{"id":70804,"date":"2025-05-26T17:16:49","date_gmt":"2025-05-26T22:16:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/event\/10-raduno-annuale-dei-pazienti-e-delle-famiglie-ecd\/"},"modified":"2025-10-21T16:58:02","modified_gmt":"2025-10-21T21:58:02","slug":"10-raduno-annuale-dei-pazienti-e-delle-famiglie-ecd","status":"publish","type":"tribe_events","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/event\/10-raduno-annuale-dei-pazienti-e-delle-famiglie-ecd\/","title":{"rendered":"10\u00b0 Raduno annuale dei pazienti e delle famiglie ECD"},"content":{"rendered":"

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Parte della missione di ECD Global Alliance \u00e8 quella di educare e sostenere i pazienti con le informazioni di cui hanno bisogno per difendere la loro salute e la loro qualit\u00e0 di vita. Lo scopo di un Patient and Family Gathering (PFG) \u00e8 quello di unire i pazienti e i familiari e di aumentare la loro conoscenza e comprensione della malattia. Erdheim-Chester della malattia. <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Il PFG offre ai partecipanti un luogo di incontro e l’opportunit\u00e0 di rivolgere domande e dubbi a un gruppo internazionale di medici professionisti che hanno esperienza nella cura di pazienti affetti da ECD e che stanno conducendo ricerche in questo campo. Le informazioni che vengono condivise possono aiutare il paziente a saperne di pi\u00f9 su ECD e sulle possibili opzioni di trattamento, oltre che a conoscere gli ultimi risultati della ricerca. <\/p>\n

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Panoramica<\/h3>\n

Il 26 maggio, presso l \u201cHotel Renaissance Barcelona Fira, si terr\u00e0 l\u201d incontro dei pazienti e delle famiglie di ECD Global Alliance 2025. Questo incontro riunir\u00e0 pazienti, familiari, assistenti, medici, ricercatori e membri di organizzazioni di supporto per condividere conoscenze ed esperienze relative a ECD diagnosi, trattamento e vita quotidiana. Ci sar\u00e0 tempo per imparare, per condividere e per entrare in contatto con altre persone che sono state colpite da ECD. Ci auguriamo che sia un momento in cui tutti possano essere meglio informati e trovare maggiore speranza per il futuro. <\/p>\n

Gli interpreti simultanei in loco consentiranno la partecipazione di persone di lingua inglese, francese, tedesca, italiana e spagnola.<\/strong><\/p>\n

Programma degli eventi<\/h3>\n

Domenica 25 maggio 2025 – Attivit\u00e0 pre-riunione<\/u><\/strong><\/p>\n

5 – 6 pm Messa cattolica<\/strong>
\nChiunque sia interessato \u00e8 invitato a partecipare a una Messa cattolica prima dell’inizio della conferenza. Padre Charles Balnaves, sponsor del Patient & Family Gathering, celebrer\u00e0 la Messa. <\/p>\n

Luned\u00ec 26 maggio 2025<\/strong><\/p>\n

8:00-8:30 Registrazione e colazione continentale<\/strong>
\nGoditi una colazione leggera con gli altri e preparati a una giornata informativa piena di speranza.<\/p>\n

8:30-16:40 Raduno dei pazienti e delle famiglie<\/strong>
\nTrascorri la giornata imparando di pi\u00f9 su ECD da professionisti medici, pazienti e altri.<\/p>\n

18:00-20:00 Serata di celebrazione<\/strong>
\nPassa del tempo con i pazienti, i familiari, gli amici e i professionisti del settore medico per una serata di speranza e di celebrazione.<\/p>\n

Chi partecipa?<\/h3>\n

L’evento \u00e8 aperto a tutta la comunit\u00e0 di ECD, composta da pazienti, assistenti, familiari e professionisti medici di ECD. Non esitare a invitare la tua famiglia, i tuoi amici e i membri del tuo team medico. <\/p>\n

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Ospite<\/h3>\n

\"\"<\/a>Xavier Solanich, MD, PhD<\/a> \u00e8 l’ospite di quest’anno dell’ECD Meeting. Il Dr. Solanich \u00e8 un medico specialista in medicina interna presso l’Ospedale Universitario di Bellvitge dove esercita dall’agosto 2010. Dirige il centro di riferimento per l’ECD a Bellvitge e, oltre ai pazienti affetti da ECD, si occupa di pazienti con altre malattie rare come Rosai-Dorfman, immunodeficienze primarie e alcune malattie metaboliche ereditarie (in particolare la Gaucher). Si occupa di pazienti con malattie autoimmuni sistemiche, principalmente vasculiti sistemiche, periaortite\/fibrosi retroperitoneale e malattie legate alle IgG4. \u00c8 anche consulente del servizio di oftalmologia per la diagnosi e la gestione di pazienti affetti da uveite, neurite ottica immune\/ischemica e pseudotumore orbitale…<\/p>\n

Il Dr. Solanich lavora anche nel gruppo di Malattie Sistemiche e Invecchiamento dell’Istituto di Ricerca Biomedica di Bellvitge (IDIBELL). Ha partecipato a diversi progetti di ricerca nazionali e internazionali per lo studio di malattie autoimmuni sistemiche, immunodeficienze e altre malattie rare. Ha inoltre partecipato a diversi studi clinici come ricercatore principale o collaboratore, ottenendo finanziamenti pubblici competitivi. Grazie alle sue ricerche, \u00e8 autore di diversi articoli pubblicati su riviste scientifiche indicizzate. <\/p>\n

Agenda<\/h3>\n

L’agenda dettagliata sar\u00e0 disponibile prima della conferenza.<\/p>\n

Hotel<\/h3>\n

\u00c8 stato predisposto un blocco di camere per il Patient & Family Gathering a –<\/p>\n

The Renaissance Barcelona Fira Hotel<\/a>
\nPlaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat,
\nBarcellona, Spagna, 08902<\/p>\n

Ti invitiamo a prenotare utilizzando il link sottostante prima della data di scadenza dell’hotel.<\/p>\n

Prenota la tua tariffa di gruppo per la Conferenza dell’Alleanza Globale di ECD <\/strong><\/a><\/p>\n

Prezzo della camera per gruppi:<\/strong> Singola: 240 Euro\/notte; Doppia: 260 Euro\/notte
\nTermine ultimo per la prenotazione dell’hotel:<\/strong> 21 aprile 2025<\/p>\n

Viaggi<\/h3>\n

Barcellona \u00e8 servita dall’Aeroporto Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Le opzioni di trasporto tra l’aeroporto e l’hotel includono: <\/p>\n