{"id":13060,"date":"2020-05-05T14:25:57","date_gmt":"2020-05-05T14:25:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=13060"},"modified":"2020-05-05T14:25:57","modified_gmt":"2020-05-05T14:25:57","slug":"kostnadene-ved-sjeldne-sykdommer","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/the-cost-of-rare-disease\/","title":{"rendered":"Kostnadene ved sjeldne sykdommer"},"content":{"rendered":"<p><span data-contrast=\"auto\">\u00c5 leve med en sjelden sykdom kan v\u00e6re vanskelig: det kan v\u00e6re slitsomt b\u00e5de psykisk, fysisk og til og med \u00f8konomisk.&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">A&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">2013<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;unders\u00f8kelsen med tittelen&nbsp;<\/span><a href=\"https:\/\/globalgenes.org\/wp-content\/uploads\/2013\/04\/ShireReport-1.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">Rapport om virkningene av sjeldne sykdommer<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;(gjennomf\u00f8rt i USA og Storbritannia) spurte pasienter, helsepersonell og betalere (som finansierer helsetjenester innenfor et lands helsesystem) om deres syn p\u00e5 konsekvensene av sjeldne sykdommer. Nesten alle de 20 finansieringsinstansene som deltok i unders\u00f8kelsen, oppga at behandling av en sjelden sykdom er relativt dyrere, og at kostnadene stiger raskere sammenlignet med mer vanlige sykdommer.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;I denne rapporten fremg\u00e5r det ogs\u00e5 at&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">55% av de amerikanske respondentene hadde direkte medisinske utgifter som ikke ble dekket av forsikringen<\/span><span data-contrast=\"auto\">, og<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;18% dekkes ikke av det britiske helsevesenet (NHS).<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><i><span data-contrast=\"auto\">C<\/span><\/i><\/b><b><i><span data-contrast=\"auto\">Levekostnader ved \u00e5 leve med en sjelden sykdom<\/span><\/i><\/b><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Levekostnadene ved enhver helsetilstand omfatter vanligvis:<\/span>&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li><b><span data-contrast=\"auto\">Direkte helsekostnader<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">\u202f\u2013 medisiner, helseutstyr, medisinske unders\u00f8kelser, bes\u00f8k hos spesialister, sykehusinnleggelser, syketransport<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"2\" data-aria-level=\"1\"><b><span data-contrast=\"auto\">Direkte kostnader utenfor helsevesenet<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">\u2013 profesjonelle omsorgspersoner, ikke-helserelatert transport, sosialtjenester<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"1\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"3\" data-aria-level=\"1\"><b><span data-contrast=\"auto\">Indirekte kostnader \u2013<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">manglende arbeidsevne, tidlig pensjonering eller omsorgsbehov<\/span><span data-contrast=\"auto\">giver<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Nedenfor finner du noen av de mest utfordrende \u00f8konomiske konsekvensene&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">som forekommer ved sjeldne sykdommer. I tillegg inng\u00e5r&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">pasientgruppe og legemiddelindustrien&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">tiltak&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">utviklet for \u00e5 bidra til \u00e5 takle disse utfordringene.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">\u00d8konomisk belastning som f\u00f8lge av endringer i livsstil<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Ved sjeldne sykdommer som Erdheim-Chester-syndromet kan det, avhengig av ulike aspekter ved sykdommens kompleksitet, hende at pasienten og\/eller omsorgspersonen m\u00e5 reise bort<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;betalt arbeid<\/span><span data-contrast=\"auto\">,&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">redusere&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">ukentlige arbeidstimer, eller til og med g\u00e5 av med pensjon tidligere enn forventet.&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Belastningen ved helseforsikring<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Siden kompetanse innen&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">Erdheim-Chester<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">D<\/span><span data-contrast=\"auto\">Hvis sykdommen er begrenset, kan det v\u00e6re vanskelig for pasientene \u00e5 f\u00e5 standardbehandling fra leger i sitt&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">forsikring&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">nettverk.&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">For noen gjelder dekningen kun innenfor delstatens grenser<\/span><span data-contrast=\"auto\">. I tillegg til utgiftene til selve behandlingen kan mange pasienter oppleve en \u00f8konomisk belastning knyttet til reseptbelagte legemidler.&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Reise&nbsp;<\/span><\/b><b><span data-contrast=\"auto\">Kostnad&nbsp;<\/span><\/b><b><span data-contrast=\"auto\">Byrde<\/span><\/b><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">En annen skjult kostnad ved sjeldne sykdommer er&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">reise:<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;attending doctor visits, outpatient appointments, clinical research visits and hospital stays all cost money. Almost every person with a rare disease could incur travel costs; for example, when they visit dedicated centers away from home or because disease symptoms limit their everyday mobility.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><b><i><span data-contrast=\"auto\">Organisasjoner som yter st\u00f8tte til personer med sjeldne sykdommer:<\/span><\/i><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"1\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Patient Services, Inc.<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">: Tilbyr \u00f8konomisk st\u00f8tte og veiledning til pasienter med spesifikke, sjeldne<\/span><span data-contrast=\"auto\">,<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;kroniske sykdommer i USA. Det tilbys ogs\u00e5 en rekke juridiske tjenester gratis<\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;(<\/span><a href=\"http:\/\/www.patientservicesinc.