{"id":8552,"date":"2020-03-24T15:01:40","date_gmt":"2020-03-24T15:01:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=8552"},"modified":"2025-08-23T17:13:43","modified_gmt":"2025-08-23T21:13:43","slug":"i-legami-con-la-comunita-durante-la-pandemia-di-covid-19","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/community-connections-during-covid-19\/","title":{"rendered":"Legami con la comunit\u00e0 durante la pandemia di COVID-19"},"content":{"rendered":"

Lo scopo del nostro blog \u00e8 quello di fornire aggiornamenti <\/span>i nostri soci <\/span>con informazioni importanti che possono <\/span>aff<\/span>influenzano la vita quotidiana dei pazienti affetti da ECD<\/span> e le loro famiglie<\/span>. Cerchiamo di fornire queste informazioni con l'aiuto di un<\/span>nd<\/span> sotto la guida del nostro <\/span>affidabile <\/span>operatori sanitari. <\/span>Scadenza<\/span> all'aumento dei casi di COVID-19 a livello mondiale e alla necessit\u00e0 che tutti i nostri operatori sanitari siano in prima linea<\/span> <\/span>Per quanto riguarda i contenuti, i post del nostro blog si limiteranno alle competenze e alle conoscenze del team dell\u2019ECDGA. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Questa settimana, mentre tutti stanno rispettando il distanziamento sociale<\/span>,<\/span> ne sappiamo un po' di pi\u00f9<\/span>\u2013<\/span>approfondimento sull\u2019importanza di non <\/span>praticamente scollegati gli uni dagli altri<\/span>. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Accettare la propria diagnosi pu\u00f2 essere molto difficile. A volte pu\u00f2 essere ancora pi\u00f9 difficile <\/span>parlarne con la famiglia, gli amici e i colleghi. <\/span> <\/span>L'ECD Global Alliance \u00e8 qui per offrirvi sostegno, informazioni e per difendere i vostri interessi<\/span>, il che pu\u00f2 rendere quelle conversazioni un po\u2019 pi\u00f9 semplici<\/span>.<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Anche se la tua malattia pu\u00f2 essere rara, sappi che non sei solo! L\u2019ECDGA offre numerose opportunit\u00e0 che consentono a pazienti, famiglie e caregiver di incontrarsi, comunicare e trovare speranza. Queste altre famiglie diventeranno amici, alleati, una rete di sostegno e persino un luogo dove sfogarti quando hai avuto una brutta giornata. Ti incoraggiamo a condividere il <\/span>grande e <\/span>piccole vittorie <\/span>tra di loro!<\/span> <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Modi per comunicare con l\u2019ECD Global Alliance<\/span> famiglia\u2026<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Il team dell'ECDGA <\/span><\/b>E-mail<\/span><\/b>s<\/span><\/b>: <\/span> <\/span><\/p>\n

Support@erdheim-chester.org<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

Jessica.Corkran@erdheim-chester.org<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

Chesnee.Green@erdheim-chester.org<\/span><\/a> <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Reti locali<\/span><\/b>:<\/span><\/b> <\/span><\/p>\n

 <\/span>L'ECD Global Alliance <\/span>pu\u00f2 <\/span>fornire <\/span>pazienti e operatori sanitari con <\/span>informazioni di contatto per chi si trova nella tua zona<\/span>area al t<\/span>che hanno acconsentito alla condivisione dei propri dati con gli altri membri. Per ulteriori informazioni, inviate un\u2019e-mail a Chesnee o Jessica (vedere gli indirizzi e-mail<\/span>(come sopra).<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Social media<\/span><\/b>:<\/span><\/b> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Facebook<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.facebook.com\/ErdheimChesterDisease<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Questa \u00e8 la pagina Facebook dell\u2019ECDGA, aggiornata con le informazioni pi\u00f9 recenti disponibili, tra cui tutti gli eventi in corso, le pubblicazioni, gli studi e le sperimentazioni, e molto altro ancora. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Gruppo Facebook<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.facebook.com\/groups\/784637751599933\/<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

