{"id":20137,"date":"2022-04-22T13:50:01","date_gmt":"2022-04-22T18:50:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecd-staging\/?p=20137"},"modified":"2026-08-19T06:06:56","modified_gmt":"2026-08-19T11:06:56","slug":"betydningen-av-frivillig-stotte","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/the-importance-of-volunteer-support\/","title":{"rendered":"Betydningen av frivillig st\u00f8tte"},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/04\/volunteer-post-1-300x150-1.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-175257\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/04\/volunteer-post-1-300x150-1.jpg\" alt=\"\" width=\"450\" height=\"225\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/04\/volunteer-post-1-300x150-1.jpg 300w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/04\/volunteer-post-1-300x150-1-18x9.jpg 18w\" sizes=\"(max-width: 450px) 100vw, 450px\" \/><\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>ECD Global Alliance (ECDGA), en ideell organisasjon som arbeider for \u00e5 st\u00f8tte mennesker som er rammet av en sv\u00e6rt sjelden form for blodkreft kjent som Erdheim-Chester-syndromet (ECD), hedrer fortjenstfulle frivillige i forbindelse med den nasjonale frivillighetsuken. <strong>Frivillige i ECDGA er organisasjonens livsnerve<\/strong>, ved \u00e5 st\u00f8tte den lille staben og bidra med mer enn 2 000 timer med frivillig arbeid til en rekke programmer og st\u00f8tteoppgaver.<\/p>\n<p>Den nasjonale frivillighetsuken er en anledning for hele samfunnet til \u00e5 uttrykke takknemlighet overfor dem som stiller opp for pasienter og p\u00e5r\u00f8rende som er ber\u00f8rt av ECD. Den gir medlemmene en mulighet til \u00e5 se hvem som jobber bak kulissene og hjelper dem med \u00e5 f\u00e5 den st\u00f8tten og informasjonen de fortjener. <strong>\u00a0Vi h\u00e5per at ECDGA-medlemmene blir oppmuntret og styrket av vissheten om at det finnes en flott gruppe frivillige som kjemper for dem hver dag.<\/strong><\/p>\n<p>ECDGA har siden oppstarten i 2008 v\u00e6rt avhengig av frivillige for \u00e5 holde de administrative kostnadene p\u00e5 et minimum og dermed maksimere bruken av donasjonsmidlene. ECD-pasienter, omsorgspersoner, deres familier og venner samt helsepersonell utgj\u00f8r alliansens gener\u00f8se frivilligstyrke. Noen bidrar til enkeltprosjekter eller \u00e9n gang i \u00e5ret, mens andre hjelper til p\u00e5 en mer regelmessig basis. Oppgavene til de frivillige spenner fra bevisstgj\u00f8ringsarbeid til \u00f8konomistyring og arkivering, innsamling av midler, \u00e5 tilby tjenester som krever spesialkompetanse og \u00e5 st\u00f8tte andre medlemmer. Arbeidet som utf\u00f8res av engasjerte frivillige st\u00f8tter ECDGA-medlemmene og ECD-pasienter over hele verden.<\/p>\n<p>Helsepersonell har ogs\u00e5 st\u00f8ttet ECDGA ved \u00e5 bidra med kompetanse og kunnskap, \u00f8ke bevisstheten og delta i pasientomsorgsprosjekter som organisasjonen tilrettelegger og gjennomf\u00f8rer. <strong>Den ideelle organisasjonen kan st\u00f8tte hundrevis av mennesker fra hele verden, og dette skyldes bidragene fra mange helsearbeidere og frivillige medlemmer.\u00a0 <\/strong><\/p>\n<p>Frivillig arbeid er til nytte for ECDGA, men det har ogs\u00e5 en positiv innvirkning p\u00e5 de frivillige og gir dem mange fordeler som p\u00e5virker b\u00e5de arbeid og privatliv.<\/p>\n<table>\n<tbody>\n<tr>\n<td width=\"230\">\u00b7 F\u00e5 mer selvtillit<\/td>\n<td width=\"298\">\u00b7 Gj\u00f8r en forskjell<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"230\">\u00b7 M\u00f8te folk<\/td>\n<td width=\"298\">\u00b7 Bli en del av et fellesskap<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"230\">\u00b7 L\u00e6re nye ferdigheter<\/td>\n<td width=\"298\">\u00b7 Ta en utfordring<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"230\">\u00b7 Ha det g\u00f8y<\/td>\n<td width=\"298\">\u00b7 Gj\u00f8r noe for saken din<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Er du interessert i \u00e5 bli frivillig?<\/strong>\u00a0 Bli med oss i kampen mot ECD!<\/p>\n<p>Bes\u00f8k v\u00e5r <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/frivillig\/\">nettsiden for frivillige<\/a> eller se v\u00e5r n\u00e5v\u00e6rende <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/2022-Volunteer-Roles.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ledige frivilligstillinger i 2022<\/a>!<\/p>\n<p>Donasjoner kan ogs\u00e5 bidra til \u00e5 st\u00f8tte organisasjonens form\u00e5l og prosjektbehov.  Bes\u00f8k <a href=\"http:\/\/www.fundECD.org\">www.fundECD.org<\/a> Eller du kan donere ved \u00e5 sende en sjekk til ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA, 70634.<\/p>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p><strong>Takk til hver og en av de frivillige som har bidratt til arbeidet i ECD Global Alliance \u2013 dere styrker organisasjonen og gj\u00f8r fellesskapet v\u00e5rt sterkere hver dag!<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&nbsp; &nbsp; The ECD Global Alliance (ECDGA), a non-profit dedicated to supporting people affected by an ultra-rare blood cancer known as Erdheim-Chester Disease (ECD), honors deserving volunteers during National Volunteer [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":20139,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[55,83,54,59,53,58,56,57,99,52,175],"class_list":["post-20137","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-advocacy","tag-blood-cancer","tag-blood-disorder","tag-bone-pain","tag-cancer","tag-diabetes-insipidus","tag-erdheim-chester","tag-hairy-kidney","tag-lifestyle","tag-rare-disease","tag-volunteer"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20137","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=20137"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20137\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":175258,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20137\/revisions\/175258"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/20139"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=20137"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=20137"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=20137"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}