{"id":104190,"date":"2025-09-23T19:06:51","date_gmt":"2025-09-24T00:06:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=104190"},"modified":"2025-11-03T12:23:19","modified_gmt":"2025-11-03T18:23:19","slug":"overlevelse-ved-erdheim-chester-syndrom-med-pasientenes-perspektiv","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/survivorship-in-erdheim-chester-disease-incorporating-the-patient-voice\/","title":{"rendered":"Overlevelse ved Erdheim-Chester-syndromet: \u00c5 ta pasientens stemme med i betraktningen"},"content":{"rendered":"<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"Overlevelse ved Erdheim-Chester-syndromet: \u00c5 ta pasientenes stemme med i betraktningen\" width=\"1080\" height=\"608\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/3ZZMoTX1500?feature=oembed\"  allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>Presentert av dr. Gaurav Goyal, University of Alabama at Birmingham, i samarbeid med Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Denne presentasjonen tar for seg betydningen av forskning p\u00e5 overlevelse ved Erdheim-Chester-syndrom (ECD) og den avgj\u00f8rende rollen pasientene spiller i utformingen av denne forskningen. Dr. Gaurav Goyal, hematolog og onkolog for voksne ved University of Alabama i Birmingham, dr\u00f8fter hvordan overlevelse strekker seg utover den medisinske behandlingen \u2013 den omfatter ogs\u00e5 de emosjonelle, psykologiske og sosiale opplevelsene ved \u00e5 leve med en sjelden sykdom.<\/p>\n<p>Gjennom oppf\u00f8lgingsstudien om histiocytiske lidelser, som er utviklet i samarbeid med ECD Global Alliance, samler forskere f\u00f8rsteh\u00e5ndsinformasjon direkte fra pasienter og omsorgspersoner for \u00e5 f\u00e5 en bedre forst\u00e5else av hvordan livet ser ut etter en ECD-diagnose. Studien fokuserer p\u00e5 langsiktige utfall som utmattelse, smerter, kognitive endringer, angst og livskvalitetsfaktorer som ofte overses i tradisjonelle kliniske data.<\/p>\n<p>Dr. Goyal forklarer hvorfor denne typen forskning er avgj\u00f8rende for sjeldne sykdommer som ECD, der data om overlevelse fortsatt er begrenset. Ved \u00e5 lytte til pasientenes erfaringer og samle inn informasjon om fysisk helse, psykisk velv\u00e6re og utfordringer i hverdagen, har studien som m\u00e5l \u00e5 skape en mer helhetlig forst\u00e5else av hvordan det er \u00e5 leve med ECD. Disse funnene vil bidra til \u00e5 danne grunnlag for evidensbaserte anbefalinger, forbedre pasientomsorgen og p\u00e5virke fremtidige tiltak for pasientrettigheter og politikk.<\/p>\n<p>De viktigste temaene som tas opp i denne presentasjonen, er blant annet:<\/p>\n<ul>\n<li>Hvorfor pasientrapporterte resultater er avgj\u00f8rende for \u00e5 forbedre helsetjenestene<\/li>\n<li>Forel\u00f8pige resultater fra oppf\u00f8lgingsstudien av histiocytiske lidelser<\/li>\n<li>Hvordan delta i p\u00e5g\u00e5ende forskning<\/li>\n<li>Betydningen av omfattende samfunnsengasjement i studier av sjeldne sykdommer<\/li>\n<\/ul>\n<p>Ved \u00e5 dele sine erfaringer bidrar pasientene til \u00e5 forme fremtiden for ECD-behandlingen \u2013 og sikrer dermed at fremgangen i behandlingen g\u00e5r h\u00e5nd i h\u00e5nd med \u00f8kt livskvalitet.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Presentert av dr. Gaurav Goyal, University of Alabama at Birmingham, i samarbeid med Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Denne presentasjonen tar for seg betydningen av forskning p\u00e5 overlevende av Erdheim-Chester-sykdommen (ECD) og den avgj\u00f8rende rollen pasientene spiller i utformingen av denne forskningen.<\/p>","protected":false},"author":20,"featured_media":104191,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"yes","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[351],"tags":[375,387,374,4871,3292,3733,2601,4883],"class_list":["post-104190","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-webinar-recordings","tag-ecdawareness","tag-ecdga","tag-erdheimchesterdisease","tag-globalhistiocytosis","tag-patientadvocacy","tag-rarebutpowerful","tag-rarediseaseadvocacy","tag-survivorship"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/104190","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=104190"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/104190\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media\/104191"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=104190"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=104190"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nb\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=104190"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}