Mentre ci avviamo verso le ultime settimane d’estate, l’Alleanza Globale per la Malattia di Chester (ECDGA) si sta preparando per uno dei momenti pi\u00f9 importanti dell’anno: la Settimana di sensibilizzazione sulla Malattia di Erdheim-Chester, osservata a livello globale dall’8 al 13 settembre.<\/p>\n
Questa settimana dedicata \u00e8 un’importante occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica mondiale sulla Malattia di Erdheim-Chester (ECD), un tumore del sangue raro e letale che colpisce persone di tutti i continenti, culture e comunit\u00e0. L’ECD pu\u00f2 colpire diversi organi, tra cui ossa, cervello, cuore, polmoni e reni. Poich\u00e9 i sintomi variano molto e la malattia \u00e8 cos\u00ec rara, la diagnosi viene spesso ritardata, rendendo la sensibilizzazione e l’educazione particolarmente critiche. <\/p>\n
La missione di ECDGA \u00e8 di portata internazionale. Dalla nostra fondazione nel 2008, abbiamo costruito una comunit\u00e0 solidale e collaborativa che ora comprende pi\u00f9 di 1.000 famiglie in oltre 75 paesi. Ci impegniamo a garantire che, indipendentemente dal luogo in cui vivono, le persone abbiano accesso a informazioni, risorse e a una rete globale di supporto. <\/p>\n
La Settimana di sensibilizzazione sulla malattia di Erdheim-Chester ci permette di concentrare i nostri sforzi, condividere informazioni accurate e mettere in evidenza le esperienze di pazienti e caregiver in tutto il mondo. Durante il mese di agosto, inizieremo a distribuire contenuti educativi, strumenti di sensibilizzazione e storie personali di tutta la comunit\u00e0 ECD mondiale. Questi materiali aiuteranno a preparare i sostenitori, le famiglie e gli operatori sanitari a partecipare alla campagna di una settimana. <\/p>\n
Questo \u00e8 anche un momento di azione. Invitiamo tutti – pazienti, sostenitori, amici e professionisti del settore medico – a unirsi al movimento seguendo ECDGA sulla tua piattaforma di social media preferita. Che tu usi Facebook, Instagram, LinkedIn o X (ex Twitter), la tua voce e le tue condivisioni fanno la differenza. Ogni post aiuta a sensibilizzare nuove regioni, un nuovo pubblico e coloro che sono ancora alla ricerca di risposte. <\/p>\n
La Settimana di sensibilizzazione sulla malattia di Erdheim-Chester segue due dei nostri eventi annuali pi\u00f9 importanti: il Raduno dei Pazienti e delle Famiglie<\/a> e il Simposio Medico Internazionale<\/a>, che si sono tenuti all’inizio dell’anno. Questi eventi hanno riunito pazienti, assistenti e ricercatori di tutto il mondo per condividere le conoscenze, rafforzare i legami e mettere in luce i pi\u00f9 recenti progressi scientifici sulla Malattia di Erdheim-Chester. La Settimana della Consapevolezza si basa sullo slancio di questi incontri, espandendo la conversazione al di l\u00e0 dell’ambito congressuale e alla pi\u00f9 ampia comunit\u00e0 globale. <\/p>\n Ci auguriamo che ti unisca a noi per tutto il mese di agosto e oltre. Segna il calendario, seguici e contribuisci a diffondere la notizia. Insieme, come comunit\u00e0 globale, possiamo continuare a far luce sulla Malattia di Erdheim-Chester. <\/p>\n L’Alleanza Globale per le Malattie ( Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) non fornisce consigli, diagnosi o trattamenti medici. Tutti i contenuti sono solo a scopo informativo. Per qualsiasi dubbio di natura medica, ti invitiamo a consultare un operatore sanitario. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Mentre ci avviamo verso le ultime settimane d’estate, l’Alleanza Globale per la Malattia di Chester (ECDGA) si sta preparando per uno dei momenti pi\u00f9 importanti dell’anno: la Settimana di sensibilizzazione […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":84467,"template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":{"disabled":true},"cybocfi_hide_featured_image":"","_tribe_events_status":"","_tribe_events_status_reason":"","_tribe_events_is_hybrid":"","_tribe_events_is_virtual":"","_tribe_events_virtual_video_source":"","_tribe_events_virtual_embed_video":"","_tribe_events_virtual_linked_button_text":"","_tribe_events_virtual_linked_button":"","_tribe_events_virtual_show_embed_at":"","_tribe_events_virtual_show_embed_to":[],"_tribe_events_virtual_show_on_event":"","_tribe_events_virtual_show_on_views":"","_tribe_events_virtual_url":"","wds_primary_tribe_events_cat":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"tags":[4244,4201,3900,461,470,4208,2338,3700,4206,2562,457,3352,462],"tribe_events_cat":[3447],"class_list":["post-84299","tribe_events","type-tribe_events","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tag-awarenessweek-it","tag-comunita-di-potere","tag-consapevolezza-delle-malattie-rare","tag-ecdcommunity-it","tag-ecdga-it","tag-endrare-it","tag-erdheimchester-it","tag-hopeinmotion-it","tag-impatto-globale","tag-istiocitosiconsapevolezza","tag-malattia-di-erdheimchester","tag-pazienteavvocato","tag-raromaforte","tribe_events_cat-in-primo-piano","cat_in-primo-piano"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events\/84299","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/tribe_events"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events\/84299\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/84467"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=84299"}],"wp:term":[{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=84299"},{"taxonomy":"tribe_events_cat","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events_cat?post=84299"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}