{"id":67010,"date":"2024-12-31T11:56:54","date_gmt":"2024-12-31T17:56:54","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/io-sono-raro\/"},"modified":"2025-10-04T04:23:13","modified_gmt":"2025-10-04T09:23:13","slug":"io-sono-raro","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/io-sono-raro\/","title":{"rendered":"Io sono raro"},"content":{"rendered":"

Io sono raro<\/h2>\n

Quello che voglio che gli altri sappiano sulla mia esperienza con la malattia di Erdheim-Chester.<\/h3>\n

Di Janet Bunge
\nKentucky – 10 settembre 2018<\/p>\n

All’inizio del 2015, dopo dieci anni di “Cosa sta succedendo, e non sono davvero una donna lamentosa”, mi \u00e8 stata diagnosticata la malattia di Erdheim-Chester (ECD). Il primo articolo che ho letto diceva che sarei morta in tre anni. Beh, sono passati tre anni e mezzo e sono ancora molto viva, quindi ecco la storia in breve. <\/p>\n

Ogni descrizione dell’ECD inizia con “molto rara”. Gli articoli possono includere il cancro del sangue, la crescita anomala dei globuli bianchi chiamati istiociti… yada yada. Il mio oncologo principale \u00e8 al Memorial Sloan Kettering (MSK) perch\u00e9 il Dr. “Brainiac” Diamond fa ricerca sull’ECD come lavoro della sua vita. Sono stato visitato alla Mayo Clinic, al National Institutes of Health e alla Duke University. Inoltre, ho parlato, scritto e sono stato intervistato all’MD Anderson e all’MSK. Mi hanno appena tolto la terza chemioterapia negli ultimi tre anni a causa degli effetti collaterali. Anche se considero il Dr. Diamond il miglior medico del mio repertorio, sono seguito da almeno una mezza dozzina di medici dell’Universit\u00e0 del Kentucky. Credo di avere il piacere(?) di essere il primo paziente ECD del Regno Unito. <\/p>\n

\"\"<\/a>Sono grata per la vita e non sono affatto grata di avere una malattia cronica che in realt\u00e0 \u00e8 un cancro. Molti la considerano un cancro che si cura, si pu\u00f2 stare molto male e poi finisce. La mia vita \u00e8 cambiata? S\u00ec! Non posso lavorare nel mio campo come RN perch\u00e9 la mia resistenza \u00e8 limitata. Come mi ha detto il Dr. Diamond, sono stata rielaborata, quindi le vertigini sono destinate a rimanere. Come ex infermiera di terapia intensiva neonatale, prendersi cura dei bambini non va d’accordo con le vertigini. Nonostante le lesioni che si sono annidate nel mio cervello, riesco ancora a pensare. <\/p>\n

Questa \u00e8 la mia storia. Non riesco nemmeno a contare il numero di persone con cui ho condiviso l’amore e la fede perch\u00e9 questo d\u00e0 un pubblico! Scopo…. non \u00e8 quello che avevo previsto, ma non posso discutere con Dio (ci ho provato).<\/p>\n

 <\/p>\n

Guarda altre storie sul viaggio di Janet con l’ECD:<\/strong><\/p>\n

Storia scritta nel marzo 2016 da un giornale locale – “Se morissi domani, Dio avrebbe comunque il controllo”.<\/a><\/p>\n

Storia di luglio 2016 scritta dallo staff di ECDGA – Un gruppo a cui nessuno chiede di aderire<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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