{"id":109872,"date":"2025-12-09T21:25:06","date_gmt":"2025-12-10T03:25:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=109872"},"modified":"2025-12-29T10:09:43","modified_gmt":"2025-12-29T16:09:43","slug":"ledelsen-i-ecdga-bidrar-til-a-oke-bevisstheten-om-ecd-pa-ash-konferansen-i-orlando-florida","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/ecdga-leadership-shares-ecd-awareness-at-ash-conference-in-orlando-fl\/","title":{"rendered":"Ledelsen i ECDGA bidrar til \u00e5 \u00f8ke bevisstheten om ECD p\u00e5 ASH-konferansen i Orlando, Florida"},"content":{"rendered":"<p>Denne helgen deltok representanter fra Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) p\u00e5 den \u00e5rlige konferansen til American Society of Hematology (ASH) i Orlando, Florida \u2013 en av verdens ledende samlinger for fagfolk innen hematologi og forskere p\u00e5 sjeldne sykdommer.<\/p>\n<p>ECDGA-styreleder Diane Schriner og medarbeider Jerome Henson m\u00f8tte sentrale medisinske eksperter som er sterkt engasjert i \u00e5 fremme behandlingen av Erdheim-Chester-syndromet, blant annet:<\/p>\n<ul>\n<li>Ronald Go, MD, styremedlem i ECDGA<\/li>\n<li>Gaurav Goyal, MD, medlem av ECDGAs medisinske r\u00e5dgivningsutvalg og vert for \u00abPatient &amp; Family Gathering and Medical Symposium\u00bb i 2026 i Birmingham, Alabama<\/li>\n<li>Oshrat Hershkovitz-Rokah, PhD, medlem av ECDGAs medisinske r\u00e5dgivningsutvalg<\/li>\n<\/ul>\n<p>Gjennom hele konferansen samarbeidet teamet med klinikere, forskere og samarbeidspartnere fra n\u00e6ringslivet for \u00e5 \u00f8ke bevisstheten om ECD, diskutere dagens utfordringer knyttet til diagnose og behandling, og understreke det vedvarende behovet for utvidet forskning og klinisk kompetanse.<\/p>\n<p>\u201cASH utgj\u00f8r en uvurderlig plattform for oppl\u00e6ring og samarbeid,\u201d sa Schriner. \u201cHver eneste kontakt vi knytter, bidrar til at flere leger blir oppmerksomme p\u00e5 ECD, og at flere pasienter f\u00e5r den rettidige og riktige behandlingen de fortjener.\u201d<\/p>\n<p>ECDGA er fortsatt opptatt av \u00e5 styrke samarbeidet innenfor det medisinske milj\u00f8et, st\u00f8tte innovativ forskning og styrke enkeltpersoner og familier som er rammet av Erdheim-Chester-syndromet.<\/p>\n<p>Vi vil gjerne takke alle som bidro til \u00e5 sette ECD i fokus under ASH 2025.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Denne helgen hadde ECDGA-styreleder Diane Schriner og medarbeider Jerome Henson gleden av \u00e5 m\u00f8te anerkjente ledere innen medisinsk fagmilj\u00f8 p\u00e5 konferansen til American Society of Hematology (ASH) i Orlando, Florida.<\/p>\n<p>De kom i kontakt med:<br \/>\n\u2022  Ronald Go, MD, styremedlem i ECDGA<\/p>\n<p>\u2022\tGaurav Goyal, MD, ECDGA Medical Advisory Board Member and host of the 2026 Patient &amp; Family Gathering and Medical Symposium in Birmingham, Alabama<\/p>\n<p>\u2022\tOshrat Hershkovitz-Rokah, PhD, member of the ECDGA Medical Advisory Board<\/p>\n<p>Sammen bidro de til \u00e5 \u00f8ke den viktige bevisstheten om Erdheim-Chester-syndromet (ECD) blant hematologer og medisinsk fagpersonell fra hele verden.<\/p>\n<p>Every conversation, every connection, and every shared resource brings us one step closer to improved recognition, diagnosis, and care for those living with ECD.<\/p>\n<p>Takk til alle som bidrar til \u00e5 gi ECD-fellesskapet en sterkere stemme! \ud83d\udc9b<\/p>","protected":false},"author":14,"featured_media":109873,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[5488,3190,387,2252,376],"class_list":["post-109872","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-ash2025","tag-ecd","tag-ecdga","tag-erdheimchester","tag-raredisease"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/109872","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=109872"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/109872\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/109873"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=109872"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=109872"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=109872"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}