{"id":83818,"date":"2025-07-29T03:15:46","date_gmt":"2025-07-29T07:15:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/opportunita-per-i-pazienti-e-i-sopravvissuti-ecd-di-lingua-inglese-di-partecipare-alla-ricerca\/"},"modified":"2025-07-29T09:39:09","modified_gmt":"2025-07-29T13:39:09","slug":"opportunita-per-i-pazienti-e-i-sopravvissuti-ecd-di-lingua-inglese-di-partecipare-alla-ricerca","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/opportunita-per-i-pazienti-e-i-sopravvissuti-ecd-di-lingua-inglese-di-partecipare-alla-ricerca\/","title":{"rendered":"Opportunit\u00e0 per i pazienti e i sopravvissuti ECD di lingua inglese di partecipare alla ricerca"},"content":{"rendered":"<p><strong>Stiamo condividendo l&#8217;opportunit\u00e0 di partecipare allo Studio di Sopravvivenza dell&#8217;Universit\u00e0 dell&#8217;Alabama a Birmingham (UAB), uno<\/strong>sforzo di ricerca vitale incentrato sulla comprensione delle esperienze, delle sfide e delle esigenze delle persone a cui \u00e8 stata diagnosticata la malattia di Erdheim-Chester (ECD).<\/p>\n<p>Le tue intuizioni possono avere un impatto significativo. Aiuterai i ricercatori a creare risorse pi\u00f9 efficaci, a potenziare i servizi di supporto e a migliorare l&#8217;assistenza a lungo termine per i pazienti ECD in tutto il mondo. <\/p>\n<p>Se stai ancora valutando la possibilit\u00e0 di partecipare, ti invitiamo caldamente a fare il passo successivo.<\/p>\n<p>La tua voce conta: la tua esperienza \u00e8 unica e preziosa.<\/p>\n<p><strong>Perch\u00e9 questo studio \u00e8 importante per te?<\/strong><\/p>\n<p>Questo studio \u00e8 importante perch\u00e9 aiuta a comprendere meglio le sfide reali che le persone affette da Erdheim-Chester Disease (ECD) devono affrontare quotidianamente. Condividendo le tue esperienze, aiuterai i medici e i ricercatori a trovare modi migliori per curare i pazienti affetti da ECD, ora e in futuro. Insieme, possiamo lavorare per ottenere trattamenti pi\u00f9 efficaci, una migliore assistenza e una maggiore comprensione di questa malattia rara.  <\/p>\n<p><strong>Chi pu\u00f2 partecipare?<\/strong><\/p>\n<p>Pu\u00f2 partecipare qualsiasi persona di lingua inglese con diagnosi di ECD. Anche i parenti stretti di un paziente deceduto possono partecipare per conto del loro caro. <\/p>\n<p><strong>Qual \u00e8 il processo?<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Autorizzi l&#8217;ECDGA a condividere le tue informazioni di contatto con l&#8217;Universit\u00e0 dell&#8217;Alabama a Birmingham (UAB).<\/li>\n<li>UAB ti invier\u00e0 per e-mail un link al sondaggio.<\/li>\n<li>Completa il sondaggio e invialo direttamente a UAB.<\/li>\n<li>UAB raccoglier\u00e0 e analizzer\u00e0 tutte le risposte.<\/li>\n<li>UAB pubblicher\u00e0 i risultati.<\/li>\n<li>I risultati saranno messi a disposizione della comunit\u00e0 mondiale dell&#8217;ECD e dei fornitori di assistenza sanitaria, contribuendo a migliorare l&#8217;assistenza e il supporto per tutti i pazienti affetti da ECD.<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Dove si svolge la ricerca?<\/strong><\/p>\n<p>Completando un semplice sondaggio di 45 minuti, comodamente da casa tua, puoi contribuire a definire il futuro delle cure e della ricerca sull&#8217;ECD. L&#8217;indagine di 45 minuti non deve essere completata tutta in una volta: puoi salvare i tuoi progressi e tornare in qualsiasi momento per terminarla a tuo piacimento.<br \/>\nPuoi partecipare all&#8217;indagine nel modo pi\u00f9 adatto a te: <\/p>\n<p>\u2714\ufe0f Online<br \/>\n\u2714\ufe0f Su carta<br \/>\n\u2714\ufe0f Per telefono<\/p>\n<p><strong>Quando sar\u00e0 completato lo studio?<\/strong><\/p>\n<p>L&#8217;obiettivo \u00e8 quello di arruolare 400 persone che vivono o sono decedute a causa della malattia di Erdheim-Chester (ECD). Per raggiungere questo numero si prevede che ci vorranno circa 2-4 anni. Tuttavia, con il sostegno della comunit\u00e0 ECD &#8211; e quindi anche di te &#8211; speriamo di raggiungere il nostro obiettivo di iscrizione anche prima. Scegliendo di partecipare oggi stesso, puoi svolgere un ruolo fondamentale nel contribuire ad accelerare i progressi e a migliorare le cure per tutti coloro che sono affetti da ECD.   <\/p>\n<p><strong>Qual \u00e8 lo stato attuale?<\/strong><\/p>\n<p>Finora, 217 persone della comunit\u00e0 ECD hanno accettato di partecipare allo studio. Di questi, 135 hanno completato l&#8217;indagine e l&#8217;hanno restituita all&#8217;Universit\u00e0 dell&#8217;Alabama a Birmingham (UAB). Siamo grati per questa incredibile risposta e, con il tuo aiuto, possiamo mantenere lo slancio e raggiungere il nostro obiettivo di iscrizione ancora pi\u00f9 velocemente.  <\/p>\n<p><strong>I partecipanti possono avere diritto a una carta regalo.<\/strong><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/Picture2.png\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-83786 alignright\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/Picture2-300x211.png\" alt=\"\" width=\"197\" height=\"138\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/Picture2-300x211.png 300w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/Picture2.png 465w\" sizes=\"(max-width: 197px) 100vw, 197px\" \/><\/a>Per dimostrare il tuo apprezzamento, i partecipanti possono ricevere una carta regalo al termine del sondaggio. La tua partecipazione non solo aiuta a far progredire la ricerca, ma pu\u00f2 anche essere accompagnata da un piccolo segno di apprezzamento. <\/p>\n<p><strong>Hai una domanda?<\/strong> Invia la tua domanda a <a href=\"mailto:belinda.cobb@erdheim-chester.org\">belinda.cobb@erdheim-chester.org<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Stiamo condividendo l&#8217;opportunit\u00e0 di partecipare allo Studio di Sopravvivenza dell&#8217;Universit\u00e0 dell&#8217;Alabama a Birmingham (UAB), unosforzo di ricerca vitale incentrato sulla comprensione delle esperienze, delle sfide e delle esigenze delle persone [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":83830,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":{"disabled":true},"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[419],"tags":[],"class_list":["post-83818","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-notizie"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/83818","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=83818"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/83818\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/83830"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=83818"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=83818"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=83818"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}