{"id":83939,"date":"2025-07-31T08:37:28","date_gmt":"2025-07-31T12:37:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/guarda-le-sessioni-del-2025-patient-family-gathering-ora-su-youtube\/"},"modified":"2025-08-23T18:07:05","modified_gmt":"2025-08-23T22:07:05","slug":"guarda-le-sessioni-del-2025-patient-family-gathering-ora-su-youtube","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/guarda-le-sessioni-del-2025-patient-family-gathering-ora-su-youtube\/","title":{"rendered":"Guarda le sessioni del 2025 Patient &amp; Family Gathering ora su YouTube"},"content":{"rendered":"<p>L&#8217;ECD Global Alliance (ECDGA) \u00e8 orgogliosa di annunciare la pubblicazione delle registrazioni video complete del 2025 Annual Patient &amp; Family Gathering di Barcellona.<\/p>\n<p>Se non hai potuto partecipare di persona o vuoi rivedere le incredibili intuizioni condivise dagli esperti mondiali della malattia di Erdheim-Chester (ECD), ora hai l&#8217;opportunit\u00e0 di guardare tutte le sessioni comodamente da casa tua.<\/p>\n<p>Il Gathering di quest&#8217;anno, il nostro decimo annuale, si \u00e8 tenuto presso l&#8217;Ospedale Universitario di Bellvitge e ha riunito pazienti, famiglie, ricercatori e professionisti del settore medico provenienti da tutto il mondo. Con un&#8217;intera giornata di presentazioni didattiche, domande e risposte e sessioni incentrate sul benessere, l&#8217;evento ha offerto una rara e significativa opportunit\u00e0 di apprendimento, connessione e supporto. <\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc57Hots4EuW9Q6nff5yh5_z\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Disponibile ora su YouTube: Playlist completa delle sessioni<\/strong><\/a><\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"2025 ECDGA Patient &amp; Family Gathering \u2013 Barcelona - Full Video Series\" width=\"1080\" height=\"608\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/videoseries?list=PLd9i5JBvapc57Hots4EuW9Q6nff5yh5_z\"  allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>Ora puoi vedere tutte le sessioni seguenti sul nostro canale YouTube:<\/p>\n<p><strong>Sessioni mattutine<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/mQ5ftgSi97g\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Benvenuti a Bellvitge e al Raduno dei pazienti e delle famiglie<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/OvWfgzVPepk\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Panoramica sull&#8217;istiocitosi dell&#8217;adulto<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/0COr_7WA96U\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Biologia dell&#8217;ECD e ricerca scientifica di base attuale<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/qIhJ7sIcL3c\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Opzioni di trattamento dell&#8217;ECD (attuali e all&#8217;orizzonte)<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/05HQbwpm-uQ\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Effetti collaterali del trattamento ECD<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/_9Mq8Dke4do\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Manifestazioni cliniche dell&#8217;ECD<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/cdsPkiAMUDU\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Coinvolgimento del cervello e degli occhi<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/SkS29iwjFQc\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Coinvolgimento renale\/urologico<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/y_zMyEbpEQI\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Coinvolgimento di altri organi<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Sessioni pomeridiane<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/bvHQLAypDyM\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ECD e malattie concomitanti<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/mrum57UHyxE\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Panel di esperti ECD con domande e risposte<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/XfM6cJdnfmU\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Salute mentale ed emotiva per pazienti e caregiver<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/ExBqDMOFGBI\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Gestione del dolore e della fatica<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/S1WbWCjadvs\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Rimanere attivi<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/NpukpY6SzKY\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Mangiare sano<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/kXl9OU3F1e0\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Gestione della sopravvivenza dell&#8217;ECD: Panel di domande e risposte<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/K6u3i0nQ7Js\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Osservazioni conclusive e valutazione dell&#8217;ECDGA<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p>Che tu stia cercando informazioni mediche, una guida per la vita quotidiana o un senso di comunit\u00e0 pi\u00f9 profondo, questi video offrono informazioni vitali e un sostegno sincero da parte di coloro che conoscono meglio l&#8217;ECD.<\/p>\n<p><strong>Perch\u00e9 questi video sono importanti<\/strong><\/p>\n<p>Il Patient and Family Gathering \u00e8 pi\u00f9 di un semplice evento: \u00e8 un&#8217;ancora di salvezza. Ogni anno ci ricorda che nessuno che affronta l&#8217;ECD \u00e8 solo. Con il lancio di questi video online, rendiamo accessibili a tutti, indipendentemente dall&#8217;area geografica, le conoscenze degli esperti e le cure compassionevoli.  <\/p>\n<p>Estendiamo la nostra sincera gratitudine ai relatori, ai relatori, ai volontari e alla nostra incredibile comunit\u00e0 ECD per aver reso possibile tutto questo. Un ringraziamento speciale al Dr. Xavier Solanich e all&#8217;Ospedale Universitario di Bellvitge per aver gentilmente ospitato l&#8217;incontro di quest&#8217;anno \ufffc. <\/p>\n<p><strong>Aiutaci a diffondere il messaggio<\/strong><\/p>\n<p>Condividi i video con altre persone che potrebbero trarne beneficio. Che tu abbia una nuova diagnosi, che tu sia un paziente di lunga data, un caregiver o un operatore sanitario, queste risorse sono per te. <\/p>\n<p>Guarda la playlist completa su YouTube<\/p>\n<p>Insieme, stiamo rendendo le informazioni, le connessioni e la speranza pi\u00f9 accessibili che mai.<\/p>\n<p><strong>Informazioni sull&#8217;Alleanza Globale ECD<\/strong><\/p>\n<p>L&#8217;ECDGA (Erdheim-Chester Disease Global Alliance) \u00e8 un&#8217;organizzazione no-profit 501(c)(3) dedicata alla sensibilizzazione, al supporto, all&#8217;educazione e alla ricerca sulla malattia di Erdheim-Chester. Dal 2008 abbiamo sostenuto oltre 1.050 famiglie in pi\u00f9 di 75 paesi. <\/p>\n<blockquote><p>&#8220;Tutti meritano un&#8217;ancora di salvezza. Nessuno dovrebbe mai sentirsi solo&#8221;<br \/>\nKathy Brewer, fondatrice di ECDGA<\/p><\/blockquote>\n<p><em>L&#8217;Alleanza Globale per le Malattie ( Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) non fornisce consigli, diagnosi o trattamenti medici. Tutti i contenuti sono solo a scopo informativo. Per qualsiasi dubbio di natura medica, ti invitiamo a consultare un operatore sanitario.  <\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>L&#8217;ECD Global Alliance (ECDGA) \u00e8 orgogliosa di annunciare la pubblicazione delle registrazioni video complete del 2025 Annual Patient &amp; Family Gathering di Barcellona. Se non hai potuto partecipare di persona [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":83932,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":{"disabled":true},"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[419],"tags":[4201,3900,461,470,4208,2338,3700,4206,2562,457,3352,462],"class_list":["post-83939","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-notizie","tag-comunita-di-potere","tag-consapevolezza-delle-malattie-rare","tag-ecdcommunity-it","tag-ecdga-it","tag-endrare-it","tag-erdheimchester-it","tag-hopeinmotion-it","tag-impatto-globale","tag-istiocitosiconsapevolezza","tag-malattia-di-erdheimchester","tag-pazienteavvocato","tag-raromaforte"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/83939","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=83939"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/83939\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/83932"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=83939"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=83939"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=83939"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}