{"id":30060,"date":"2024-12-31T11:56:54","date_gmt":"2024-12-31T17:56:54","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=30060"},"modified":"2025-10-04T04:21:49","modified_gmt":"2025-10-04T09:21:49","slug":"jeg-er-sjelden-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/i-am-rare\/","title":{"rendered":"Jeg er unik"},"content":{"rendered":"

Jeg er unik<\/h2>\n

Hva jeg \u00f8nsker at andre skal vite om min erfaring med Erdheim-Chester-syndromet.<\/h3>\n

Av Janet Bunge
\nKentucky \u2013 10. september 2018<\/p>\n

Tidlig i 2015, etter ti \u00e5r med \u201cHva er det som skjer, og jeg er virkelig ikke en sutrete kvinne\u201d, fikk jeg diagnosen Erdheim-Chester-syndrom (ECD). Den f\u00f8rste artikkelen jeg leste, sa at jeg ville v\u00e6re d\u00f8d om tre \u00e5r.\u00a0 Vel, det har g\u00e5tt tre og et halvt \u00e5r, og jeg er fortsatt i full vig\u00f8r, s\u00e5 her er den korte historien.<\/p>\n

Hver beskrivelse av ECD begynner med \u201csv\u00e6rt sjelden\u201d. Artiklene kan omhandle blodkreft, unormal vekst av hvite blodceller kalt histiocytter\u2026 og s\u00e5 videre. Min hovedonkolog jobber ved Memorial Sloan Kettering (MSK), fordi dr. \u201cBrainiac\u201d Diamond har gjort forskning p\u00e5 ECD til sitt livsverk.\u00a0 Jeg har v\u00e6rt til unders\u00f8kelse ved Mayo Clinic, National Institutes of Health og Duke University. I tillegg har jeg holdt foredrag, skrevet og blitt intervjuet ved MD Anderson og MSK. Jeg har nettopp blitt tatt av min tredje cellegiftbehandling de siste tre \u00e5rene p\u00e5 grunn av bivirkninger.\u00a0 Selv om jeg anser dr. Diamond som den fremste legen i mitt nettverk, blir jeg fulgt opp av minst et halvt dusin leger ved University of Kentucky. Jeg tror jeg har den s\u00e6regne gleden(?) av \u00e5 v\u00e6re den f\u00f8rste ECD-pasienten ved UK.<\/p>\n

\"\"<\/a>Jeg er takknemlig for livet, men jeg er langt fra takknemlig for \u00e5 ha en kronisk sykdom som egentlig er kreft. Mange anser dette som en kreftform som kan behandles \u2013 man kan v\u00e6re veldig syk, men s\u00e5 er det over.\u00a0 Har livet mitt forandret seg? Ja! Jeg kan ikke jobbe innen mitt fagomr\u00e5de som sykepleier, siden utholdenheten min er begrenset.\u00a0 Som dr. Diamond sa til meg, har jeg blitt \u00abomformet\u00bb, s\u00e5 svimmelheten er her for \u00e5 bli. Som tidligere sykepleier p\u00e5 nyf\u00f8dtintensiven g\u00e5r det ikke an \u00e5 ta seg av babyer n\u00e5r man er svimmel. \u00c6sj\u2026 til tross for lesjonene som har lurt i hjernen min, kan jeg fortsatt tenke.<\/p>\n

Det er historien min. Jeg kan ikke engang telle hvor mange mennesker jeg har delt kj\u00e6rlighet og tro med, for dette gir en et publikum! Et form\u00e5l\u2026 ikke akkurat det jeg hadde planlagt, men jeg kan ikke krangle med Gud (jeg har pr\u00f8vd).<\/p>\n

 <\/p>\n

Se andre artikler om Janets erfaringer med ECD:<\/strong><\/p>\n

Artikkel skrevet i mars 2016 av en lokalavis \u2013\u00a0\u201cSelv om jeg skulle d\u00f8 i morgen, har Gud fortsatt alt under kontroll.\u201d<\/a><\/p>\n

Artikkel fra juli 2016 skrevet av ECDGA-ansatte \u2013\u00a0En gruppe som ingen s\u00f8ker om \u00e5 bli medlem av<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u2026etter ti \u00e5r med \u201cHva er det som skjer, og jeg er virkelig ikke en kvinne som klager\u201d, fikk jeg diagnosen Erdheim-Chester-syndrom.<\/p>","protected":false},"author":20,"featured_media":3562,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[272],"tags":[],"class_list":["post-30060","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-voices-of-ecd"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30060","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30060"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30060\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/3562"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30060"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30060"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30060"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}