{"id":176029,"date":"2026-09-08T04:34:47","date_gmt":"2026-09-08T09:34:47","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=176029"},"modified":"2026-09-08T04:34:47","modified_gmt":"2026-09-08T09:34:47","slug":"sjelden-bor-aldri-bety-usynlig","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/rare-should-never-mean-invisible\/","title":{"rendered":"\u00abSjelden\u00bb b\u00f8r aldri bety \u00abusynlig\u00bb."},"content":{"rendered":"<p>Kj\u00e6re ECDGA-fellesskap,<\/p>\n<p><strong>\u00abSjelden\u00bb b\u00f8r aldri bety \u00abusynlig\u00bb.<\/strong><\/p>\n<p>Dette er uke 2 av\u00a0 <strong>ECD-bevissthetsm\u00e5neden<\/strong>, og vi ber hele v\u00e5rt globale fellesskap om \u00e5 bidra til at flere f\u00e5r kjennskap til, forst\u00e5r og gjenkjenner Erdheim-Chester-sykdommen.<\/p>\n<p><strong>Sammen gj\u00f8r vi det sjeldne synlig.<\/strong><\/p>\n<p>Hver dag denne uken vil vi sette fokus p\u00e5 en annen del av ECD-reisen:<\/p>\n<p><strong>Mandag:<\/strong> Hva er ECD?<br \/>\n<strong>Tirsdag:<\/strong> \u00c5 gjenkjenne symptomer<br \/>\n<strong>Onsdag:<\/strong> \u00c5 finne fagkyndig behandling<br \/>\n<strong>Torsdag:<\/strong> Historier fra pasienter og omsorgspersoner<br \/>\n<strong>Fredag:<\/strong> Forskning gir h\u00e5p<br \/>\n<strong>L\u00f8rdag:<\/strong> Det globale ECD-fellesskapet<br \/>\n<strong>S\u00f8ndag:<\/strong> Hvordan alle kan bidra<\/p>\n<p>Bak hvert av disse temaene st\u00e5r virkelige mennesker. Mennesker som har s\u00f8kt etter svar. Familier som har trengt st\u00f8tte. Leger som arbeider for \u00e5 forst\u00e5 en sjelden sykdom. Forskere som s\u00f8ker etter bedre behandlingsformer. Og et verdensomspennende fellesskap som er fast bestemt p\u00e5 \u00e5 gj\u00f8re en forskjell.<\/p>\n<p><strong>Denne uken trenger vi din hjelp.<\/strong><\/p>\n<p>Du trenger ikke \u00e5 v\u00e6re ekspert p\u00e5 tidlig barndomsutvikling for \u00e5 \u00f8ke bevisstheten. Du trenger bare \u00e5 bidra til at andre blir klar over at tidlig barndomsutvikling finnes.<\/p>\n<p><strong>Ta ECD-bevissthetsutfordringen:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><strong>L\u00c6R<\/strong><br \/>\nF\u00f8lg med hver dag og l\u00e6r \u00e9n ny ting om ECD.<\/li>\n<li><strong>DEL<br \/>\n<\/strong>Del minst ett ECDGA-informasjonsinnlegg med ditt sosiale nettverk, familie, venner eller kolleger.<\/li>\n<li><strong>SI DET TIL NOEN<br \/>\n<\/strong>Fortell \u00e9n person som aldri har h\u00f8rt om Erdheim-Chester-sykdommen f\u00f8r, om denne sykdommen.<\/li>\n<li><strong>INVITER NOEN INN<br \/>\n<\/strong>Oppfordre noen til \u00e5 f\u00f8lge ECDGA og l\u00e6re mer om pasientene, familiene, legene, forskerne og de frivillige som utgj\u00f8r dette globale fellesskapet.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Ett innlegg. En samtale. En ny person som kjenner navnet <strong>Erdheim-Chester-sykdommen.<\/strong><\/p>\n<p>Det er slik bevisstheten vokser.<\/p>\n<p>Og n\u00e5r tusenvis av oss gj\u00f8r det sammen, blir det vanskeligere \u00e5 overse en sjelden sykdom.<\/p>\n<p>Uansett om du er pasient, omsorgsperson, familiemedlem, lege, forsker, frivillig, giver eller venn av ECDGA, <strong>Du kan bidra til \u00e5 synliggj\u00f8re det sjeldne.<\/strong><\/p>\n<p>Denne uken b\u00f8r du ikke bare f\u00f8lge med p\u00e5 bevissthetsm\u00e5neden.<\/p>\n<p><strong>Bli med.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Sammen synliggj\u00f8r vi det sjeldne.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Kunnskap i dag. H\u00e5p for i morgen.<\/strong><\/p>\n<p>Med takknemlighet,<br \/>\n<strong>Den globale alliansen for Erdheim-Chester-syndromet<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Dear ECDGA Community, Rare should never mean invisible. This is week 2 of\u00a0 ECD Awareness Month, and we are asking our entire global community to help more people see, understand, [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":27,"featured_media":176110,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[],"class_list":["post-176029","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/176029","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/27"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=176029"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/176029\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":176112,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/176029\/revisions\/176112"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/176110"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=176029"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=176029"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=176029"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}