N\u00e5 som vi forbereder oss til Dagen for sjeldne sykdommer, er det et godt tidspunkt \u00e5 stille et enkelt sp\u00f8rsm\u00e5l: <\/p>\n
Hva betyr egentlig \u201csjelden\u201d? <\/p>\n
I USA regnes en sykdom som sjelden hvis den rammer f\u00e6rre enn 200 000 mennesker, if\u00f8lge National Organization for Rare Disorders (NORD). Men for familier som lever med Erdheim-Chester-syndromet (ECD), f\u00f8les \u201csjelden\u201d ofte som noe mye mer personlig. <\/p>\n
S\u00e5 hvor sjeldent er egentlig ECD i USA? <\/p>\n
En fersk amerikansk studie ledet av dr. Ronald Go p\u00e5 vegne av Histio-Care Network bidrar til \u00e5 sette dette i perspektiv. Ved hjelp av data fra det nasjonale kreftregisteret (SEER) rapporterte studien en samlet forekomst p\u00e5 1,3 nye ECD-tilfeller per 10 millioner innbyggere i USA.<\/p>\n
Dette tallet bidrar til \u00e5 forklare hvorfor ECD s\u00e5 ofte blir misforst\u00e5tt, og hvorfor det kan ta s\u00e5 lang tid \u00e5 stille diagnosen. <\/p>\n
I ECD Global Alliance (ECDGA) jobber vi hver dag for \u00e5 sikre at sjeldenhet ikke betyr isolasjon. Ved \u00e5 \u00f8ke bevisstheten, st\u00f8tte forskning og knytte sammen pasienter og familier over hele verden, bidrar vi til at personer som lever med ECD blir sett, f\u00e5r en raskere diagnose og f\u00e5r st\u00f8tte gjennom hele forl\u00f8pet. <\/p>\n
ECD er kanskje sjeldent \u2014 men dette fellesskapet er sterkt.<\/p>\n
P\u00e5 Dagen for sjeldne sykdommer \u2013 og hver eneste dag \u2013 takker vi dere for at dere er med p\u00e5 dette.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
As we prepare for Rare Disease Day, it\u2019s a good time to ask a simple question: What does \u201crare\u201d really mean? In the U.S., a disease is considered rare if […]<\/p>\n","protected":false},"author":24,"featured_media":114256,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[],"class_list":["post-114257","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/114257","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/24"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=114257"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/114257\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/114256"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=114257"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=114257"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=114257"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}