selv om stillingstittelen er administrerende direkt\u00f8r, er denne stillingen <strong>styrker p\u00e5 bakken<\/strong>, <strong>sv\u00e6rt engasjert<\/strong>, og <strong>mangesidig<\/strong>. Du vil ha ansvaret for den daglige driften <strong>og<\/strong> \u00e5 utf\u00f8re arbeidet \u2013 innsamling, informasjonsarbeid, arrangementplanlegging og mye mer. Tenk p\u00e5 det som <strong>delvis leder, delvis ut\u00f8ver<\/strong>. Hvis du er ute etter en stilling som inneb\u00e6rer mye skrivebordsarbeid og top-down-ledelse, er dette ikke noe for deg. Men hvis du liker \u00e5 v\u00e6re dypt involvert, ta initiativ og lede et oppdrag som virkelig betyr noe, s\u00e5 les videre.<\/p>\n<h3><strong>Om oss<\/strong><\/h3>\n<p>ECDGA er en ideell organisasjon i henhold til 501(c)(3) som st\u00f8tter de som er rammet av <strong>Erdheim-Chester-syndromet (ECD)<\/strong>\u2014en sjelden og ofte misforst\u00e5tt tilstand. Selv om vi er f\u00e5, har vi en <strong>global rekkevidde<\/strong>, med st\u00f8tte til over <strong>1 000 familier i 76 land<\/strong>. V\u00e5r misjon: <strong>bevisstgj\u00f8ring, st\u00f8tte, oppl\u00e6ring og forskning<\/strong>.<\/p>\n<p>Vi er et <strong>et sammensveiset team<\/strong> av bare <strong>3 engasjerte medarbeidere<\/strong> og et st\u00f8ttende styre. Organisasjonen v\u00e5r er kanskje etablert, men vi drives som en <strong>oppstart<\/strong>\u2014fleksibel, engasjert og i stadig utvikling.<\/p>\n<h3><strong>Stillingen: Administrerende direkt\u00f8r (praktisk orientert leder)<\/strong><\/h3>\n<p>Som v\u00e5r administrerende direkt\u00f8r vil du v\u00e6re <strong>i skyttergravene<\/strong>, <strong>\u00e5 lede og \u00e5 handle<\/strong>. Du skal ha det overordnede ansvaret for organisasjonen, men ogs\u00e5 brette opp ermene og <strong>h\u00e5ndtere nesten alle funksjoner<\/strong>\u2014fra innsamling og PR til administrative oppgaver og strategisk planlegging.<\/p>\n<h3><strong>Hva du skal gj\u00f8re<\/strong><\/h3>\n<ul>\n<li><strong>Led gjennom handling<\/strong>\u2014you\u2019ll guide strategy but also make calls, write emails, plan events, and handle day-to-day details.<\/li>\n<li>Arbeid tett sammen med en <strong>et lite, engasjert personale<\/strong> for \u00e5 sikre at alle programmer og driftsoppgaver gjennomf\u00f8res uten problemer.<\/li>\n<li><strong>Innsamling<\/strong>: Bygge relasjoner til givere, utarbeide s\u00f8knader om tilskudd og organisere kampanjer.<\/li>\n<li><strong>Samfunnsengasjement<\/strong>: Speak at events, manage outreach, and represent ECDGA to the world.<\/li>\n<li><strong>Drift<\/strong>: F\u00f8re tilsyn med budsjetter, etterlevelse av regelverk og programmets effektivitet, og sikre at vi n\u00e5r v\u00e5re m\u00e5l.<\/li>\n<li><strong>St\u00f8tte fra lokalsamfunnet<\/strong>: Ha direkte kontakt med pasienter, p\u00e5r\u00f8rende og helsepersonell.<\/li>\n<\/ul>\n<h3><strong>Hvem du er<\/strong><\/h3>\n<ul>\n<li>A <strong>selvstendig<\/strong> som trives i sm\u00e5 milj\u00f8er med h\u00f8yt tempo.<\/li>\n<li>En som er <strong>ikke redd for \u00e5 ha mange roller<\/strong>\u2014fra strategisk planlegging til logistikk rundt arrangementer.<\/li>\n<li>A <strong>byggmester<\/strong> som gleder seg til \u00e5 bidra til at en voksende ideell organisasjon kan modnes og utvide seg.<\/li>\n<li>A <strong>sosial person<\/strong> som kan skape kontakt med givere, pasienter, frivillige og interessenter.<\/li>\n<li>Brinner for <strong>\u00e5 gj\u00f8re en forskjell<\/strong> i milj\u00f8et for sjeldne sykdommer.<\/li>\n<\/ul>\n<h3><strong>Erfaring og ferdigheter<\/strong><\/h3>\n<ul>\n<li>5+ \u00e5rs erfaring fra ledende stillinger i ideelle organisasjoner eller tilsvarende <strong>praktiske stillinger<\/strong>.<\/li>\n<li>Solid bakgrunn innen <strong>innsamling<\/strong>, <strong>teamledelse<\/strong>, og <strong>prosjektledelse<\/strong>.<\/li>\n<li>Behagelige arbeidsforhold <strong>p\u00e5 avstand<\/strong>, med fleksibilitet og uavhengighet.<\/li>\n<li>Utmerket til \u00e5 kommunisere \u2013 b\u00e5de <strong>skriftlig og muntlig<\/strong>\u2014med gode sosiale ferdigheter.<\/li>\n<li>Vilje til \u00e5 <strong>reise<\/strong> as needed for events and outreach.<\/li>\n<li>Erfaring fra arbeid i en <strong>et lite team<\/strong> eller erfaring fra oppstartsmilj\u00f8 er en fordel.<\/li>\n<\/ul>\n<h3><strong>L\u00f8nn og goder<\/strong><\/h3>\n<ul>\n<li><strong>L\u00f8nn<\/strong>: $80 000 \u2013 $90 000 per \u00e5r.<\/li>\n<li>Betalt <strong>ferie<\/strong> og <strong>sykefrav\u00e6r<\/strong>.<\/li>\n<li>Arbeid p\u00e5 fjernbasis, med fleksible arbeidstider.