{"id":5063,"date":"2020-02-19T02:55:34","date_gmt":"2020-02-19T02:55:34","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=5063"},"modified":"2025-08-23T20:21:15","modified_gmt":"2025-08-24T00:21:15","slug":"hva-er-ecd-pasientregisteret-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/what-is-the-ecd-patient-registry\/","title":{"rendered":"Hva er ECD-pasientregisteret?"},"content":{"rendered":"

Er du registrert i ECD-pasientregisteret?<\/strong><\/p>\n

Visste du at det er sv\u00e6rt viktig \u00e5 delta i et slikt register?<\/p>\n

Det kan v\u00e6re overveldende \u00e5 sette seg inn i alle aspekter ved kliniske studier, pasientregistre eller ganske enkelt \u00e5 f\u00e5 behandling for en sjelden sykdom. La oss forklare hvorfor pasientregistre er viktige, og hvorfor du b\u00f8r vurdere \u00e5 delta. <\/p>\n

Hva er et pasientregister?<\/strong><\/p>\n

Definisjon<\/span>: Et strukturert system som benytter observasjonsmetoder for \u00e5 samle inn data og vurdere bestemte utfall for en populasjon som er definert ut fra en bestemt sykdom.<\/p>\n

Et pasientregister kan v\u00e6re et kraftfullt verkt\u00f8y for \u00e5 f\u00f8lge sykdomsforl\u00f8pet; for \u00e5 forst\u00e5 variasjoner i behandling og utfall; for \u00e5 unders\u00f8ke faktorer som p\u00e5virker prognose og livskvalitet; for \u00e5 beskrive behandlingsm\u00f8nstre, herunder hvor hensiktsmessig behandlingen er og ulikheter i behandlingsutf\u00f8relsen; for \u00e5 vurdere effektivitet; for \u00e5 overv\u00e5ke sikkerhet og skade; og for \u00e5 m\u00e5le kvaliteten p\u00e5 behandlingen. Gjennom funksjoner som tilbakemelding av data brukes registrene ogs\u00e5 til \u00e5 studere kvalitetsforbedring.<\/p>\n

Kort sagt er det en samling av opplysninger (fra pasientenes sykehistorie) som brukes til \u00e5 finne svar p\u00e5 ubesvarte sp\u00f8rsm\u00e5l og til videre forskning p\u00e5 en bestemt sykdom.<\/p>\n

Hvorfor er det viktig \u00e5 delta?<\/strong><\/p>\n

For det f\u00f8rste er det s\u00e6rlig viktig at pasientene forst\u00e5r at registre anses \u00e5 utgj\u00f8re en \u201cminimal risiko\u201d, fordi de kun deler informasjon om mennesker; de utf\u00f8rer ikke selve unders\u00f8kelsen av pasienten eller gjennomf\u00f8rer medisinske inngrep.<\/p>\n

I mange \u00e5r har helsepersonell basert pasientbehandlingen p\u00e5 kliniske studier som gir data om behandlingseffekter under kontrollerte forhold. Selv om disse dataene er p\u00e5litelige og n\u00f8dvendige, er de ofte ikke relevante for den mangfoldige befolkningen, noe som kan f\u00f8re til kunnskapshull. Kunnskapshull kan hindre pasienter og helsepersonell i \u00e5 ta informerte beslutninger. For \u00e5 kunne behandle pasientene sine p\u00e5 grunnlag av resultater fra virkeligheten, fokuserer helsepersonell derfor n\u00e5 p\u00e5 evidensbasert medisin, noe pasientregistre bidrar til.<\/p>\n

Det er viktig \u00e5 v\u00e6re klar over at deltakelse i pasientregisteret er kostnadsfritt for pasienten. Det stilles ingen krav til reising. Vanligvis vil det kun kreves litt tid til \u00e5 gi samtykke til deltakelse, samt til \u00e5 fremlegge medisinske journaler, besvare sp\u00f8rreskjemaer og oppgi annen relevant informasjon.<\/p>\n

For mer informasjon om ECD-pasientregisteret ved Memorial Sloan Kettering Cancer Center, bes\u00f8k v\u00e5r nettside her ECD-pasientregisteret<\/a>, eller ta kontakt med studieteamet via telefon eller e-post.<\/p>\n