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">http:\/\/www.patientservicesinc.org\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><\/li>\n<li><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:true,&quot;134233118&quot;:true,&quot;134233279&quot;:true}\">&nbsp;<\/span><i><span data-contrast=\"auto\">EveryLife<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;Stiftelsens program for sjeldne donasjoner<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">:&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">Rare Giving er et program i regi av&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">EveryLife<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;Foundation for Rare Diseases to support individual rare disease patients as well as organizations that promote collaboration across rare diseases and engage patients, researchers and others in the community in public policy<\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;(<\/span><a href=\"https:\/\/everylifefoundation.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/everylifefoundation.org<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:true,&quot;134233118&quot;:true,&quot;134233279&quot;:true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"3\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">NORDs pasientst\u00f8tteprogram (<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">RareCare<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><span data-contrast=\"auto\">:&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">Siden 1987 har NORD tilbudt st\u00f8tteordninger for \u00e5 hjelpe pasienter med \u00e5 f\u00e5&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">livreddende<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;eller livsviktig medisinering som de ellers ikke ville ha r\u00e5d til. Disse programmene tilbyr medisiner, \u00f8konomisk st\u00f8tte til forsikringspremier og egenandeler, hjelp til diagnostiske unders\u00f8kelser samt reisest\u00f8tte i forbindelse med kliniske studier eller konsultasjoner hos spesialister p\u00e5 den aktuelle sykdommen.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;(<\/span><a href=\"https:\/\/rarediseases.org\/for-patients-and-families\/help-access-medications\/patient-assistance-programs-2\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/rarediseases.org\/for-patients-and-families\/help-access-medications\/patient-assistance-programs-2\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233279&quot;:true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"4\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Air Charity Network (Angel Flight)<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">:<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">Air Charity Network er en veldedig organisasjon som gir mennesker i n\u00f8d tilgang til gratis flytransport til spesialiserte helseinstitusjoner eller fjerne destinasjoner p\u00e5 grunn av kriser i familien, lokalsamfunnet eller p\u00e5 nasjonalt niv\u00e5.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;Ange<\/span><span data-contrast=\"auto\">l<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;Flight vil ogs\u00e5 s\u00f8rge for koordinering for de som reiser i forbindelse med kliniske studier.&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">(<\/span><a href=\"http:\/\/aircharitynetwork.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">http:\/\/aircharitynetwork.org\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"4\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Partnerskap for reseptst\u00f8tte (PPA)<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">:&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">Amerikas biofarmas\u00f8ytiske forskningsselskaper har som m\u00e5l \u00e5 forbedre pasientenes helse, fremme medisinsk innovasjon og bidra til \u00f8konomisk vekst. Legemidlene de utvikler gir h\u00e5p om at det kan finnes en kur, at behandlingen vil v\u00e6re effektiv, og at pasientenes liv kan bli&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">forbedret<\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><a href=\"https:\/\/medicineassistancetool.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/medicineassistancetool.org\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233279&quot;:true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"4\" data-aria-level=\"1\"><span data-contrast=\"auto\">National Institute of Health Family Lodge<\/span><i><span data-contrast=\"auto\">:&nbsp;<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">Et hjemmekoselig sted hvor familier og p\u00e5r\u00f8rende til voksne pasienter som f\u00e5r behandling ved<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">NIH Clinical Center (i Bethesda, Maryland)<\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;(<\/span><a href=\"https:\/\/clinicalcenter.nih.gov\/familylodge\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/clinicalcenter.nih.gov\/familylodge\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233279&quot;:true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:true,&quot;134233118&quot;:true,&quot;134233279&quot;:true,&quot;335559685&quot;:720}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Kostnadene ved en sjelden sykdom for familiene&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">kan v\u00e6re<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;h\u00f8y, men det finnes mange som st\u00f8tter&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">programmer<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;tilgjengelig<\/span><span data-contrast=\"auto\">le<\/span><span data-contrast=\"auto\">, s\u00e6rlig i USA<\/span><span data-contrast=\"auto\">,<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;der kostnadene er spesielt h\u00f8ye<\/span><span data-contrast=\"auto\">. Har du hatt suksess med<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;Hvilke tjenester er tilgjengelige?<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">F\u00f8lgende lenke er en flott ressurs som samler mange av de ovennevnte programmene p\u00e5 ett sted.&nbsp;<\/span><a href=\"https:\/\/everylifefoundation.org\/financial-support\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/everylifefoundation.org\/financial-support\/.<\/span><\/a><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Living with a rare disease can be hard: mentally, physically, and even financially draining.&nbsp;A&nbsp;2013&nbsp;survey called the&nbsp;Rare Disease Impact Report&nbsp;(conducted in the US and UK) asked patients, healthcare professionals and payers [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":13061,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[67],"tags":[83,89,56,91,92,93,90,82,52],"class_list":["post-13060","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-community-support","tag-blood-cancer","tag-cost-of-living","tag-erdheim-chester","tag-financial-help","tag-healthcare-costs","tag-insurance-help","tag-medical-bills","tag-rare-cancer","tag-rare-disease"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13060","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=13060"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13060\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/13061"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=13060"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=13060"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=13060"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}