 <\/span>*Questo \u00e8 il gruppo privato dell'ECDGA*<\/span>. Se sei un membro attuale dell\u2019ECDGA, puoi accedere a questo gruppo. In questo gruppo avrai l\u2019opportunit\u00e0 di parlare apertamente con gli altri membri riguardo all\u2019ECD. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Twitter<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/twitter.com\/ECDGA<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Questa \u00e8 la pagina Twitter dell\u2019ECDGA, aggiornata con le informazioni pi\u00f9 recenti disponibili, tra cui tutti gli eventi in corso, le pubblicazioni, gli studi e le sperimentazioni, e molto altro ancora. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

YouTube<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Questo \u00e8 il<\/span> ufficiale<\/span> ECDGA su YouTube <\/span>canale<\/span>. Qui troverete video informativi sull\u2019ECD, sul fondatore dell\u2019ECD Global Alliance e filmati degli eventi annuali (con la partecipazione di professionisti del settore medico provenienti da tutto il mondo). <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

LinkedIn<\/span><\/i><\/b>:<\/span> <\/span>https:\/\/www.linkedin.com\/company\/erdheim-chester-disease-global-alliance-npo<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Il nostro profilo LinkedIn <\/span>a<\/span>ccount \u00e8 il nostro profilo professionale, aggiornato con le informazioni pi\u00f9 recenti disponibili, tra cui tutti gli eventi in corso, le pubblicazioni, gli studi e le sperimentazioni cliniche, e <\/span>tutto ci\u00f2 che riguarda il settore medico e che potrebbe interessare ai professionisti del settore<\/span>.<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Instagram<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.instagram.com\/erdheim_chester\/?hl=en<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Questo \u00e8 il <\/span>o<\/span>Pagina Instagram ufficiale dell\u2019ECDGA. Data la natura di Instagram, le informazioni sono limitate<\/span>d<\/span>,<\/span> ma sono disponibili dei link<\/span> nella nostra pagina del profilo<\/span>. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

RareConnect<\/span><\/i><\/b>: <\/span>https:\/\/www.rareconnect.org\/en\/login?next=\/en\/community\/erdheim-chester-disease<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*L'ECDGA dispone di un <\/span>RareConnect<\/span> profilo. Questo sito viene aggiornato con le informazioni pi\u00f9 recenti disponibili, inclusi tutti gli eventi in corso, le pubblicazioni, gli studi e le sperimentazioni cliniche, <\/span>ecc.<\/span>. \u00c8 l'ideale per chi parla una lingua diversa dall'inglese e potrebbe avere difficolt\u00e0 a comprendere alcuni contenuti. Le informazioni fornite su questo sito saranno tradotte nella tua lingua madre <\/span>da parte di un volontario umano <\/span>per maggiore chiarezza. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

 <\/span>In diretta online <\/span><\/b>Chat:<\/span><\/b> <\/span><\/p>\n

 <\/span>Assistenza ai pazienti<\/span><\/i><\/b> \u2013 <\/span>Chatzy<\/span>: <\/span>http:\/\/www.chatzy.com\/427437211406<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n

*Questa chat si tiene ogni settimana il sabato alle 15:00 (ora standard dell'Est). Sebbene quello sia l'orario \u201cfissato\u201d, la chat room \u00e8 sempre aperta. <\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Sostegno agli assistenti familiari<\/span><\/i><\/b> <\/span>\u2013<\/span> <\/span> <\/span><\/p>\n

*E-mail <\/span>support@erdheim-chester.org<\/span><\/a> per entrare in contatto con il responsabile del nostro team di assistenti e ricevere un invito alla prossima sessione di chat dedicata agli assistenti.<\/span> <\/span><\/p>\n

 <\/span><\/p>\n

Hai mai utilizzato uno di questi mezzi di comunicazione? Qual \u00e8 il tuo preferito? <\/span>In quali altri modi vorresti rimanere in contatto?<\/span> <\/span><\/h4>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

The intent behind our blog is to update our members with important information that can affect the daily lives of ECD patients and their families. We try to provide this information with the assistance […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":8553,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[67,51],"tags":[83,80,81,84,77,56,82,52],"class_list":["post-8552","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-community-support","category-news","tag-blood-cancer","tag-caregiver","tag-communication","tag-corona-virus","tag-covid-19","tag-erdheim-chester","tag-rare-cancer","tag-rare-disease"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8552","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=8552"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8552\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/8553"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=8552"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=8552"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=8552"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}