{"id":94732,"date":"2025-09-11T08:29:59","date_gmt":"2025-09-11T13:29:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/vivi-lesperienza-del-raduno-erdheim-chester-2025-ora-on-demand\/"},"modified":"2025-09-11T22:43:44","modified_gmt":"2025-09-12T03:43:44","slug":"vivi-lesperienza-del-raduno-erdheim-chester-2025-ora-on-demand","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/vivi-lesperienza-del-raduno-erdheim-chester-2025-ora-on-demand\/","title":{"rendered":"Vivi l&#8217;esperienza del Raduno Erdheim-Chester 2025 &#8211; ora on-demand"},"content":{"rendered":"<p class=\"p1\"><span class=\"s1\">L&#8217;Alleanza Globale per la Malattia di Erdheim-Chester (ECDGA) \u00e8 entusiasta di condividere che <\/span><b>tutte le sessioni del nostro 2025 Patient &amp; Family Gathering e Simposio Medico &#8211; tenutosi dal 26 al 27 maggio nella vibrante Barcellona &#8211; sono ora disponibili per la visione online.<\/b><b><\/b><\/p>\n<p class=\"p3\">Che tu ti sia unito a noi di persona o che ti stia sintonizzando da tutto il mondo, queste raccolte di video di un&#8217;intera giornata portano la stessa conoscenza, speranza e connessione direttamente sul tuo schermo.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3><b>Giorno 1: Riunione dei pazienti e delle famiglie &#8211; Una giornata di conoscenza e comunit\u00e0<\/b><\/h3>\n<p class=\"p3\">Il 26 maggio, pazienti, famiglie ed esperti si sono riuniti all&#8217;ospedale universitario di Bellvitge per una giornata ricca di insegnamenti e incoraggiamenti. Il programma prevedeva: <\/p>\n<ul>\n<li>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><b>Scienza all&#8217;avanguardia:<\/b><\/span> Aggiornamenti sulla biologia della malattia di Erdheim-Chester, sulle scoperte della ricerca e sulle ultime opzioni di trattamento, dalle terapie mirate agli studi clinici emergenti.<\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><b>Vivere con l&#8217;ECD:<\/b><\/span> Approfondisci le manifestazioni cliniche, il coinvolgimento di occhi e cervello e dei reni e le strategie per gestire gli effetti collaterali.<\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><b>Cura della persona nella sua interezza:<\/b><\/span> Sessioni sulla salute mentale ed emotiva, sulla gestione del dolore e della fatica, sul mantenersi attivi e sul mangiare bene, il tutto coronato da domande e risposte di esperti.<\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p class=\"p3\">Per garantire l&#8217;accessibilit\u00e0 globale, <span class=\"s3\"><b>l&#8217;intera giornata \u00e8 stata tradotta in francese, italiano, spagnolo e tedesco.<\/b><\/span>con una playlist dedicata per ogni lingua:<\/p>\n<ul>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc4GfigO8mJrw6rtGHvGj9wi\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Playlist francese &#8211; Guarda qui<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc5XI6vrpQbiHo2eZmClrBuf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Playlist italiana &#8211; Guarda qui<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc7y82n4XnkXWNXg57w8TFj6\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Playlist spagnola &#8211; Guarda qui<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc7xwWCZ7Iw05Hb8ZckDpjV2\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Playlist tedesca &#8211; Guarda qui<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc57Hots4EuW9Q6nff5yh5_z\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Playlist in inglese &#8211; Guarda qui<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<h3><b>Giorno 2: Simposio Medico &#8211; Progredire nella Ricerca e nella Cura<\/b><\/h3>\n<p class=\"p3\">Il 27 maggio, medici e ricercatori di spicco si sono riuniti per un simposio medico mirato, condividendo le conoscenze pi\u00f9 aggiornate sulla biologia dell&#8217;ECD, sulle innovazioni terapeutiche e sulle migliori pratiche cliniche.<\/p>\n<p class=\"p3\">Questo contenuto \u00e8 disponibile in inglese:<\/p>\n<ul>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc5tBxKVSA9-3MLe2pmvk6VI\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Playlist del Simposio Medico &#8211; Guarda qui<\/a><\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n<h3><b>Perch\u00e9 guardare?<\/b><\/h3>\n<p>Queste registrazioni catturano tutto lo spirito dell&#8217;evento di Barcellona: un&#8217;occasione unica per imparare direttamente da esperti mondiali e ascoltare storie di prima mano dalla comunit\u00e0 ECD. Che tu sia un paziente, un caregiver o un operatore sanitario, queste sessioni offrono indicazioni pratiche, gli ultimi sviluppi scientifici e un senso di speranza duraturo. <\/p>\n<p><b>Unisciti a noi in questo viaggio di comprensione e connessione.<\/b><b><\/b><\/p>\n<p>Clicca sui link qui sopra per esplorare i video e condividerli con amici, familiari e il tuo team medico. Insieme, continuiamo a spingerci in avanti verso trattamenti migliori, un sostegno pi\u00f9 forte da parte della comunit\u00e0 e giorni pi\u00f9 luminosi. <\/p>\n<p><em>L&#8217;Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) non fornisce consigli medici, diagnosi o <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/trattamenti\/\">trattamenti<\/a>. Tutti i contenuti sono solo a scopo informativo. Per qualsiasi dubbio di natura medica, rivolgiti a un operatore sanitario.  <\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>L&#8217;Alleanza Globale per la Malattia di Erdheim-Chester (ECDGA) \u00e8 entusiasta di condividere che tutte le sessioni del nostro 2025 Patient &amp; Family Gathering e Simposio Medico &#8211; tenutosi dal 26 [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":95064,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[419],"tags":[4710,2453,2910,3900,470,4711,2356,4270,4712,457,2554,2454,2451,4713,4714],"class_list":["post-94732","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-notizie","tag-assistenza-ai-pazienti","tag-barcellona2025","tag-comunita-malattie-rare","tag-consapevolezza-delle-malattie-rare","tag-ecdga-it","tag-familycaregivers-it","tag-globalhealth-it","tag-innovazione-medica","tag-malattia-cronicacomunita","tag-malattia-di-erdheimchester","tag-raccolta-di-pazienti-e-famiglie","tag-ricerca-medica","tag-simposio-medico-it","tag-speranza-per-i-pazienti","tag-video-ondemand"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/94732","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=94732"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/94732\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/95064"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=94732"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=94732"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=94732"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}