{"id":30094,"date":"2017-12-31T12:09:59","date_gmt":"2017-12-31T17:09:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=30094"},"modified":"2025-10-04T04:36:17","modified_gmt":"2025-10-04T09:36:17","slug":"erfaringer-med-erdheim-chester-sykdommen-hos-en-kinesisk-pasient-fra-2012-til-2017","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/erdheim-chester-disease-experience-from-a-chinese-patient-2012-to-2017\/","title":{"rendered":"Erfaringer med Erdheim-Chester-syndromet hos en kinesisk pasient: 2012 til 2017"},"content":{"rendered":"<p><strong>En pasients erfaring med Erdheim-Chester-syndromet i Kina: 2012\u20132017<\/strong><\/p>\n<p><em>Skrevet av Anzhen Qin, 27. april 2017<\/em><\/p>\n<p>F\u00f8rste gang jeg h\u00f8rte navnet p\u00e5 denne sjeldne sykdommen, var i desember 2012, da jeg gjennomgikk en operasjon med innvendig fiksering av venstre arm. Legen min tok en vevspr\u00f8ve fra venstre overarmsben. Han fortalte familien min at beinet mitt virket sv\u00e6rt spr\u00f8tt og var utsatt for brudd. Etter min f\u00f8rste operasjon visste jeg bare at sykdommen min var knyttet til en form for histiocytose, og det beste jeg hadde h\u00f8rt var at det var en godartet svulst som kunne g\u00e5 over av seg selv. Min andre beinoveroperasjon startet i mai 2015. Jeg f\u00f8lte ubehag i h\u00f8yre l\u00e5rben etter at jeg hadde besteget Taishan-fjellet 2. mai 2014. Og f\u00f8lelsen ble verre etter hvert som tiden gikk. Tre m\u00e5neder senere m\u00e5tte jeg til slutt sitte i rullestol. Legen min sa at det var mye leddv\u00e6ske rundt h\u00f8yre l\u00e5rben. I oktober 2014 gjennomgikk jeg en artroskopisk debrideringsoperasjon for \u00e5 fjerne v\u00e6sken. Fordi h\u00f8yre hofteledd var sterkt betent, fylte leddv\u00e6sken seg opp igjen to m\u00e5neder senere. Familien min og jeg dro til Peking Union Medical College Hospital for \u00e5 finne en effektiv behandling. Til slutt fant vi dr. Duan Minghui. Han foreslo \u00e5 gi meg interferoninjeksjoner i minst tre m\u00e5neder. Deretter dro vi tilbake til byen Xinxiang. Til slutt foreslo legen min ved et annet sykehus \u00e5 erstatte hofteleddet mitt, fordi leddhodet p\u00e5 l\u00e5rbenet var alvorlig \u00f8delagt og ikke kunne gjenopprettes. I den perioden registrerte jeg meg p\u00e5 nettstedet til Erdheim Chester Global Alliance etter \u00e5 ha s\u00f8kt etter relevant informasjon p\u00e5 nettet. En dag sendte en jente ved navn Jin Xi meg en e-post der hun spurte om min behandling og erfaring med ECD. Da skj\u00f8nte jeg at det var en annen person i Kina som ogs\u00e5 hadde den samme sykdommen. Jin fortalte meg at hun pr\u00f8vde \u00e5 kj\u00f8pe Vemurafenib fra et indisk apotek fordi prisene der var lavere enn i Europa. Jeg kom meg raskt etter den andre operasjonen, og klarte \u00e5 g\u00e5 og kom tilbake til arbeidsplassen min. Jin bodde i byen Wuhan i det sentrale Kina. Hun hadde en lungeinfeksjon og hostet kontinuerlig. Jeg bes\u00f8kte henne i nasjonaldagsferien i oktober 2015. Foreldrene hennes hadde kj\u00f8pt Vemurafenib fra et apotek i Hongkong. Samtidig fikk hun ogs\u00e5 regelmessige interferoninjeksjoner. Da jeg fortalte dr. Diamond om behandlingen, svarte han meg alvorlig og foreslo at hun umiddelbart skulle slutte med interferoninjeksjonene, fordi de kan svekke immunforsvaret, noe som sannsynligvis kunne forverre lungeinfeksjonen. P\u00e5 kvelden f\u00f8r v\u00e5rfestivalen i 2016 fortalte Jins mor meg at Jins tilstand hadde forverret seg og at legen hennes hadde gitt opp behandlingen av Jin. Jins mor gjorde sitt beste for \u00e5 s\u00f8ke om innleggelse ved Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Men ECD tok til slutt livet hennes i mars 2016. I desember 2015 opprettet jeg en WeChat-gruppe med navnet \u00abErdheim Chest\u00bb. Samtidig opprettet jeg en offentlig WeChat-plattform for \u00e5 spre informasjon om ECD. I begynnelsen besto gruppen av meg, Zhou, Fan, Jin og Ou. De fleste av de f\u00f8rste medlemmene fant hverandre hovedsakelig via ECDGA-nettstedet. N\u00e5 er det over 30 medlemmer i gruppen, inkludert to leger fra Peking Union Medical College Hospital og flere p\u00e5r\u00f8rende til ECD-pasienter. Jeg l\u00e6rte meg engelsk grundig mens jeg studerte for en doktorgrad. Men jeg ante ikke at denne vanen og sykdommen min skulle f\u00f8re til at jeg ble frivillig for ECDGA og oversatte engelskspr\u00e5klig materiale til kinesiske pasienter. N\u00e5 finnes det allerede en kinesisk versjon p\u00e5 ECDGA-nettsiden for kinesiske lesere. Videre kan kinesiske ECD-pasienter, med hjelp fra WeChat-gruppen, enkelt finne andre pasienter i samme situasjon, slik at de ikke lenger f\u00f8ler seg ensomme, og de har f\u00e5tt tilgang til leger i Beijing for unders\u00f8kelser og reseptbelagte behandlinger.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En kinesisk ECD-pasient og en frivillig hos ECDGA forteller om hans erfaringer med denne sjeldne sykdommen.<\/p>","protected":false},"author":20,"featured_media":2489,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[272],"tags":[331],"class_list":["post-30094","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-voices-of-ecd","tag-331"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30094","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30094"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30094\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2489"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30094"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30094"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30094"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}