{"id":20309,"date":"2022-09-21T11:03:13","date_gmt":"2022-09-21T16:03:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecd-staging\/?p=20309"},"modified":"2025-08-23T17:14:04","modified_gmt":"2025-08-23T21:14:04","slug":"ecd-ohio-regionalt-treff-for-pasienter-og-parorende","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/ecd-ohio-regional-patient-family-gathering\/","title":{"rendered":"ECDs regionale pasient- og familiesamling i Ohio"},"content":{"rendered":"<h2>Bli med oss virtuelt 7. oktober 2022!<\/h2>\n<p><a class=\"cont-btn\" href=\"https:\/\/us02web.zoom.us\/meeting\/register\/tZUud-GgpjMtGNL7nXQWTVhqdSzqwN4M0KIZ\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Registrer deg for deltakelse p\u00e5 nettet<\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Tidspunktene er angitt i \u00f8stkysttid (EST).<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Kl. 10.00 \u2013 Dr. Robert Franklin<\/strong><\/p>\n<p><em>Velkommen til Universitetet i Cincinnati!<\/em><br \/>\nDet vil bli gitt informasjon om UC-klinikken, personalet, spesialistene de samarbeider med, og hva som gj\u00f8r senteret deres spesielt.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Kl. 10.15 \u2013 Dr. Nishant Gupta\u00a0<\/strong><\/p>\n<p><em>Hvordan du best kan integrere ECD Clinic-nettverket i din omsorgspraksis<\/em><br \/>\nP\u00e5 grunn av sykdommens kompleksitet m\u00e5 ECD-pasienter ofte m\u00f8te flere spesialister for \u00e5 koordinere og f\u00f8lge opp behandlingen sin. Dr. Nishant Gupta vil hjelpe oss med \u00e5 forenkle denne prosessen, slik at pasientene kan sikre at de ulike behandlingsteamene holder seg oppdatert om hverandre og om pasientens behandling.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Kl. 10.45 \u2013 Dr. Gaurav Goyal<\/strong><\/p>\n<p><em>Erdheim-Chester-sykdommen: Har vi f\u00e5tt full oversikt over den?<br \/>\n<\/em>Det vil bli gitt en oversikt over ECD, inkludert sykdommens historie og n\u00e5v\u00e6rende status.  Andre temaer som vil bli tatt opp, er de kliniske aspektene ved sykdommen, dagens behandlingsmetoder og oppf\u00f8lgingspraksis.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Kl. 11.15 \u2013 Dr. Robert Franklin<\/strong><\/p>\n<p><em>Behandling med m\u00e5lrettede terapier mot MEK<br \/>\n<\/em>L\u00e6r mer om MEK-hemmere som brukes til behandling av ECD. Temaene omfatter de vanligste bivirkningene og hvordan man kan h\u00e5ndtere dem, anbefalinger for oppf\u00f8lging og dosering, samt de \u00f8konomiske belastningene som f\u00f8lger med behandlingen.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Kl. 11.45 \u2013 Dr. Ashish Kumar<\/strong><\/p>\n<p><em>Hvordan virker hemmere?!<br \/>\n<\/em>Dr. Kumar vil gi en grundig gjennomgang av hemmere som brukes ved Erdheim-Chester-syndromet, hvordan de bremser sykdomsutviklingen, og hvordan legene g\u00e5r frem for \u00e5 foreskrive den beste medisinen for hver enkelt pasient.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>12.15 \u2013 Avslutning og evalueringer\u00a0<\/strong><\/p>\n<p><em>Takk for at du deltar! Vennligst fyll ut sp\u00f8rreunders\u00f8kelsen p\u00e5 slutten av \u00f8kten for \u00e5 hjelpe oss med \u00e5 bli bedre!\u00a0<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Join us virtually on October 7, 2022! Register for Online Attendance &nbsp; Times are shown in Eastern U.S. Time. &nbsp; 10:00 am &#8211; Dr. Robert Franklin Welcome to the University [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":20315,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[67,51],"tags":[55,54,59,53,58,133,134,56,181,57,122,52,130],"class_list":["post-20309","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-community-support","category-news","tag-advocacy","tag-blood-disorder","tag-bone-pain","tag-cancer","tag-diabetes-insipidus","tag-disease-education","tag-ecd-awareness","tag-erdheim-chester","tag-gathering","tag-hairy-kidney","tag-histio","tag-rare-disease","tag-research"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20309","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=20309"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20309\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/20315"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=20309"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=20309"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=20309"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}