{"id":19670,"date":"2021-06-24T14:45:50","date_gmt":"2021-06-24T14:45:50","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecd-staging\/?p=19670"},"modified":"2026-08-19T06:59:38","modified_gmt":"2026-08-19T11:59:38","slug":"klatring-for-a-finne-en-kur","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/climbing-for-the-cure\/","title":{"rendered":"Klatring for \u00e5 bekjempe sykdommen"},"content":{"rendered":"

Det medlemsarrangerte ECD Virtual Run\/Walk denne m\u00e5neden har bidratt til \u00e5 samle inn midler til forskning p\u00e5 denne sjeldne sykdommen, \u00f8ke bevisstheten og samle st\u00f8ttespillere for alle som kjemper mot ECD.<\/p>\n

Familien Atnip samlet seg p\u00e5 den nylige farsdagen for sammen \u00e5 n\u00e5 nye h\u00f8yder til st\u00f8tte for sin far og ektemann \u2013 og hele lokalsamfunnet!<\/p>\n

Klatring for \u00e5 bekjempe sykdommen<\/h3>\n

Av Melinda Atnip<\/em><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

The Atnip Family completed our 5K this Father’s Day. We had a nice day celebrating my\u00a0husband, Barry Atnip (55) not only as a father to our two sons, Richard (25) and Bradley (20) but also for his tenacity towards fighting ECD.<\/p>\n

Just a little back story on my husband…he was a high school and college water polo player as well as\u00a0a lifeguard and swim instructor. After college, Barry began working for the family business and once our boys were born and\u00a0old enough, began coaching baseball and water polo for over 12 years. He retired from coaching once the boys finished high school.<\/p>\n

For to \u00e5r siden fikk Barry diagnosen diabetes insipidus (i l\u00f8pet av sitt siste \u00e5r som trener). Han klarte \u00e5 h\u00e5ndtere dette, og alt virket \u00e5 v\u00e6re i orden frem til april 2020. Barry became extremely\u00a0fatigued and had several signs that something was wrong. <\/strong><\/p>\n

Det siste \u00e5ret, i tillegg til utfordringene vi sto overfor under COVID-19-pandemien, ble vi kastet ut i en krevende ni m\u00e5neders reise for \u00e5 finne en diagnose p\u00e5 Barrys tilstand. Det begynte med at Barry fikk irritasjon i \u00f8ynene og magesmerter. Det vi trodde bare var litt solskade p\u00e5 \u00f8ynene og et mulig anfall av divertikulitt, utviklet seg til noe mye st\u00f8rre. I over seks m\u00e5neder trodde legene at han hadde lymfom eller sarkom. Fra april 2020 til i dag har Barry hatt over tjue legetimer via Zoom, sytten legetimer ansikt til ansikt og v\u00e6rt hos tjue forskjellige leger (seks \u00f8yeleger).<\/strong> Alle legene kom fra fire ulike medisinske sentre (St. Jude, UCI, Stanford og Memorial Sloan Kettering i New York City). Han har gjennomg\u00e5tt \u00e9n CT-skanning, fire MR-unders\u00f8kelser, to PET-skanninger, to biopsier av svulsten i buken bak nyrene, \u00e9n benmargsbiopsi, to ekkokardiogrammer, genomisk profilering av svulsten, \u00e9n serie r\u00f8ntgenbilder (jippi), tre covid-tester (hvorav \u00e9n var positiv, med milde symptomer og fjorten dager i karantene), to rotfyllinger (uten sammenheng, men ikke noe moro), \u00e9n krone og over hundre og femti blodpr\u00f8ver ble tatt.<\/p>\n

\"\"<\/a>Barry fikk diagnosen Erdheim-Chester-syndrom 19. januar 2021. Barry begynte endelig behandlingen 1. april 2021. Han f\u00e5r BRAF- og MEK-hemmere. Den gode nyheten er at Barry endelig f\u00f8ler seg bedre!!!<\/strong> Barry jobber, trener, g\u00e5r p\u00e5 ski, sykler p\u00e5 terrengsykkel og har h\u00e5p om \u00e5 kunne bremse sykdommens utvikling. Vi lever hver dag med et m\u00e5l for \u00f8yet og er heldige som har familie og venner i livet v\u00e5rt. Uten den forskningen og de kliniske studiene som ble gjennomf\u00f8rt f\u00f8r 2016, var det som kjent sv\u00e6rt f\u00e5 behandlingsplaner for ECD. Vi er takknemlige for de pasientene som har g\u00e5tt foran oss og gjort den harde innsatsen som har gjort det mulig for Barry \u00e5 f\u00e5 riktig medisinering for \u00e5 behandle denne sjeldne sykdommen.<\/strong><\/p>\n

\"\"<\/a>S\u00e5\u2026 p\u00e5 oppfordring fra trener Barry m\u00e5tte familien v\u00e5r gjennomf\u00f8re en \u201ctrappeklatreutfordring\u201d under ECD 5K. Vi startet p\u00e5 den fine, rolige stien i byen v\u00e5r, Fullerton, og gikk deretter til \u201ctrappene\u201d. Barry ba oss alle om \u00e5 g\u00e5 opp trappene \u2013 fire ganger! F\u00f8rst \u00e9n trapp opp som vanlig, deretter gradvis opp til \u00e5 hoppe trinnene opp til toppen. Vi avsluttet turen ved fontenen i den lokale parken v\u00e5r. Merk: Jeg likte ikke \u00e5 hoppe opp trappene.<\/p>\n

Selv om vi bare er i startfasen av v\u00e5r kamp mot Erdheim-Chester-syndromet, er det viktig for oss \u00e5 \u00f8ke bevisstheten og bidra til \u00e5 finne en kur. Ett skritt fremover for Team Atnip, ett skritt n\u00e6rmere en kur!<\/strong><\/p>\n

 <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

The member-hosted ECD Virtual Run\/Walk this month has served to raise funds for research on this rare disease, increase awareness, and pull together supporters for all those fighting ECD. The […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":19676,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[67,51,70],"tags":[83,54,59,117,77,58,56,57,98,99,119,82,52,118,120,121],"class_list":["post-19670","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-community-support","category-news","category-research-awareness","tag-blood-cancer","tag-blood-disorder","tag-bone-pain","tag-caregiving","tag-covid-19","tag-diabetes-insipidus","tag-erdheim-chester","tag-hairy-kidney","tag-isolation","tag-lifestyle","tag-msk","tag-rare-cancer","tag-rare-disease","tag-st-jude","tag-stanford","tag-uci"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19670","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19670"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19670\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":175287,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19670\/revisions\/175287"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/19676"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19670"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=19670"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=19670"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}