Mentre ci avviciniamo alle ultime settimane dell\u2019estate, l\u2019Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) si sta preparando per uno dei momenti pi\u00f9 significativi dell\u2019anno: la Settimana di sensibilizzazione sulla malattia di Erdheim-Chester, che si celebra in tutto il mondo dall\u20198 al 13 settembre.<\/p>\n
Questa settimana dedicata rappresenta un\u2019importante occasione per sensibilizzare l\u2019opinione pubblica mondiale sulla malattia di Erdheim-Chester (ECD), un tumore del sangue raro e invalidante che colpisce persone di ogni continente, cultura e comunit\u00e0. L\u2019ECD pu\u00f2 colpire diversi organi, tra cui le ossa, il cervello, il cuore, i polmoni e i reni. Poich\u00e9 i sintomi variano notevolmente e la malattia \u00e8 molto rara, la diagnosi viene spesso posticipata, rendendo la sensibilizzazione e l\u2019informazione particolarmente fondamentali.<\/p>\n
All\u2019ECDGA, la nostra missione ha una portata internazionale. Sin dalla nostra fondazione nel 2008, abbiamo creato una comunit\u00e0 solidale e collaborativa che oggi conta pi\u00f9 di 1.000 famiglie in oltre 75 paesi. Ci impegniamo a garantire che, indipendentemente dal luogo in cui si vive, tutti abbiano accesso a informazioni, risorse e a una rete globale di sostegno.<\/p>\n
La Settimana di sensibilizzazione sulla malattia di Erdheim-Chester ci permette di concentrare i nostri sforzi, condividere informazioni accurate e mettere in luce le esperienze dei pazienti e di chi li assiste in tutto il mondo. Per tutto il mese di agosto, inizieremo a pubblicare contenuti informativi, strumenti di sensibilizzazione e testimonianze personali provenienti dalla comunit\u00e0 globale della malattia di Erdheim-Chester. Questi materiali aiuteranno i sostenitori, le famiglie e gli operatori sanitari a prepararsi a partecipare alla campagna della durata di una settimana.<\/p>\n
Questo \u00e8 anche il momento di agire. Invitiamo tutti \u2014 pazienti, sostenitori, amici e professionisti del settore medico \u2014 a unirsi al movimento seguendo l\u2019ECDGA sulla vostra piattaforma social preferita. Che utilizziate Facebook, Instagram, LinkedIn o X (ex Twitter), la vostra voce e le vostre condivisioni fanno la differenza. Ogni post contribuisce a sensibilizzare nuove regioni, nuovi pubblici e coloro che potrebbero essere ancora alla ricerca di risposte.<\/p>\n
La Settimana di sensibilizzazione sulla malattia di Erdheim-Chester segue due dei nostri eventi annuali pi\u00f9 importanti: il Incontro con i pazienti e le famiglie<\/a> e il Simposio medico internazionale<\/a>, che si sono tenuti all\u2019inizio di quest\u2019anno. Questi eventi hanno riunito pazienti, operatori sanitari e ricercatori di spicco provenienti da tutto il mondo per condividere conoscenze, rafforzare i legami e mettere in luce gli ultimi progressi scientifici relativi alla malattia di Erdheim-Chester. La Settimana di sensibilizzazione raccoglie lo slancio di tali incontri, estendendo il dibattito oltre l\u2019ambito congressuale e coinvolgendone la pi\u00f9 ampia comunit\u00e0 globale.<\/p>\n Speriamo che vi uniate a noi per tutto il mese di agosto e oltre. Segnate la data sul calendario, seguiteci e aiutateci a diffondere la notizia. Insieme, come comunit\u00e0 globale, possiamo continuare a far luce sulla malattia di Erdheim-Chester.<\/p>\n L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) non fornisce consulenza medica, diagnosi o trattamenti. Tutti i contenuti sono da intendersi esclusivamente a scopo informativo. Per qualsiasi questione di natura medica, si prega di rivolgersi a un operatore sanitario.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" As we move into the final weeks of summer, the Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is preparing for one of the most impactful moments of the year\u2014Erdheim-Chester Disease Awareness Week, […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":84459,"template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","_tribe_events_status":"","_tribe_events_status_reason":"","_tribe_events_is_hybrid":"","_tribe_events_is_virtual":"","_tribe_events_virtual_video_source":"","_tribe_events_virtual_embed_video":"","_tribe_events_virtual_linked_button_text":"","_tribe_events_virtual_linked_button":"","_tribe_events_virtual_show_embed_at":"","_tribe_events_virtual_show_embed_to":[],"_tribe_events_virtual_show_on_event":"","_tribe_events_virtual_show_on_views":"","_tribe_events_virtual_url":"","wds_primary_tribe_events_cat":3439,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"tags":[4238,4157,378,387,4160,2252,374,4159,2495,3620,3292,379,3844],"tribe_events_cat":[3439],"class_list":["post-84279","tribe_events","type-tribe_events","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tag-awarenessweek","tag-communitypower","tag-ecdcommunity","tag-ecdga","tag-endrare","tag-erdheimchester","tag-erdheimchesterdisease","tag-globalimpact","tag-histiocytosisawareness","tag-hopeinmotion","tag-patientadvocacy","tag-rarebutstrong","tag-rarediseaseawareness","tribe_events_cat-featured","cat_featured"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events\/84279","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/tribe_events"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events\/84279\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/84459"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=84279"}],"wp:term":[{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=84279"},{"taxonomy":"tribe_events_cat","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events_cat?post=84279"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}