<\/li>\n<li>Bli en del av et m\u00e5lbevisst og st\u00f8ttende team som bidrar til \u00e5 <strong>global innvirkning<\/strong>.<\/li>\n<\/ul>\n<h3><strong>Hvorfor denne stillingen er viktig<\/strong><\/h3>\n<p>Hos ECDGA driver vi ikke bare en organisasjon \u2013 vi er <strong>\u00e5 st\u00f8tte virkelige mennesker<\/strong> facing an incredibly difficult diagnosis. We\u2019re small, but our work changes lives. This role is your chance to lead, build, and make a <strong>betydelig forskjell<\/strong> hver eneste dag.<\/p>\n<h3><strong>V\u00e5r reise s\u00e5 langt og et blikk fremover<\/strong><\/h3>\n<p>Selv om ECDGA er en liten ideell organisasjon, er vi stolte av \u00e5 kunne si at vi er en <strong>en stabil og veletablert organisasjon<\/strong> med et solidt fundament. Gjennom \u00e5rene har vi oppn\u00e5dd <strong>viktige milep\u00e6ler<\/strong> i kampen mot Erdheim-Chester-sykdommen, blant annet:<\/p>\n<ul>\n<li>St\u00f8tte til en <strong>det globale samfunnet<\/strong> p\u00e5 over <strong>1 000 familier<\/strong> i mer enn <strong>76 land<\/strong>.<\/li>\n<li>Samarbeid med ledende <strong>helsepersonell<\/strong> og <strong>forskningsinstitusjoner<\/strong> for \u00e5 fremme forst\u00e5elsen av og behandlingen av ECD.<\/li>\n<li>\u00c5 arrangere vellykkede internasjonale <strong>annual events<\/strong>, blant annet pasient- og familiesamlinger og medisinske symposier.<\/li>\n<li>\u00c5 opprette et globalt nettverk av henvisningssentre for \u00e5 gi pasienter tilgang til kompetente og omsorgsfulle medisinske team som er best i stand til \u00e5 behandle denne sv\u00e6rt komplekse og sjeldne blodkreftformen.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Til tross for v\u00e5r st\u00f8rrelse har vi oppn\u00e5dd en <strong>reell, varig effekt<\/strong>. Vi har en solid \u00f8konomi, er opptatt av v\u00e5rt oppdrag og sterkt engasjert i \u00e5 fortsette v\u00e5rt arbeid for ECD-milj\u00f8et.<\/p>\n<h3><strong>\u00c5 l\u00f8fte ECDGA til et nytt niv\u00e5<\/strong><\/h3>\n<p>Selv om denne rollen i h\u00f8y grad er <strong>praktisk<\/strong>, vi er ogs\u00e5 p\u00e5 utkikk etter en leder som kan hjelpe oss med \u00e5 <strong>utvikle seg<\/strong>. M\u00e5let v\u00e5rt er ikke \u00e5 forbli i \u201cstartup-modus\u201d for alltid. Vi \u00f8nsker at v\u00e5r neste administrerende direkt\u00f8r skal hjelpe oss med \u00e5 <strong>bygge videre p\u00e5 v\u00e5r suksess<\/strong> og led oss mot <strong>det neste niv\u00e5et innen ledelse av ideelle organisasjoner<\/strong>\u2014for \u00e5 sikre langsiktig <strong>stabilitet<\/strong>, <strong>b\u00e6rekraft<\/strong>, og <strong>vekst<\/strong>.<\/p>\n<p>Vi s\u00f8ker etter noen som kan <strong>balansere de daglige behovene<\/strong> i et lite team med <strong>helhetstenkning<\/strong>\u2014en person som vil ta vare p\u00e5 v\u00e5re r\u00f8tter i grasrotbevegelsen, samtidig som vedkommende legger til rette for at ECDGA skal <strong>en sterk og blomstrende fremtid<\/strong>.<\/p>\n<p>Hvis du er klar til \u00e5 bli en del av en organisasjon som er <strong>gj\u00f8r allerede en forskjell<\/strong>\u2014og for \u00e5 bidra til at den blir enda sterkere\u2014vil vi gjerne h\u00f8re fra deg.<\/p>\n<h3><strong>Slik s\u00f8ker du<\/strong><\/h3>\n<p>Hvis dette h\u00f8res ut som deg, ber vi deg sende inn CV-en din og et f\u00f8lgebrev der du forklarer hvorfor du er den perfekte kandidaten til <a href=\"mailto:support@erdheim-chester.org\"><strong>support@erdheim-chester.org<\/strong><\/a>.<\/p>\n<p><em>Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gir ikke medisinsk r\u00e5dgivning, stiller ikke diagnoser og tilbyr ikke behandling. Alt innhold er kun ment som informasjon. Ta kontakt med helsepersonell dersom du har medisinske sp\u00f8rsm\u00e5l.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Are you a driven, roll-up-your-sleeves leader who thrives in dynamic, small-team environments? Do you want to make a real difference in the lives of people affected by a rare disease\u2014while [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[2251],"tags":[],"class_list":["post-53243","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-social-posts"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53243","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=53243"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53243\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=53243"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=53243"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=53243"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}