{"id":67622,"date":"2020-01-02T20:16:26","date_gmt":"2020-01-03T01:16:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/uno-studio-multicentrico-sul-fenotipo-clinico-e-sullesito-ecd\/"},"modified":"2025-08-23T17:29:18","modified_gmt":"2025-08-23T21:29:18","slug":"uno-studio-multicentrico-sul-fenotipo-clinico-e-sullesito-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/uno-studio-multicentrico-sul-fenotipo-clinico-e-sullesito-ecd\/","title":{"rendered":"Uno studio multicentrico sul fenotipo clinico e sull&#8217;esito ECD"},"content":{"rendered":"<p>Il seguente link \u00e8 il protocollo di uno studio ECD annunciato dal Dr. Augusto Vaglio dell \u201cUniversit\u00e0 di Parma in Italia. I pazienti di ECD sono invitati a partecipare inviando le loro cartelle cliniche. Lo studio si propone di raccogliere le cartelle cliniche di 120 pazienti di ECD e di analizzarle per ampliare le conoscenze sulla malattia. Erdheim-Chester Malattia. L\u201d obiettivo dello studio \u00e8 quello di consentire una diagnosi pi\u00f9 precoce, una migliore classificazione delle diverse forme di malattia e una migliore previsione della prognosi del paziente.   <\/p>\n<p>Questa \u00e8 un&#8217;opportunit\u00e0 per ogni paziente di fare la differenza nella ricerca di maggiori informazioni su questa malattia. Ogni paziente pu\u00f2 fare qualcosa per aiutare la nostra causa. <\/p>\n<p>Ti invitiamo a leggere le informazioni allegate. Se vuoi partecipare allo studio, dovrai inviare la tua documentazione medica, come definito nel documento collegato, &#8220;Lista di controllo degli elementi da inviare&#8221;, all&#8217;ufficio del Dr. Vaglio in Italia o a ECD Global Alliance che la inoltrer\u00e0 al Dr. Vaglio. Se le invii direttamente al Dr. Vaglio, TI PREGO di conservare una copia di tutto ci\u00f2 che invii, perch\u00e9 speriamo che presto vengano avviati altri studi che potrebbero richiedere le stesse cartelle cliniche.  <\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/Vaglio_Phenotype_2010_12_Checklist.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Lista di controllo degli articoli da inviare<\/a><br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/Vaglio_Phenotype_2010_12_Consent.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Modulo di consenso<\/a><br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/Vaglio_Phenotype_2010_12_Protocol.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Protocollo<\/a><br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/How_to_Obtain_Your_Medical_Records_2010-12-8.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Come ottenere la tua cartella clinica<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Il seguente link \u00e8 il protocollo di uno studio ECD annunciato dal Dr. Augusto Vaglio dell \u201cUniversit\u00e0 di Parma in Italia. I pazienti di ECD sono invitati a partecipare inviando [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":54381,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[419],"tags":[],"class_list":["post-67622","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-notizie"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/67622","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=67622"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/67622\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=67622"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=67622"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=67622"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}