Da h\u00e5pet var p\u00e5 bunn, fant denne pasienten med Erdheim-Chester-syndromet et medisinsk team som gikk langt utover det forventede og ga ham det h\u00e5pet han trengte for \u00e5 f\u00e5 et liv han kunne nyte.<\/p>\n
Av Adam Green<\/p>\n
I juli 2017 fikk jeg en telefon som skulle forandre livet mitt.<\/p>\n
De tre foreg\u00e5ende \u00e5rene hadde jeg g\u00e5tt fra spesialist til spesialist; sittet i unders\u00f8kelsesrom med an unusual constellation of symptoms and abnormal laboratory results<\/strong> mens legene kl\u00f8dde seg i hodet. De kom med noen innspill mens de noterte seg noe, s\u00e5 tok de meg i h\u00e5nden og henviste meg til en annen spesialist. Kanskje de ville kunne gi meg noen svar.<\/p>\n Adam m\u00f8ter et team av leger som arbeider med behandlingsplanen hans.<\/p>\n Etter tre \u00e5r med leting etter svarene endte jeg opp p\u00e5 Mayo Clinic i Rochester, Minnesota. \u201cMiraklet i mais\u00e5keren\u201d. Et sted hvor folk fra alle verdens land kommer for \u00e5 finne svar. Og i 2017 var det Mayo Clinic som ringte meg. Endelig hadde de noen svar til meg.<\/p>\n Jeg fikk diagnosen en sjelden form for kreft som kalles Erdheim-Chester-syndromet, eller ECD forkortet.<\/strong> It\u2019s a blood cancer, and while all ECD patients tend to share some common symptoms and manifestations on imaging tests, etc., the severity of the disease can range from relatively benign to life-threatening.<\/p>\n Jeg anser meg selv som heldig som fikk diagnosen da jeg gjorde det.<\/strong> In 2008, Kathy Brewer established the Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). She\u2019d lost her husband the year prior after a long battle with illness, and it was only after the autopsy that a diagnosis was made. It was discovered that ECD was the disease he\u2019d been suffering from. ECDGA has not only brought increased awareness of the disease to the medical community, but its support has also led to significant advances in understanding how the disease works and how to treat it.<\/p>\n Teamet ved Mayo Clinic kastet seg straks ut i \u00e5 sette i gang behandlingen min. N\u00e5r jeg ikke reagerte p\u00e5 \u00e9n behandlingsform, tok de en ny vurdering og kom frem til en annen tiln\u00e6rming. I l\u00f8pet av de neste fire \u00e5rene samarbeidet dr. Jithma Abeykoon, dr. Gaurav Goyal, dr. Ronald Go og dr. Matthew Koster med leger og eksperter, b\u00e5de ved Mayo og rundt om i verden, i et fors\u00f8k p\u00e5 \u00e5 finne en behandling som ville fungere for meg. Etter \u00e5 ha utf\u00f8rt neste generasjons sekvensering p\u00e5 en vevsbiopsi, oppdaget de det de mente var en aktiverende mutasjon som kunne behandles med cellegift. Jeg startet denne behandlingen i juli 2021, og jeg er glad for \u00e5 kunne fortelle at jeg i april 2022 oppn\u00e5dde full klinisk respons og nesten full radiologisk respons.<\/p>\n Jeg har f\u00e5tt livet mitt tilbake.<\/strong><\/p>\n Det er umulig for meg \u00e5 med bare ord uttrykke den takknemligheten og beundringen jeg f\u00f8ler for legene og helsepersonellet som har tatt seg av meg helt siden jeg f\u00f8rst ble syk \u2013 helt siden jeg fikk den f\u00f8rste f\u00f8lelsen av at \u201cnoe ikke stemmer\u201d.\u201d<\/p>\n When I was at my lowest and most afraid, with my symptoms worsening and treatment not working, Dr. Abeykoon looked at me and told me to have \u201chope\u201d \u2014 so I clung to hope. Og n\u00e5 sitter jeg her, fylt av et annet slags h\u00e5p, et h\u00e5p som strekker seg langt inn i fremtiden, der det umulige plutselig blir mulig.<\/strong><\/p>\n \u201cEt mirakel i mais\u00e5keren\u201d, ja visst.<\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" When hope was in short supply, this Erdheim-Chester disease patient found a medical team that went above and beyond, bringing him the hope he needed to gain a life he […]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":20243,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[272],"tags":[],"class_list":["post-30221","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-voices-of-ecd"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30221","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30221"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30221\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/20243"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30221"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30221"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30221"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}