{"id":20043,"date":"2022-01-04T11:33:48","date_gmt":"2022-01-04T17:33:48","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecd-staging\/?p=20043"},"modified":"2026-08-19T06:10:10","modified_gmt":"2026-08-19T11:10:10","slug":"opploftende-idrettsutovere-priser-ecd-global-allianse-etterforsker-utkast","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/uplifting-athletes-awards-ecd-global-alliance-investigator-draft\/","title":{"rendered":"Uplifting Athletes nominerer ECD Global Alliance til prisen \u00abInvestigator\u00bb"},"content":{"rendered":"

En interesseorganisasjon for sjeldne sykdommer tildelte et forskningsstipend for Erdheim-Chester-syndromet for \u00e5 gjennomf\u00f8re en studie blant overlevende.<\/em><\/h2>\n

Uplifting Athletes er en ideell organisasjon som har som m\u00e5l \u00e5 bruke collegefotballen som plattform for \u00e5 sette s\u00f8kelyset p\u00e5 sjeldne sykdommer. Uplifting Athletes ble stiftet i 2007 og finansierer forskning og andre tiltak for \u00e5 gi h\u00e5p til grupper som lever med sjeldne sykdommer.\u00a0 Hvert \u00e5r tildeler organisasjonen forskningsmidler gjennom sitt \u00abUplifting Athletes Young Investigator Draft\u00bb. Vi er stolte av at en lege nominert av Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) i \u00e5r ble valgt ut som mottaker av et stipend!<\/p>\n

\"\"<\/a>

Goyal bidrar jevnlig til bevisstgj\u00f8ring og oppl\u00e6ring gjennom samarbeid og deling av data fra sitt arbeid innen histiocytose.<\/p><\/div>\n

Den nominerte, dr. Gaurav Goyal, er f\u00f8rsteamanuensis i hematologi og onkologi samt ledende lege ved ECD Care Center ved University of Alabama i Birmingham. Han vil motta et $20 000-stipend til en studie av overlevende med histiocytiske lidelser (HDSS).\u00a0 Resultatene fra studien skal brukes til \u00e5 utarbeide retningslinjer for oppf\u00f8lging av pasienter med ECD og andre histiocytose-pasienter, samt til \u00e5 utvikle fremtidige intervensjonsstrategier for \u00e5 redusere langtidskomplikasjoner. Dr. Gaurav legger til: \u201cStudien har som m\u00e5l \u00e5 benytte ECDGA-pasientregisteret for \u00e5 forst\u00e5 spekteret av langsiktige helseproblemer som pasienter med ECD sliter med, inkludert livskvalitet og kroniske smerter.\u201d<\/p>\n

ECD-fellesskapet har hatt gleden og \u00e6ren av \u00e5 samarbeide med dr. Goyal om en rekke prosjekter som har forbedret pasientomsorgen, \u00f8kt bevisstheten og bidratt til vitenskapen om histiocytose p\u00e5 alle omr\u00e5der. Dr. Goyal er en engasjert lege innen sitt fagfelt som hver eneste dag brenner for \u00e5 hjelpe pasienter og deres familier.<\/p>\n

Ni stipendiater vil bli hedret under \u00abUplifting Athletes Young Investigator Draft 2022\u00bb l\u00f8rdag 5. februar i Philadelphia, PA.<\/p>\n

\"\"<\/a>Forskning er et avgj\u00f8rende m\u00e5l for ECD Global Alliance. Det har v\u00e6rt en \u00e6re \u00e5 samarbeide med teamet fra Uplifting Athletes for \u00e5 f\u00e5 flere forskningsprosjekter i havn. \u00a0Tidligere har tilskuddsmidler til ECD-forskning utelukkende kommet fra private donasjoner, mens muligheten gjennom UA tilf\u00f8rer initiativet ytterligere $10 000. Gjennom samarbeid med en organisasjon for sjeldne sykdommer som verdsetter det viktige oppdagelsesarbeidet innen forskning p\u00e5 sjeldne sykdommer, har ECDGA utvidet innsatsen innen ECD-forskning.\u00a0 ECDGA vil fortsette \u00e5 styrke sine b\u00e5nd til milj\u00f8et for sjeldne sykdommer for \u00e5 bidra til et solidt fundament for behandling av histiocytose over hele verden. Disse b\u00e5ndene bidrar ikke bare til forskning p\u00e5 ECD og histiocytose, men ogs\u00e5 til \u00e5 \u00f8ke bevisstheten om ECD i det medisinske milj\u00f8et.<\/p>\n

Erdheim-Chester-sykdommen regnes som en histiocytisk svulst (en type blodkreft), en ekstremt sjelden tilstand uten kjent \u00e5rsak, og anses \u00e5 v\u00e6re underdiagnostisert. Sykdommen kjennetegnes ved opphopning av histiocytter \u2013 celler som normalt bekjemper infeksjoner \u2013 i vev og organer. Vevet og organene blir tette og fibrotiske p\u00e5 grunn av infiltrasjonen av histiocytter, og dette kan f\u00f8re til organsvikt dersom man ikke finner en vellykket behandling.<\/p>\n

Den ECD Global Alliance<\/a> er en ideell organisasjon (501(c)(3)) som arbeider for \u00e5 \u00f8ke bevisstheten om, gi st\u00f8tte, drive oppl\u00e6ring og forskning knyttet til Erdheim-Chester-syndromet.<\/p>\n

Pressemelding<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

A rare disease advocacy group awarded an Erdheim-Chester Disease Research Grant to conduct a survivor study. Uplifting Athletes is a nonprofit organization focused on using the platform of college football […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":20050,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51,70],"tags":[55,101,83,59,53,86,58,173,56,69,57,130,172,171],"class_list":["post-20043","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","category-research-awareness","tag-advocacy","tag-awareness","tag-blood-cancer","tag-bone-pain","tag-cancer","tag-collaboration","tag-diabetes-insipidus","tag-dr-goyal","tag-erdheim-chester","tag-fatigue","tag-hairy-kidney","tag-research","tag-university-of-alabama-birmingham","tag-uplifting-athletes"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20043","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=20043"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20043\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":175261,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20043\/revisions\/175261"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/20050"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=20043"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=20043"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=20043"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}