{"id":83918,"date":"2025-07-31T08:37:28","date_gmt":"2025-07-31T12:37:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=83918"},"modified":"2025-08-23T18:05:52","modified_gmt":"2025-08-23T22:05:52","slug":"guarda-subito-su-youtube-le-sessioni-dellincontro-delle-famiglie-dei-pazienti-del-2025","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/watch-the-2025-patient-family-gathering-sessions-now-on-youtube\/","title":{"rendered":"Guarda subito su YouTube le sessioni dell\u2019Incontro dei pazienti e delle famiglie 2025"},"content":{"rendered":"<p>L'ECD Global Alliance (ECDGA) \u00e8 lieta di annunciare la pubblicazione delle registrazioni video complete dell'incontro annuale 2025 dedicato ai pazienti e alle loro famiglie, tenutosi a Barcellona.<\/p>\n<p>Se non avete potuto partecipare di persona o desiderate rivedere le incredibili riflessioni condivise dagli esperti mondiali sulla malattia di Erdheim-Chester (ECD), ora avete l'opportunit\u00e0 di guardare tutte le sessioni comodamente da casa vostra.<\/p>\n<p>L\u2019edizione di quest\u2019anno del Gathering, la nostra decima edizione annuale, si \u00e8 tenuta presso l\u2019Ospedale Universitario di Bellvitge e ha riunito pazienti, famiglie, ricercatori e professionisti del settore medico provenienti da tutto il mondo. Con un\u2019intera giornata dedicata a presentazioni formative, tavole rotonde con domande e risposte e sessioni incentrate sul benessere, l\u2019evento ha offerto un\u2019occasione unica e significativa di apprendimento, condivisione e sostegno.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc57Hots4EuW9Q6nff5yh5_z\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Ora disponibile su YouTube: playlist completa delle sessioni<\/strong><\/a><\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"Incontro ECDGA 2025 per pazienti e familiari \u2013 Barcellona - Serie completa di video\" width=\"1080\" height=\"608\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/videoseries?list=PLd9i5JBvapc57Hots4EuW9Q6nff5yh5_z\"  allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>Ora \u00e8 possibile guardare ciascuna delle seguenti sessioni sul nostro canale YouTube:<\/p>\n<p><strong>Sessioni mattutine<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/mQ5ftgSi97g\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Benvenuti a Bellvitge e all\u2019incontro con i pazienti e le famiglie<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/OvWfgzVPepk\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Panoramica sull'istiocitosi dell'adulto<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/0COr_7WA96U\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Biologia dell\u2019ECD e ricerca attuale nel campo delle scienze di base<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/qIhJ7sIcL3c\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Opzioni terapeutiche per l'ECD (attuali e future)<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/05HQbwpm-uQ\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Effetti collaterali del trattamento con ECD<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/_9Mq8Dke4do\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Manifestazioni cliniche dell'ECD<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/cdsPkiAMUDU\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Coinvolgimento del cervello e degli occhi<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/SkS29iwjFQc\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Coinvolgimento renale\/urologico<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/y_zMyEbpEQI\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Coinvolgimento di altri organi<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Sessioni pomeridiane<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/bvHQLAypDyM\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ECD e malattie concomitanti<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/mrum57UHyxE\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Tavola rotonda di esperti ECD: domande e risposte<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/XfM6cJdnfmU\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Salute mentale ed emotiva per pazienti e caregiver<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/ExBqDMOFGBI\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Gestione del dolore e dell'affaticamento<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/S1WbWCjadvs\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Rimanere attivi<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/NpukpY6SzKY\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Mangiare sano<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/kXl9OU3F1e0\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Gestione della sopravvivenza nell'ECD: tavola rotonda con domande e risposte<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/K6u3i0nQ7Js\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Discorso di chiusura e valutazione dell\u2019ECDGA<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p>Che tu sia alla ricerca di approfondimenti medici, consigli per la vita quotidiana o un senso pi\u00f9 profondo di appartenenza alla comunit\u00e0, questi video offrono informazioni fondamentali e un sostegno sincero da parte di chi conosce meglio di chiunque altro l\u2019ECD.<\/p>\n<p><strong>Perch\u00e9 questi video sono importanti<\/strong><\/p>\n<p>L\u2019incontro dedicato ai pazienti e alle loro famiglie \u00e8 molto pi\u00f9 di un semplice evento: \u00e8 un\u2019ancora di salvezza. Ogni anno ci ricorda che nessuno di coloro che affrontano l\u2019ECD \u00e8 solo. Pubblicando questi video online, rendiamo accessibili a tutti le conoscenze degli esperti e un\u2019assistenza compassionevole, indipendentemente dalla posizione geografica.<\/p>\n<p>Esprimiamo la nostra sincera gratitudine ai relatori, ai partecipanti alla tavola rotonda, ai volontari e alla nostra straordinaria comunit\u00e0 ECD per aver reso possibile tutto questo. Un ringraziamento speciale va al dott. Xavier Solanich e all\u2019Ospedale Universitario di Bellvitge per aver gentilmente ospitato l\u2019incontro di quest\u2019anno \ufffc.<\/p>\n<p><strong>Aiutaci a diffondere la notizia<\/strong><\/p>\n<p>Condividi i video con altre persone che potrebbero trarne beneficio. Che tu abbia ricevuto una diagnosi recente, che tu sia un paziente di lunga data, un caregiver o un operatore sanitario, queste risorse sono pensate proprio per te.<\/p>\n<p>Guarda la playlist completa su YouTube<\/p>\n<p>Insieme, stiamo rendendo l'informazione, la connessione e la speranza pi\u00f9 accessibili che mai.<\/p>\n<p><strong>Informazioni sull\u2019ECD Global Alliance<\/strong><\/p>\n<p>L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) \u00e8 un'organizzazione senza scopo di lucro di tipo 501(c)(3) impegnata nella sensibilizzazione, nel sostegno, nell'educazione e nella ricerca relative alla malattia di Erdheim-Chester. Dal 2008 abbiamo aiutato oltre 1.050 famiglie in pi\u00f9 di 75 paesi.<\/p>\n<blockquote><p>\u201cTutti meritano una mano. Nessuno dovrebbe mai sentirsi solo.\u201d<br \/>\nKathy Brewer, fondatrice dell'ECDGA<\/p><\/blockquote>\n<p><em>L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) non fornisce consulenza medica, diagnosi o trattamenti. Tutti i contenuti sono da intendersi esclusivamente a scopo informativo. Per qualsiasi questione di natura medica, si prega di rivolgersi a un operatore sanitario.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>The ECD Global Alliance (ECDGA) is proud to announce the release of the complete video recordings from the 2025 Annual Patient &amp; Family Gathering in Barcelona. 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