{"id":30086,"date":"2017-12-31T12:07:24","date_gmt":"2017-12-31T17:07:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=30086"},"modified":"2025-10-04T04:56:41","modified_gmt":"2025-10-04T09:56:41","slug":"caitlyn-fanger-hapet","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/caitlyn-captures-hope\/","title":{"rendered":"Caitlyn fanger h\u00e5pet"},"content":{"rendered":"

Caitlyn fanger h\u00e5pet<\/h2>\n

Denne inspirerende unge forkjemperen deler sine tanker om tidlig barndomsutvikling.<\/em><\/p>\n

Av Jessica Corkran, ECD Global Alliance
\n28. november 2017<\/p>\n

M\u00f8t Caitlyn Walch, en fremtidig stjerne innen pasientrettigheter. Som 11-\u00e5rig barnebarn av ECD-pasienten Tony Giambra har hun tilegnet seg mye kunnskap om Erdheim-Chester-syndromet.\u00a0 \u201cHun forteller stadig folk om ECD og vet alt om de fryktede histiocyttene\u201d, sier bestemoren Margaret \u201cPeg\u201d Giambra.<\/p>\n

Caitlyns spesielle b\u00e5nd til bestefaren har v\u00e6rt drivkraften bak hennes engasjement for \u00e5 kjempe mot ECD sammen med ham. Hun har v\u00e6rt med p\u00e5 mange legetimer og sittet gjennom mange timer med sykehusbes\u00f8k.\u00a0 Hun har ogs\u00e5 \u00f8kt bevisstheten om denne sykdommen p\u00e5 skolen blant klassekamerater og l\u00e6rere, og fortalt om den forferdelige, sjeldne sykdommen som har rammet hennes kj\u00e6re bestefar. I \u00e5r fulgte hun med besteforeldrene sine til den \u00e5rlige samlingen for ECD-pasienter og p\u00e5r\u00f8rende for \u00e5 vise sin urokkelige st\u00f8tte til familien og ECD-fellesskapet.\u00a0 Arrangementet inspirerte henne til \u00e5 lage et ECD-b\u00e5ndpynt med et bilde av seg selv og dr. Diamond til juletreet sitt. Og selvf\u00f8lgelig laget hun et til bestefaren sin ogs\u00e5.
\n

\"\"<\/a>

Caitlyn sammen med dr. Diamond under oppholdet i New York.<\/p><\/div><\/p>\n

I tillegg til sitt opplysningsarbeid bidrar Caitlyn ogs\u00e5 til \u00e5 l\u00f8fte Tonys hum\u00f8r og holde ham motivert til \u00e5 fortsette \u00e5 kjempe hver dag. Peg sier: \u201cHun er hans beste medisin og den eneste som kan f\u00e5 ham til \u00e5 gj\u00f8re \u00f8velsene sine!\u201d<\/p>\n

\u201cJeg, Caityln Walch, mener at ECD er sv\u00e6rt viktig. Min bestefar fikk diagnosen ECD for omtrent to \u00e5r siden. Men det stoppet ham ikke. Helt siden jeg ble f\u00f8dt, har bestefaren min tatt seg av meg, s\u00e5 n\u00e5 skal jeg ta meg av ham. Og det er derfor ECD er s\u00e5 viktig for meg. Ikke gi opp p\u00e5 grunn av ECD \u2013 det b\u00f8r bare f\u00e5 deg til \u00e5 pr\u00f8ve enda hardere.\u201d<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u201cJeg, Caityln Walch, mener at ECD er veldig viktig. Bestefaren min fikk diagnosen ECD for omtrent to \u00e5r siden. Men det stoppet ham ikke.\u00a0 Helt siden jeg ble f\u00f8dt, har bestefaren min tatt seg av meg, s\u00e5 n\u00e5 skal jeg ta meg av ham. Og det er derfor ECD er s\u00e5 viktig for meg. Ikke gi opp p\u00e5 grunn av ECD \u2013 det b\u00f8r bare f\u00e5 deg til \u00e5 pr\u00f8ve enda hardere.\u201d<\/p>","protected":false},"author":20,"featured_media":2721,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[272],"tags":[331],"class_list":["post-30086","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-voices-of-ecd","tag-331"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30086","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30086"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30086\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2721"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30086"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30086"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30086"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}