Vi invito a unirvi a me nel dare il benvenuto a Diane Schriner come nuova presidente dell\u2019ECD Global Alliance.<\/p>\n
Diane \u00e8 parte integrante del Consiglio di Amministrazione dell\u2019ECDGA dal 2018 e ricopre la carica di vicepresidente dal 2021. In questo periodo ha dato prova di straordinaria compassione, intuito e forza. Contabile di grande esperienza, con un percorso professionale che spazia dalle grandi multinazionali alle piccole imprese, Diane apporta a questo ruolo di leadership eccezionali capacit\u00e0 strategiche e organizzative. Ma al di l\u00e0 delle sue competenze professionali, la sua dedizione alla comunit\u00e0 ECD ha un significato profondamente personale: suo marito \u00e8 affetto dalla malattia di Erdheim-Chester. Diane ha percorso lo stesso cammino fatto di incertezza, impegno e speranza che molti di noi conoscono fin troppo bene. La sua leadership all\u2019interno dell\u2019ECDGA \u00e8 al tempo stesso personale e incisiva.<\/p>\n
Come lei stessa afferma:<\/strong><\/p>\n Sono onorato di accettare l'incarico di presidente dell'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) e lo faccio con un profondo senso di responsabilit\u00e0, speranza e convinzione personale.<\/p>\n Questa non \u00e8 solo un\u2019opportunit\u00e0 di leadership: \u00e8 una missione profondamente personale. Mio marito \u00e8 affetto da ECD e, nel corso del nostro percorso insieme, ho potuto constatare di persona le difficolt\u00e0, l\u2019incertezza e la forza che caratterizzano la vita delle persone colpite da questa malattia rara. Ho anche potuto constatare il potere della comunit\u00e0, dell\u2019impegno sociale e della scienza nel guidarci verso un futuro pi\u00f9 luminoso.<\/p>\n L'ECDGA ha rappresentato una parte fondamentale di quel sistema di sostegno, e ora sono onorato di poter dare il mio contributo a un livello ancora pi\u00f9 profondo.<\/p>\n Assumo questo incarico spinto dalla incrollabile forza d\u2019animo dei pazienti, degli operatori sanitari e dei ricercatori. Insieme, possiamo continuare a costruire un futuro in cui nessuno debba affrontare da solo la malattia di Erdheim-Chester.<\/p>\n Grazie per avermi affidato questa responsabilit\u00e0. Non vedo l\u2019ora di affiancare ciascuno di voi mentre andiamo avanti con coraggio, compassione e determinazione.<\/p><\/blockquote>\n \u00c8 con profonda emozione ed entusiasmo che io, Kathy, lascio la carica di presidente. Sin dalla fondazione dell\u2019ECDGA, ho avuto il grande onore di servire questa comunit\u00e0, di camminare al vostro fianco nei momenti di difficolt\u00e0, di scoperta e di incredibili progressi.<\/p>\n Questa decisione nasce da una profonda riflessione e da un\u2019immensa gratitudine per il privilegio di aver potuto assistere a tutto ci\u00f2 che abbiamo realizzato insieme. Dai nostri umili inizi nel 2008, quando alcuni di noi si sono riuniti online alla ricerca di risposte, fino a diventare una comunit\u00e0 globale che sostiene oltre 1.000 famiglie in 76 paesi: insieme abbiamo costruito qualcosa di straordinario.<\/p>\n Questo non \u00e8 un addio. Rimango pienamente impegnata nella missione dell\u2019ECDGA e continuer\u00f2 a stare al fianco di questa comunit\u00e0 che amo cos\u00ec tanto. Esprimo il mio pieno sostegno a Diane nel momento in cui assume questo ruolo. La sua empatia, la sua visione e la sua leadership saranno una guida luminosa per il nostro cammino futuro, e sono entusiasta di tutto ci\u00f2 che realizzeremo sotto la sua guida.<\/p>\n Vi ringrazio per l\u2019onore che mi \u00e8 stato concesso di ricoprire la carica di presidente. Sono infinitamente orgoglioso di ci\u00f2 che questa comunit\u00e0 \u00e8 riuscita a realizzare grazie alla collaborazione di tutti.<\/p>\n Con profonda gratitudine e affetto,<\/p>\n Kathy Brewer<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Please join me in welcoming Diane Schriner as the new ECD Global Alliance President. 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