Intervju med Dawn Smith<\/em><\/p>\n Av Calynn M. Lawrence Jeg er f\u00f8dt og oppvokst i Chicago hos en kj\u00e6rlig mor som ikke bare l\u00e6rte meg hvordan jeg kunne bli den beste moren jeg kunne v\u00e6re, men som ogs\u00e5 ga meg de verkt\u00f8yene og den styrken jeg trengte for \u00e5 takle alt det som Erdheim-Chester-syndromet (ECD) byr p\u00e5.\u00a0 Jeg har v\u00e6rt gift med min mann Tory i over 21 \u00e5r, og jeg har tre vakre d\u00f8tre: Candyss, Calynn og Camrynn.\u00a0 Jeg liker \u00e5 pr\u00f8ve \u00e5 l\u00f8se g\u00e5ter og forst\u00e5 mennesker, og det er derfor jeg elsker \u00e5 studere menneskelig atferd \u2013 noe som har f\u00f8rt til at jeg har tatt b\u00e5de bachelor- og mastergrad i psykologi. For tiden tar jeg en doktorgrad i rettspsykologi.<\/p>\n Beskriv hvordan du fant ut at du hadde ECD:<\/strong><\/p>\n Jeg fikk diagnosen ECD i september 2014 etter \u00e5 ha gjennomg\u00e5tt seks m\u00e5neder med legebes\u00f8k, hvor jeg var hos totalt 25 leger. Mine f\u00f8rste symptomer var svulster som vokste p\u00e5 korsryggen, en svulst p\u00e5 tykktarmen, og \u00f8ynene mine ble knallr\u00f8de som et Halloween-kostyme og forble slik i flere uker.\u00a0 Etter to polikliniske operasjoner p\u00e5 svulstene p\u00e5 ryggen og p\u00e5 \u00f8ynene ble vevet sendt til Cleveland Hospital, og jeg fikk diagnosen p\u00e5 et papirark som kirurgen min skj\u00f8v over skrivebordet, med den eneste kommentaren: \u2019Du er en sv\u00e6rt sjelden dame.\u201c Jeg fikk diagnosen akkurat i tide til \u00e5 gjennomg\u00e5 en stor operasjon p\u00e5 tykktarmen, der ECD-en min hadde sl\u00e5tt seg ned.\u00a0 Den f\u00f8rste prognosen jeg fikk, var at jeg hadde 2\u20135 \u00e5r igjen \u00e5 leve. Jeg ringte umiddelbart s\u00f8steren min, Leretha, og hun kom meg til unnsetning. Jeg har hatt mange sterke st\u00f8ttespillere rundt meg, men Leretha og d\u00f8trene mine har v\u00e6rt min redning gjennom hele prosessen.<\/p>\n Beskriv noen av symptomene dine eller utfordringene du opplever i forbindelse med ECD:<\/strong><\/p>\n I tillegg til problemene nevnt ovenfor har jeg konstante smerter i hele kroppen, som i begynnelsen l\u00e5 p\u00e5 en \u00ablett\u00bb 9 p\u00e5 smerteskalaen fra 1 til 10. Men siden jeg har blitt desensibilisert etter tre \u00e5r, ligger det n\u00e5 p\u00e5 rundt 6 p\u00e5 en god dag.\u00a0 Jeg har balanseproblemer som har f\u00f8rt til at jeg har falt uten noen \u00e5penbar grunn. Dette skjedde en gang, og jeg landet i nyst\u00f8pt sement! Jeg var s\u00e5 flau at jeg hoppet opp og l\u00f8p over gaten til en n\u00e6rliggende restaurant, hvor en fantastisk servit\u00f8r ga meg papirh\u00e5ndkl\u00e6r for \u00e5 t\u00f8rke av den v\u00e5te og tunge sementen fra favorittst\u00f8vlene mine.<\/p>\n Beskriv behandlingene\/inngrepene du har gjennomg\u00e5tt hos ECD:<\/strong><\/p>\n Jeg har gjennomg\u00e5tt syv operasjoner, tre koloskopier, fem MR-unders\u00f8kelser, fem PET-skanninger, ni CT-skanninger og utallige blodpr\u00f8ver. Jeg har g\u00e5tt p\u00e5 en rekke medisiner, som Anakinra, steroidinfusjoner og -piller, metotreksatinjeksjoner og -piller, hydrokodon, Tramadol, Xanax, prednisolon-\u00f8yedr\u00e5per, erytromycin-\u00f8yedr\u00e5per og -kremer, insulin, og listen fortsetter. Imidlertid har jeg et fantastisk team p\u00e5 ti leger ledet av den mest briljante og medf\u00f8lende mannen jeg kjenner, dr. Eli Diamond ved Memorial Sloan Kettering Cancer Center, og den mest kunnskapsrike, men likevel jordn\u00e6re og omsorgsfulle kvinnen jeg kjenner, dr. Ivey-Brown ved Christ Advocate Hospital i Illinois.