{"id":30072,"date":"2024-12-31T12:01:02","date_gmt":"2024-12-31T18:01:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=30072"},"modified":"2026-02-17T14:16:16","modified_gmt":"2026-02-17T20:16:16","slug":"fotballfamilien-og-sjeldne-sykdommer","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/football-family-and-rare-disease\/","title":{"rendered":"Fotball, familie og sjeldne sykdommer"},"content":{"rendered":"<p><em>En lidenskap for fotball og br\u00f8drekj\u00e6rlighet viste at familien kommer f\u00f8rst, til tross for en sjelden sykdom.<\/em><\/p>\n<p><em>Skrevet av Chesnee Green<\/em><\/p>\n<p>1. september, Columbia, MO \u2013 H\u00f8sten er her!  For mange betyr dette gresskar-krydder og gensere, for andre er det fotballen og fotballbanen: Amerikansk fotball!  For br\u00f8drene Lofaro er fotballsesongen en helt spesiell tid.\u00a0 Siden 2005, da alle var ferdig med skolen, har br\u00f8drene reist til et annet NCAA- eller proffstadion for \u00e5 m\u00f8tes og nyte hverandres selskap mens de ser p\u00e5 Amerikas favorittsport.  Siden hver av dem bor i forskjellige delstater, var dette deres m\u00e5te \u00e5 gjenoppta kontakten og ha det litt g\u00f8y p\u00e5.  Dette \u00e5ret var spesielt viktig.<\/p>\n<p>I 2015 fikk en av br\u00f8drene, Joe Lofaro, diagnosen en ekstremt sjelden sykdom: Erdheim-Chester-syndromet (ECD).  ECD er en ikke-Langerhans-celle-histiocytose som rammer bare rundt tusen pasienter over hele verden.\u00a0 Denne sv\u00e6rt kompliserte sykdommen har gjort at Joe de siste \u00e5rene ikke har kunnet v\u00e6re med br\u00f8drene sine p\u00e5 kampene.  Men Joe er en fighter, og takket v\u00e6re sin vilje til \u00e5 kjempe seg frem, dyktige helsepersonell og medisiner, var han med i \u00e5r!<\/p>\n<p>\u00c5rets aller f\u00f8rste kamp, mellom University of Tennessee Martin og Mizzou, var den perfekte kampen for br\u00f8drene \u00e5 v\u00e6re til stede p\u00e5.\u00a0 Joe er tidligere student ved UT Martin, har tidligere jobbet der og har skrevet en bok om idrettslegendene ved UT Martin.  Ikke bare var Joe til stede p\u00e5 kampen, men han og br\u00f8drene hans arrangerte ogs\u00e5 en tailgate-fest f\u00f8r kampen, slik at fansen fikk muligheten til \u00e5 m\u00f8te Joe, dele noen latter og \u00f8ke bevisstheten om ECD.<\/p>\n<p>ECD-bevissthetsuken er den andre uken i september. Joe har laget en fantastisk plakat for \u00e5 st\u00f8tte Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA) og ECD-bevissthetsuken de arrangerer. Fotball, tailgating, familie og sjeldne sykdommer kan virkelig v\u00e6re en fantastisk kombinasjon!<\/p>\n<p>Se ogs\u00e5 en historie om bevisstgj\u00f8ring skrevet av Joes bror p\u00e5\u00a0<a href=\"http:\/\/mizzoutailgate.com\/martin\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">http:\/\/mizzoutailgate.com\/martin\/<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>For mange betyr h\u00f8sten gresskar-krydder og gensere, mens for andre handler det om fotball: amerikansk fotball!<\/p>","protected":false},"author":20,"featured_media":3572,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[272],"tags":[],"class_list":["post-30072","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-voices-of-ecd"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30072","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30072"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30072\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/3572"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30072"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30072"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30072"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}