{"id":19782,"date":"2021-09-27T13:14:10","date_gmt":"2021-09-27T18:14:10","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecd-staging\/?p=19782"},"modified":"2025-08-23T17:14:17","modified_gmt":"2025-08-23T21:14:17","slug":"den-globale-stotten-oker","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/global-support-rises\/","title":{"rendered":"Globalt st\u00f8tte \u00f8ker"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>I september i \u00e5r ble det avholdt et virtuelt m\u00f8te om histiocytose i forbindelse med Histiocytose-bevissthetsm\u00e5neden 2021. Webinaret ble organisert og gjennomf\u00f8rt av OR Association of Spain, og deltakerne besto hovedsakelig av leger og et mindre antall pasienter. <\/p>\n

En av sesjonene under konferansen ble arrangert i samarbeid med ECD Global Alliance (ECDGA) og Histiocytosis Association (HA) den 24. september 2021. Dr. Gaurav Goyal fra University of Alabama i Birmingham ledet det faglige m\u00f8tet ved \u00e5 presentere temaet \u00abKonsekvenser hos voksne pasienter med LCH og Erdheim-Chester\u00bb, samt p\u00e5g\u00e5ende behandlinger og studier.\u00a0 Foredraget omfattet beskrivelser av histiocytiske lidelser hos voksne, samt vanlige kliniske trekk og behandlinger som har vist seg \u00e5 v\u00e6re effektive. Det ble gitt tips om diagnostisering for \u00e5 hjelpe leger med \u00e5 stille en n\u00f8yaktig diagnose av disse liknende sykdommene. <\/p>\n

Den Samarbeidet med interesseorganisasjoner for histiocytose over hele verden har gitt mange fordeler.<\/strong> Nettopp denne muligheten var sv\u00e6rt nyttig for v\u00e5rt spansktalende fellesskap. Leger i Argentina, Spania og andre steder fikk mulighet til \u00e5 hente informasjon som var funnet og delt her i USA. Deltakerne satte stor pris p\u00e5 muligheten til \u00e5 l\u00e6re og kunne tilby bedre behandling til sine pasienter. <\/p>\n

Styremedlemmene i HA og ECDGA fortalte om sine roller n\u00e5r det gjelder \u00e5 st\u00f8tte pasienter med histiocytose og det medisinske milj\u00f8et. De Lege-nettverkene er tett forbundet med hverandre og vokser stadig<\/strong> p\u00e5 tvers av organisasjonene. Takket v\u00e6re \u00f8kt bevissthet og oppl\u00e6ring som tilbys av disse organisasjonene, gj\u00f8res det daglig en innsats innen behandling av histiocytose.<\/p>\n

Den ECDGA gir spesielt st\u00f8tte til spansktalende familier gjennom kvartalsvise samtalem\u00f8ter<\/strong>, noe som gir disse familiene muligheten til \u00e5 m\u00f8tes virtuelt.\u00a0 Denne emosjonelle st\u00f8tten kan ofte bidra til at pasienter og p\u00e5r\u00f8rende f\u00f8ler seg mindre alene, i tillegg til at de blir bedre i stand til \u00e5 fremme sine egne interesser overfor behandlingsteamet. Det avholdes ogs\u00e5 kvartalsvise m\u00f8ter med disse pasientene sammen med en spansktalende lege som er kjent med histiocytiske sykdommer og behandlingen av dem. Alle pasienter og p\u00e5r\u00f8rende er velkomne til \u00e5 delta i denne chatten!    <\/p>\n

Se opptaket av dette webinaret p\u00e5 YouTube.<\/a><\/p>\n

G\u00e5 til oversikten over v\u00e5re chat-\u00f8kter.<\/a><\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

An international histiocytosis virtual meeting was held this September during Histiocytosis Awareness Month of 2021. The webinar was organized and hosted by the OR Association of Spain, with the audience […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":19783,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[55,54,59,53,58,56,128,126,57,122,52,127],"class_list":["post-19782","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-advocacy","tag-blood-disorder","tag-bone-pain","tag-cancer","tag-diabetes-insipidus","tag-erdheim-chester","tag-espanol","tag-global-histio","tag-hairy-kidney","tag-histio","tag-rare-disease","tag-spanish"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19782","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19782"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19782\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/19783"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19782"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=19782"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=19782"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}