<\/p>\n Beskriv hvordan det \u00e5 leve med ECD har p\u00e5virket livet ditt:<\/strong><\/p>\n ECD er en lumske, ubarmhjertig og pengesugende sykdom. Lumske fordi man aldri vet hvor i kroppen den vil sl\u00e5 til neste gang. Ubarmhjertig fordi s\u00e5 snart du har f\u00e5tt bukt med den p\u00e5 ett sted, sl\u00e5r den til enda hardere et annet sted. Pengeslukende fordi sykdommen er s\u00e5 sjelden \u2013 med f\u00e6rre enn 500 personer som lever med den \u2013 at de fleste behandlingene i utgangspunktet ikke dekkes av forsikringen. Du og legen din (hvis du har en god en) m\u00e5 kjempe for \u00e5 f\u00e5 behandlingene dekket.\u00a0 Selv da, med reiser for \u00e5 opps\u00f8ke en spesialist og legemidler som brukes utenfor godkjent indikasjon, kan du ende opp med \u00e5 bruke opp hele livssparingen din for \u00e5 fortsette \u00e5 ha en god livskvalitet eller kanskje til og med for \u00e5 redde livet ditt. Jeg levde livet mitt og hadde det g\u00f8y, og BAM!!!! Ut av det bl\u00e5 kom ECD og sa: \u201cNei, det skjer ikke \u2013 du tilh\u00f8rer meg n\u00e5!\u201d Dette f\u00f8rte til at jeg m\u00e5tte ta permisjon etter Family and Medical Leave Act (FMLA) fra jobben min som leder\/assisterende direkt\u00f8r ved Pacific Garden Mission, og til slutt sa jeg opp stillingen min. Men akkurat i tide tr\u00e5dte Jesus inn og sa: \u201cDu er mitt barn, jeg vil ikke forlate eller svikte deg!!!\u201d Og jeg visste at livet ville g\u00e5 bra: annerledes, men bra.<\/p>\n Hva motiverer deg til \u00e5 gj\u00f8re i livet n\u00e5r du har ECD?<\/strong><\/p>\n \u00c5 leve hver dag til det fulle og tilbringe tid med familien min for \u00e5 skape minner som vil vare for alltid. Jeg har ogs\u00e5 blitt mer oppmerksom p\u00e5 andre og deres utfordringer, og n\u00e5r jeg kan hjelpe noen i n\u00f8d, gj\u00f8r jeg det, uansett hva det koster. Noe av det som irriterer meg mest, er n\u00e5r noen sier at jeg ikke ser syk ut eller oppf\u00f8rer meg som om jeg er syk, n\u00e5r jeg faktisk er syk og sliter hver dag med \u00e5 komme meg ut av sengen og leve livet.\u00a0 N\u00e5r du f\u00e5r vite at du bare har en viss tid igjen, kan du enten bare gi opp eller velge \u00e5 kjempe den gode kampen. Jeg sa jo at moren min, Jeanette, ikke oppdro noen slappfisker, s\u00e5 jeg er med p\u00e5 lang sikt.<\/p>\n Hva \u00f8nsker du at verden skal vite om ECD?<\/strong><\/p>\n Det er en ekstremt sjelden sykdom som rammer hver person p\u00e5 forskjellig m\u00e5te, men som er en sjelden type langsomtvoksende blodkreft kalt et histiocytisk neoplasma, noe som f\u00f8rer til overproduksjon av celler kalt histiocytter. Det er en sykdom som ikke alle leger kjenner til.\u00a0 Ikke p\u00e5 grunn av manglende kompetanse, men p\u00e5 grunn av manglende kunnskap om at sykdommen eksisterer og hvordan den skal behandles n\u00e5r den f\u00f8rst er diagnostisert. S\u00e5 vidt jeg vet, er jeg den eneste afroamerikaneren som har f\u00e5tt diagnosen, noe som sier mye om hvor sjelden sykdommen er. Vi trenger at folk donerer tid og penger til forskning, ikke bare for \u00e5 finne en kur, men ogs\u00e5 for \u00e5 utdanne leger, sykepleiere og annet medisinsk personell, slik at de f\u00e5r kunnskap om \u00e5 diagnostisere og behandle personer med ECD.\u00a0 Vi er kanskje f\u00e5 i antall, men vi er store n\u00e5r det gjelder \u00e5 fors\u00f8rge familiene v\u00e5re, gj\u00f8re en forskjell i lokalsamfunnene v\u00e5re og gj\u00f8re denne verden til den best mulige for v\u00e5re etterkommere.<\/p>\n Takk for at du h\u00f8rte p\u00e5 historien min.<\/p>\n
\nDesember 2017<\/p>\n