ECD Global Alliance viser frem fargene v\u00e5re for \u00e5 \u00f8ke bevisstheten om Erdheim-Chester-syndromet p\u00e5 #RareDiseaseDay, 28. februar. Det er 300 millioner mennesker som lever med sjeldne sykdommer. Mangelen p\u00e5 vitenskapelig kunnskap og p\u00e5litelig informasjon om hver enkelt sjelden sykdom f\u00f8rer ofte til forsinkelser i diagnosen.<\/p>\n
<\/p>\n
Personer med en sjelden sykdom har ofte problemer med \u00e5 f\u00e5 tilgang til behandling og omsorg. Dette medf\u00f8rer ofte store sosiale og \u00f8konomiske belastninger for pasientene.<\/p>\n
P\u00e5 grunn av det store mangfoldet av lidelser og relativt vanlige symptomer som kan skjule underliggende sjeldne sykdommer, er det vanlig at det stilles en feildiagnose i f\u00f8rste omgang. I tillegg varierer symptomene ikke bare fra sykdom til sykdom, men ogs\u00e5 fra pasient til pasient som lider av samme sykdom.<\/p>\n
Forskningen m\u00e5 v\u00e6re internasjonal for \u00e5 sikre at eksperter, forskere og klinikere st\u00e5r i kontakt med hverandre<\/p>\n
Hver enkelt person og hvert enkelt selskap kan bidra til \u00e5 forbedre tilgangen til helsetjenester og finansiere forskning for personer med sjeldne sykdommer.<\/p>\n
ECD Global Alliance arbeider hver dag for \u00e5 overvinne disse utfordringene og st\u00f8tte de som er rammet av Erdheim-Chester-syndromet og histiocytose hos voksne.<\/p>\n
Bes\u00f8k\u00a0http:\/\/bit.ly\/rdd2025<\/a>\u00a0for \u00e5 finne ut mer og #ShowYourStripes<\/p>\n