Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) har gleden av \u00e5 kunngj\u00f8re at\u00a0Nottingham University Hospitals NHS Trust<\/b>\u00a0i Nottingham, Storbritannia, som en offisielt anerkjent\u00a0ECD-henvisningssenter<\/b>. Under ledelse av\u00a0Dr. Mark Bishton<\/b>, har institusjonen vist at den besitter den kompetansen, den tverrfaglige beredskapen og det engasjementet som kreves for \u00e5 im\u00f8tekomme behovene til den internasjonale pasientgruppen med ECD.<\/p>\n
Erdheim-Chester-syndromet (ECD) er en ekstremt sjelden, multisystemisk histiocytisk sykdom som krever koordinert og spesialisert behandling. Opprettelsen av et nytt henvisningssenter utvider tilgangen til faglig vurdering og behandling for pasienter i hele Storbritannia og Europa.<\/p>\n
Dr. Bishton og hans team ved Nottingham University Hospitals benytter en helhetlig, tverrfaglig tiln\u00e6rming, st\u00f8ttet av spesialister innen hematologi\/onkologi, endokrinologi, nefrologi, dermatologi, oftalmologi, nevrologi, pulmonologi, kardiologi, intervensjonsradiologi, patologi og r\u00e5dgivningstjenester. Senteret har ogs\u00e5 en patolog med erfaring i de heterogene histopatologiske trekkene ved ECD, noe som muliggj\u00f8r n\u00f8yaktig vurdering og samarbeidsbasert gjennomgang av pasienttilfeller.<\/p>\n
I sin rapport fra Care Center for 2025 pekte dr. Bishtons team p\u00e5 den n\u00e5v\u00e6rende behandlingen av 10 aktive ECD-pasienter, inkludert tre nye pasienter det siste \u00e5ret, deltakelse i kliniske studier og engasjement i nasjonale forskningsinitiativer for sjeldne sykdommer, som for eksempel \u00abMRC Rare Disease Platform Node for Histiocytic Disorders\u00bb (Histionode) fra 2023.<\/p>\n
Som en del av kravene til ECD Care Center Network har Nottingham University Hospitals NHS Trust forpliktet seg til \u00e5:<\/p>\n
\u201cECD Global Alliance er sv\u00e6rt glad for \u00e5 \u00f8nske dr. Bishton og hans institusjon velkommen til Care Center Network,\u201d sa styreleder Diane Schriner. \u201cDeres engasjement for tverrfaglig kvalitet og kontinuerlig forskning styrker v\u00e5rt oppdrag om \u00e5 utvide tilgangen til spesialistbehandling og forbedre behandlingsresultatene for alle som er rammet av ECD.\u201d<\/p>\n
ECDGA-nettverket av henvisningssentre omfatter n\u00e5 ledende medisinske institusjoner over hele verden som oppfyller de h\u00f8yeste standardene n\u00e5r det gjelder klinisk kompetanse, samarbeid og engasjement for pasientfokusert omsorg.<\/p>\n