{"id":66857,"date":"2024-12-31T12:01:02","date_gmt":"2024-12-31T18:01:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/calcio-famiglia-e-malattie-rare\/"},"modified":"2025-10-02T10:05:27","modified_gmt":"2025-10-02T15:05:27","slug":"calcio-famiglia-e-malattie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/calcio-famiglia-e-malattie-rare\/","title":{"rendered":"Calcio, famiglia e malattie rare"},"content":{"rendered":"<p><em>La passione per il calcio e l&#8217;amore tra fratelli hanno dimostrato a una malattia rara che la famiglia \u00e8 al primo posto.<\/em><\/p>\n<p><em>Scritto da Chesnee Green<\/em><\/p>\n<p>1 settembre, Columbia, MO &#8211; L&#8217;autunno \u00e8 alle porte! Per molti significa zucca e maglioni, per altri \u00e8 la pelle di maiale e la griglia di gioco: Calcio! Per i fratelli Lofaro la stagione del calcio \u00e8 un momento molto speciale. Dal 2005, quando tutti si sono diplomati, i fratelli si sono recati in un diverso stadio NCAA o professionistico per incontrarsi e godersi la compagnia reciproca guardando lo sport preferito dagli americani. Vivendo tutti in Stati diversi, \u00e8 stato il loro modo di riallacciare i rapporti e di divertirsi un po&#8217;. Quest&#8217;anno \u00e8 stato particolarmente importante.     <\/p>\n<p>Nel 2015, a uno dei fratelli, Joe Lofaro, \u00e8 stata diagnosticata una malattia estremamente rara: la malattia di Erdheim-Chester (ECD). L&#8217;ECD \u00e8 un&#8217;istiocitosi a cellule non-Langerhans che colpisce solo un migliaio di pazienti in tutto il mondo. Questa malattia molto complicata ha impedito a Joe di raggiungere i suoi fratelli alle partite negli ultimi anni. Ma Joe \u00e8 un combattente, e grazie alla sua voglia di guadagnare metri, agli ottimi medici e ai farmaci, quest&#8217;anno \u00e8 riuscito a partecipare!   <\/p>\n<p>La prima partita dell&#8217;anno, University of Tennessee Martin contro Mizzou, era la partita perfetta per i fratelli. Joe \u00e8 un ex alunno della UT Martin, un ex dipendente e ha scritto un libro sulle leggende sportive della UT Martin. Non solo Joe ha assistito alla partita, ma lui e i suoi fratelli hanno fatto un po&#8217; di coda prima della partita, permettendo ai fan di incontrare Joe, condividere qualche risata e diffondere la consapevolezza dell&#8217;ECD.  <\/p>\n<p>La settimana di sensibilizzazione sull&#8217;ECD si svolge la seconda settimana di settembre. Joe ha creato un fantastico poster per sostenere l&#8217;Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA) e la settimana di sensibilizzazione sull&#8217;ECD che ospita. Football, Tailgating, famiglia e malattie rare sono davvero un&#8217;ottima combinazione!  <\/p>\n<p>Si veda anche la storia di sensibilizzazione del fratello di Joe su <a href=\"http:\/\/mizzoutailgate.com\/martin\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">http:\/\/mizzoutailgate.com\/martin\/.<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Per molti l&#8217;autunno \u00e8 sinonimo di spezie di zucca e maglioni, per altri invece \u00e8 sinonimo di calcio e griglia: Calcio!<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":103818,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[2146],"tags":[],"class_list":["post-66857","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-notizie"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66857","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=66857"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66857\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/103818"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=66857"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=66857"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=66857"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}