{"id":20342,"date":"2022-10-14T13:30:05","date_gmt":"2022-10-14T18:30:05","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecd-staging\/?p=20342"},"modified":"2026-08-13T11:40:25","modified_gmt":"2026-08-13T16:40:25","slug":"utdanningsstotte-til-ecd-pasienter-bosatt-i-kina","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/education-support-for-ecd-patients-living-in-china\/","title":{"rendered":"Oppl\u00e6ring og st\u00f8tte til ECD-pasienter som bor i Kina"},"content":{"rendered":"<p>ECD Global Alliance har inng\u00e5tt et samarbeid med hovedlegen dr. Xinxin Cao ved Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences &amp; Peking Union Medical College (CAMS&amp;PUMC) for \u00e5 arrangere webinaret <strong>\u00c5 forst\u00e5 min sjeldne sykdom sammen med dr. Cao.<\/strong><\/p>\n<p>Den 29. september 2022 samlet initiativet over 65 familier fra Kina-regionen for \u00e5 h\u00f8re en ekspert snakke om temaer knyttet til Erdheim-Chester-sykdommen.<\/p>\n<p>Dr. Cao ble med i henvisningsnettverket til ECD Care Center i 2016, med 20 ECD-pasienter under hennes behandling og 30 pasienter som fikk behandling ved PUMC-institusjonen. N\u00e5, bare seks \u00e5r senere, blir over 100 pasienter diagnostisert med ECD behandlet p\u00e5 dette stedet, takket v\u00e6re \u00f8kt bevissthet og henvisninger innenfor nettverket.<\/p>\n<p>Gjennom 13 \u00e5r med engasjert innsats for lokalsamfunnet arbeider ECD Global Alliance for \u00e5 gjennomf\u00f8re flere globale prosjekter for hvert \u00e5r. Siden organisasjonen kun har et dusin pasienter fra denne regionen registrert, var det tydelig at kommunikasjonsgapet var stort og at det kun kunne lukkes gjennom et viktig tiltak som dette oppl\u00e6ringswebinaret.<\/p>\n<p>\u201c\u00c5 samle pasienter for \u00e5 l\u00e6re om ECD er ikke bare viktig for at de skal f\u00e5 en bedre forst\u00e5else av sykdommen og behandlingsmulighetene,\u201d sa dr. Cao. \u201cMen ogs\u00e5 for at de skal se at de er en del av et fellesskap som st\u00f8tter hverandre og forst\u00e5r hva de andre g\u00e5r gjennom. Jeg er stolt over \u00e5 v\u00e6re en del av ECD Global Alliance og st\u00f8tte organisasjonens form\u00e5l.\u201d<\/p>\n<p>Dr. Long Chang, en kollega ved PUMC, deltok p\u00e5 m\u00f8tet for \u00e5 bist\u00e5 med eventuelle oversettelser fra Alliansen og for \u00e5 informere deltakerne om organisasjonens form\u00e5l.<\/p>\n<p>Disse livsforandrende oppdragene er bare mulige n\u00e5r leger og frivillige g\u00e5r sammen med medf\u00f8lelse og engasjement. Takk til alle som deltok!<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/Picture2.png\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-174720\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/Picture2.png\" alt=\"\" width=\"402\" height=\"95\" \/><\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>The ECD Global Alliance has partnered with lead physician Dr. Xinxin Cao of Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences &amp; Peking Union Medical College (CAMS&amp;PUMC) to [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":8,"featured_media":174719,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[67,51],"tags":[55,54,59,53,182,58,133,134,56,57,122,183,52,130],"class_list":["post-20342","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-community-support","category-news","tag-advocacy","tag-blood-disorder","tag-bone-pain","tag-cancer","tag-china","tag-diabetes-insipidus","tag-disease-education","tag-ecd-awareness","tag-erdheim-chester","tag-hairy-kidney","tag-histio","tag-peking-university","tag-rare-disease","tag-research"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20342","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/8"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=20342"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20342\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":174721,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20342\/revisions\/174721"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/174719"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=20342"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=20342"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=20342"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}