{"id":94595,"date":"2025-09-11T08:29:59","date_gmt":"2025-09-11T13:29:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=94595"},"modified":"2025-09-11T17:02:16","modified_gmt":"2025-09-11T22:02:16","slug":"vivi-lesperienza-dellevento-erdheim-chester-disease-2025-ora-disponibile-on-demand","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/experience-the-erdheim-chester-disease-2025-gathering-now-on-demand\/","title":{"rendered":"Scopri l\u2019evento \u201cErdheim-Chester Disease 2025 Gathering\u201d \u2014 ora disponibile on demand"},"content":{"rendered":"<p class=\"p1\"><span class=\"s1\">L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) \u00e8 lieta di annunciare che <\/span><b>every session from our 2025 Patient &amp; Family Gathering and Medical Symposium\u2014held May 26\u201327 in vibrant Barcelona\u2014is now available to watch online.<\/b><b><\/b><\/p>\n<p class=\"p3\">Che abbiate partecipato di persona o che ci stiate seguendo da ogni parte del mondo, queste raccolte di video che coprono l\u2019intera giornata vi offrono le stesse conoscenze, la stessa speranza e lo stesso senso di connessione direttamente sul vostro schermo.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3><b>Giorno 1: Incontro tra pazienti e famiglie \u2013 Una giornata all\u2019insegna della conoscenza e della comunit\u00e0<\/b><\/h3>\n<p class=\"p3\">Il 26 maggio, pazienti, familiari ed esperti si sono riuniti presso l\u2019Ospedale Universitario di Bellvitge per una giornata ricca di approfondimenti e incoraggiamento. Il programma prevedeva:<\/p>\n<ul>\n<li>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><b>Scienza all\u2019avanguardia:<\/b><\/span> Aggiornamenti sulla biologia della malattia di Erdheim-Chester, le ultime scoperte della ricerca e le pi\u00f9 recenti opzioni terapeutiche, dalle terapie mirate alle sperimentazioni cliniche emergenti.<\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><b>Convivere con l'ECD:<\/b><\/span> Approfondimenti sulle manifestazioni cliniche, sul coinvolgimento del cervello, degli occhi e dei reni e sulle strategie per la gestione degli effetti collaterali.<\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><b>Assistenza olistica:<\/b><\/span> Sessioni dedicate alla salute mentale ed emotiva, alla gestione del dolore e della stanchezza, al mantenimento di uno stile di vita attivo e a un'alimentazione sana, il tutto coronato da tavole rotonde con esperti in cui il pubblico potr\u00e0 porre domande.<\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p class=\"p3\">Per garantire l'accessibilit\u00e0 a livello globale, <span class=\"s3\"><b>L'intera giornata \u00e8 stata tradotta in francese, italiano, spagnolo e tedesco<\/b><\/span>, con una playlist dedicata per ogni lingua:<\/p>\n<ul>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc4GfigO8mJrw6rtGHvGj9wi\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Playlist francese \u2013 Guarda qui<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc5XI6vrpQbiHo2eZmClrBuf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Playlist italiana \u2013 Guarda qui<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc7y82n4XnkXWNXg57w8TFj6\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Playlist spagnola \u2013 Guarda qui<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc7xwWCZ7Iw05Hb8ZckDpjV2\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Playlist tedesca \u2013 Guarda qui<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc57Hots4EuW9Q6nff5yh5_z\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Playlist in inglese \u2013 Guarda qui<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<h3><b>Giorno 2: Simposio medico \u2013 Progressi nella ricerca e nell\u2019assistenza<\/b><\/h3>\n<p class=\"p3\">On May 27, leading clinicians and researchers gathered for a focused Medical Symposium, sharing the most up-to-date insights into ECD biology, treatment innovation, and clinical best practices.<\/p>\n<p class=\"p3\">Questo contenuto \u00e8 disponibile in inglese:<\/p>\n<ul>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc5tBxKVSA9-3MLe2pmvk6VI\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Playlist del Simposio medico \u2013 Guarda qui<\/a><\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n<h3><b>Perch\u00e9 guardarlo?<\/b><\/h3>\n<p>Queste registrazioni catturano appieno lo spirito dell\u2019evento di Barcellona: un\u2019occasione unica per imparare direttamente da esperti internazionali e ascoltare testimonianze di prima mano dalla comunit\u00e0 ECD. Che siate pazienti, caregiver o operatori sanitari, queste sessioni offrono indicazioni pratiche, gli ultimi sviluppi scientifici e un senso di speranza duraturo.<\/p>\n<p><b>Join us on this journey of understanding and connection.<\/b><b><\/b><\/p>\n<p>Click the links above to explore the videos and share them with friends, family, and your medical team. Together, we continue to push forward\u2014toward better treatments, stronger community support, and brighter days ahead.<\/p>\n<p><em>L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) non fornisce consulenza medica, diagnosi o\u00a0<a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/trattamenti-2\/\">trattamenti<\/a>. Tutti i contenuti sono forniti esclusivamente a scopo informativo. Per qualsiasi questione di natura medica, si prega di consultare un operatore sanitario.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is excited to share that every session from our 2025 Patient &amp; Family Gathering and Medical Symposium\u2014held May 26\u201327 in vibrant Barcelona\u2014is now available [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":95056,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[2397,4692,387,374,4691,2261,4693,4258,2398,2395,4694,2491,4690,3844,2881],"class_list":["post-94595","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-barcelona2025","tag-chronicillnesscommunity","tag-ecdga","tag-erdheimchesterdisease","tag-familycaregivers","tag-globalhealth","tag-hopeforpatients","tag-medicalinnovation","tag-medicalresearch","tag-medicalsymposium","tag-ondemandvideos","tag-patientfamilygathering","tag-patientsupport","tag-rarediseaseawareness","tag-rarediseasecommunity"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/94595","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=94595"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/94595\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/95056"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=94595"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=94595"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=94595"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}